Zástupné rozhodování za pacienta. Právní rámec a etické souvislosti

1. Zástupné rozhodování za pacienta. Právní rámec a etické souvislosti MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, Katedra teologické etiky a spirituální teologie Katolické teologické fakulty Univerzity Karlovy v Praze

2. Nastínění problému • Zástupným rozhodováním se myslí situace, kdy pacient už nemůže (přechodně nebo trvale) rozhodovat o své péči. • Protože právo na nedotknutelnost vlastní osoby trvá i tehdy, kdy už není schopná o sobě rozhodovat, je třeba nějakým způsobem zajistit maximální respekt k její představě o nedotknutelnosti vlastní osoby a o její důstojnosti.

3. Struktura • Úvod • Právní situace v ČR • Právní situace v Německu • Právní situace a praxe v USA • Úskalí a nároky v přístupu k pacientově textu. • Závěr – Klíč k interpretaci pacientova textu

4. Kazuistika na úvod • Muž, 28 let, amyotrofická laterální skleróza. • Ve svém Patientenverfügung měl napsáno, že až se začne dusit, že nechce do nemocnice a že chce umřít doma. • Jednoho dne, ve 2 hodiny ráno se opravdu dusit začal… • Rodina zavolala rodinného lékaře, ten záchrannou službu. • Muž byl přivezen na anesteziologicko-resuscitační kliniku univerzitní nemocnice.

5. Kazuistika na úvod • Rodiče se soudně vzbouřili proti postupu lékařů. • Po 3 měsících bych mladý muž propuštěn z nemocnice. • Lékařům děkoval, že nepostupovali podle jeho textu. • Zemřel za 3 týdny doma, v klidu.

6. Úvod • Relevantní příbuzná témata: • Autonomie a svoboda trpícího člověka • Diskuze o přirozené smrti • Aktivní eutanázie • Ukončování podpory životních funkcí • Otázka podávání výživy a tekutin • Kdo pacienta zastupuje?

7. Úvod • Svrchovanost pacienta jako toho, kdo se rozhoduje. • Pacient může rozhodovat, i když (už) nedokáže o svých věcech přemýšlet nebo hovořit. • V České republice se jedná o stále novou oblast, bez praxe právní i etické. • Nejde jen o řešení konfliktů mezi okolím pacienta nebo jeho právníky a rodinou, ale jde o dobré rozhodnutí o pacientovi.

8. Zástupné rozhodování za pacienta • Co vlastně chci? • Právní možnosti? • 1. vytvořit text, ve kterém vyjádřím, co nechci nebo chci pro případ, že (již) nebudu schopen o sobě rozhodovat. • 2. jmenování opatrovníka, který bude za mě rozhodovat.

9. Úmluva o biomedicíně • Východiska: • Právo na sebeurčení, lidská důstojnost, právo na tělesnou nedotknutelnost. • „Každá dospělá lidská bytost, jasné mysli, má právo určit, co se bude dít s jejím vlastním tělem“. Benjamin Cardozo, USA, 1914. • Příklady soudních sporů: • Nancy Cruzan, Karen Ann Quinlan, TerrySchiavo

10. Úmluva o biomedicíně • Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (zkráceně Úmluva o biomedicíně) • Článek 9 Dříve vyslovená přání • „Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání“ • Od 1. října 2001 součástí českého právního řádu. • Zatím bez právní, etické, lékařské diskuze.

11. Nová zákonná úprava v České republice • Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, zákon. č 372/2011 Sb. • Účinnost od 1. dubna 2012 • § 36 Zákona o zdravotních službách: • „(1) Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“).

12. § 36 Zákona o zdravotních službách • (2) Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí.

13. § 36 Zákona o zdravotních službách • (3) Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného přání je písemné poučení podle odstavce 2. • Platnost dříve vysloveného přání je 5 let– zrušeno nálezem Ústavního soudu z 27. 11. 2012.

14. § 36 Zákona o zdravotních službách • (4) Pacient může učinit dříve vyslovené přání též při přijetí do péče poskytovatelem nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě se nepostupuje podle odstavce 3.

15. § 36 Zákona o zdravotních službách • (5) Dříve vyslovené přání • a) (dříve vyslovené přání ) není třeba respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi,

16. § 36 Zákona o zdravotních službách • b) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti, • c) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby,

17. § 36 Zákona o zdravotních službách • d) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti. • (6) Dříve vyslovené přání nelze uplatnit, jde-li o nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené způsobilosti k právním úkonům.“

18. Zástupné rozhodování za pacienta • 2. Jmenování opatrovníka - § 34 Zákona o zdravotních službách • (8) Jestliže pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav vyslovit souhlas s poskytováním zdravotních služeb, a nejde-li o zdravotní služby, které lze poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se souhlas osoby určené pacientem podle § 33 odst. 1 (Pozn. JM: ten, komu mohou být dle přání pacienta poskytovány informace o pacientovi), • není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, manžel/kanebo registrovaného partnera, • není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas rodiče, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas jiné osoby blízké způsobilé k právních úkonům, pokud je známa.

19. Zástupné rozhodování za pacienta • Občanský zákoník, hlava třetí, zákon č. 89/2012, Zastoupení • Právní praxe ? (slovy: jeden velký otazník)

20. Situace v Německu

21. Situace v Německu • Několik desetiletí (!!) trvající diskuze. • Právní úprava: • Celá problematika byla řešena v rámci změny občanského zákoníku v části týkající se opatrovnického práva (DrittesGesetzzurÄnderung des Betreuungsrechts) • Platnost od 1. září 2009. • Pacient má dvě (až tři) možnosti, jak se k péči, pro dobu, kdy nebude schopen o sobě rozhodovat, vyjádřit.

22. Situace v Německu • Formuláře, jimiž pacient vyjadřuje svá přání: • V Německu k 29. dubnu 2012 celkem 251 druhů: • To svědčí o dvojím: • Pestrost postojů a názorů pacientů. • Schematičnost rozhodování a snaha ho nějak řešit.

23. Situace v Německu • První možností je jeho Patientenverfügung. To bude předloženo lékaři, aby jím mohl být potom naplněno. • Druhou možností je ustanovení zmocněnce, který by měl za pacienta rozhodovat. Tento zmocněnec má rozhodovat na základě pacientova náboženského nebo světonázorového přesvědčení, případně jeho etických postojů. Kromě něj mají mít příležitost vyjádřit se k péči o pacienta také příbuzní nebo jiné důvěrné, pacientovi blízké osoby, pokud je to bez velkých potíží možné. • Třetí cestou je kombinace prvních dvou možností. Tedy sepsání Patientenverfügung a zároveň ustanovení zmocněnce, který bude lékaři partnerem v diskuzi nad pacientovým textem a nad pacientem samotným.

24. Situace v USA

25. Advanceplanning • Strategie advanceplanningpovzbuzuje pacienty k tomu, aby informovali lékaře o tom, kdo za ně může rozhodovat a o tom, jak by si přály být léčeny, pokud by nemohly participovat na rozhodováních, které se budou týkat péče o ně samotné. • Nejdůležitější charakteristikou advanceplanning je diskuze s vlastní rodinou a s vlastním lékařem.

26. Advanceplanning • Přání pacienta mají být zaznamenány v právně akceptovatelných dokumentech, obecně nazávanéAdvancedirectives. Těch je několik druhů: • 1) „durable (ormedical) powerofattorneyforhealth care“, • 2) Directive to Physicians, • 3) méně formální livingwill, • 4) POLST (PhysiciansOrdersforLife-SustainingTreatment).

27. TheDurablePowerofAttorneyforHealth Care • Nejdůležitějším elementem advanceplanning je závazné určení osoby, která bude dělat rozhodnutí v pacientův prospěch. • V českém právu lze vyřešit na základě Občanského zákoníku nebo Zákona o zdravotních službách.

28. Directive to Physicians in StateLegislation. • Jde o příkazy lékaři, které mají právní závaznost. • Mohou znít například takto: • „Pokud budu trpět neléčitelným onemocněním nebo zraněním, a budu v terminálním stavu, což bude potvrzeno dvěma lékaři, nepřeji si žádné procedury, které by mohly uměle prodlužovat okamžik mé smrti, takové procedury mají být ukončeny nebo vůbec nenasazovány. Přeji si, abych zemřel přirozenou smrtí.“

29. LivingWill • Přání pacienta mohou být lékaři komunikována rodinou, pacientovi blízkými osobami i méně formální, méně legalistickou formou než Directives to Physician. Tyto méně formální dokumenty se nazývají livingwill.

30. Osobní poznámka nebo dopis • Advancedirectives mohou být vyjádřena i osobní poznámkou nebo dopisem, který nemusí mít výše uvedené formy. Takový neformální dokument je více osobní a někdy i přesnější způsob, jak vyjádřit svá přání. • Mohou však být také napsány velmi vágně a matoucím způsobem pro toho, kdo je má interpretovat. Tyto dokumenty mají také svoji právní sílu. Především v tom, že dokumentují pacientovy představy o terapii. • „Nechci být závislý na hadičkách“ – interpretace?

31. POLST • POLST (PsysiciansOrdersforLife-SustainingTreatment) • je komplexní záznam o preferencích pacienta. • Zahrnuje: • Kardiopulmonální resuscitace. • Lékařské intervence – tedy jen zaměření na komfort nebo jen omezené intervence nebo plné intervence. • Umělé podávání stravy. • Shrnutí medicínské situace. • Smyslem tohoto dokumentu je přenesení komplexních informací například z nemocnice do domu s pečovatelskou službou.

32. rozdělení zástupné péče (advancedirectives) • Jmenování osoby (ThedurablepowerofattorneyforHealth care) • Text: • a) Directives to Physicians - nařízení lékaři (moje pozn. musí se tím řídit) • b) livingwill – méně formální (moje pozn. jen vodítko, obecnější formulace) • c) osobní dopis

33. Rozhodování opatrovníků a zmocněnců • Podobně jako text mohou při rozhodování o pacientovi pomoci osoby. Za přirozené zástupce jsou považováni potomci nebo rodina.

34. Rozhodování opatrovníků a zmocněnců • Otázka „kdo může zástupně rozhodovat“ je poslední dobou stále důležitější otázka. • Pacienti mohou jmenovat konkrétní osobu nebo za ně mohou rozhodovat držitelnéofdurablepowerofattorney (plné moci). • Takto označení zástupci pacienta mají vždy před kýmkoliv přednost, konkrétním členům rodiny dává konkrétní autoritu (manželka, rodiče, děti, sourozenci). • Pak obvykle rodina, v pořadí manželka, rodiče, děti, sourozenci. Není právě zakotveno, ale soudy toto pořadí respektují.

35. Standardy pro zástupce pacienta • Rozhodování zástupců pacienta se děje podle určitých standardů. • 1. „thesubstitutedjudgment“, • 2. „thebestinterest standard“.

36. Thesubstitutedjudgment • Rozhodnutí pacientova zástupce je založeno na známých preferencích pacienta a umožní tak dosáhnout závěru ohledně lékařské péče. • Tento postup lze použít ve dvou situacích: 1. Když pacient již dříve vyjádřil své preference, 2. Když zástupce pacienta dokáže rozumně odvodit pacientovy preference z jeho předchozích postojů nebo jednání.

37. Zástupné rozhodování – thesubstitutedjudgment • Mnoho studií prokazuje, že zástupci pacientů se často chybně domnívají, že vědí, co by si příslušníci rodin, ze kterých pocházejí, přáli. • Jedna studie ukázala, že to dokáží odhadnout pouze s 68 % pravděpodobností. Zástupci pacientů to ale dokázali odhadnout lépe než lékaři. • Substitutedjudgmentstandard nelze odečíst z obličeje. • Informace od zástupce pacienta mají být diskutovány, ověřovány a kontrolovány.

38. The Best Interest standard • Nejlepší zájem. • Pokud jsou pacientovy preference neznámé nebo nejasné, zástupce pacienta musí rozhodovat podle nejlepšího zájmu pacienta. • Tímto zájmem je především tišení utrpení, zachování nebo obnovení funkcí, lepší nebo stejná kvalita života, tedy to, co by rozumné osoby v podobné situaci pravděpodobně chtěly.

39. Přínos, úskalí a nároky v přístupu k pacientově text.

40. Přínos problému zástupného rozhodování • Výraz paradigmatického obratu s těžištěm v rozhodování pacienta. • Respekt k konkrétnímu člověku • Respekt k jeho autonomii a představám o sobě samotném (pacientovy preference?).

41. Přínos § 36 Zákona o zdravotních službách • Zákonem o zdravotních službách je tématika dříve vyslovených přání konkrétnější, tedy: • Je snadněji uchopitelná pro: • Pacienty • Lékaře • Právníky • Všichni se s ní budou učit pracovat, ev. se soudit. • Nepominutelné jsou pochopitelně etické otazníky. • Promyšlené rozhodování snižuje množství soudních sporů.

42. Problémy I • 1. okruh problémů – kontextualizace textu. • Lidský život se odvíjí v jistých vztahových a jiných kontextech. • Kontexty – biologický – moje tělo, psychologický – mé prožívání sebe sama, sociální – moje vztahy, spirituální – můj duchovní život. • Tyto kontexty se vyvíjejí i tehdy, pokud pacient není schopen o sobě rozhodovat. • A právě tato kontextualita lidského života může potom měnit i význam pacientova textu. • Ne jeho znění, ale význam. Jak však zajistit, aby i v tomto vývoji se naplnilo pacientovo přání tak, jak on si představoval? • Jak dokážeme předjímat to, co nás čeká, a jak víme, co budeme v takové chvíli chtít?

43. Problémy II • Jazyk biomedicíny x jazyk pacienta. • Tím druhým rozměrem, poněkud teoretičtějším je fakt, že pacientovo prohlášení se obrací především k biomedicíně a proto mluví i biomedicínským jazykem. Na tento druhý limit tohoto institutu upozorňujeme. Znamená však také to, že s pouhým textem v péči o pacienta nevystačíme. • Myšlené---řečené---pochopené---provedené.

44. Problémy III • Význam institutu „dříveprojevenýchpřánípacientů“ pro vztahlékaře a pacienta. Zde se zajímavěukazuje, žecelámyšlenkainstitutu „dříveprojevenýchpřánípacientů“ stojínatakovémpojetípacientovyautonomie, která se vnímádostiindividuálně s tím, žesociálnírozměrpacientovyosobnosti je výrazněutlumen. • Krize důvěry?

45. Problémy IV • V takovésituacipakvztahmezilékařem a pacientempřipomíná do jistémíryzákopovouválku, kdy se pacientsnažínavzdoryvšemuprosaditsvůjnázor. • To se nakonecmůžeobrátitiprotipacientovi, protoželékařnebudemítzájempřemýšletnadsmyslem a významempacientovatextu. • Budese držetdoslovnéhoznění. To všakznamená, žebezvzájemnéspolupráce a komunikace v tzv. komunikačně-kooperativnímmodeluvztahulékaře a pacienta, nenímožnéadekvátnímzpůsobempacientův text uchopit.

46. Problémy V • Rozhodovánío ukončovánídechovépodpory a podávánívýživy a tekutin– jak? • Intenzita terapie? • Přechod od kurativní k paliativní péči? • Jak komunikovat s rodinou?

47. Řešení? • Jak má zdravotník chápat pacientův text? • I on fakticky vystupuje jako zástupce pacienta, proto může použít již uvedené standardy: • 1. „thesubstitutedjudgment“, • 2. „thebestinterest standard“. • Tyto standardy jsou pak klíčem k pochopení toho, co pacient pro sebe asi chtěl nebo chce.

48. Kazuistika – jak byste postupovali? • Pacient, který je chronickyzávislýnadialýze. • Vesvémprohlášenímánapsáno, ženechcebýtdialyzován, pokudbude v bezvědomí. • Ovšemprávěnyní se v bezvědomínachází. • Jehobezvědomívšaknebudeprojevenrozvratuvnitřníhoprostředí, ale budemítjinoupříčinu, která je terapeutickyřešitelnádobře a jejížřešení by vrátilopacientovitakovoukvalituživota, kteroumělpředtím, než do bezvědomíupadl. • Můželékař v takovésituacipacientanapojitpacientanadialýzunebo ne?

49. Kazuistika – jak byste postupovali? • Když pacienta na dialýzu nenapojí, pacient zemře. • Když ho na dialýzu napojí, pacient mu buď poděkuje nebo bude lékaře žalovat.

50. Zástupné rozhodování za pacienta • Literatura: • Beauchamp Tom L., Childress James F.: PrinciplesofBiomedicalEthics, Oxford: Oxford University Press, 62008. • Peterková Helena et al.: Dříve vyslovená přání a pokyny Do Not Resuscitate v teorii a praxi, Praha: Univerzita Karlova 2010. • Matějek Jaromír: Dříve projevená přání. Rizika a přínos, Praha: Galén 2011. • Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, § 36, 34 • Jonsen Albert R., Mark Siegler, William J. Winslade: ClinicalEthics. A PracticalApproach To EthicalDecisions in ClinilalMedicine, New York: McGraw-HillMedical, 72010.