KYSELYN TOTEUTUS Kyselyn oli suunnitellut PROPO, Suomen

1. Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPOJäsenkyselyyn perustuva tutkimus Potilaiden ääni – osallistuva potilas Biomedicum Helsinki, 25.9.2012Hannu Tavio

2. KYSELYN TOTEUTUS • Kyselyn oli suunnitellut PROPO, Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry ja se toteutettiin lääkeyritys Janssen-Cilag Oy:n osittain tukemana. • Tutkimus toteutettiin kirjekyselynä touko-/kesäkuussa 2012 Palautteet annettiin nimettöminä etukäteen maksetuissa kirjekuorissa. • Lomakkeita lähetettiin 1780 ja vastauksia tuli 905, eli vastausprosentti oli hyvä 51 %. Kukin lomake sisälsi 47 erillistä kysymystä, joista useimmat monivalintaisia. • Käytännön toteutuksesta vastasi Uumajan Yliopiston Institution för omvårdnad laitos, tutkija Per Franssonin johdolla. PROPO 2012

3. Miksi tällainen kysely? Elämmekö uudenlaista aikaa?

4. Ketkä osallistuivat kyselyyn? • Kysely lähetettiin kaikille Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenille. Osaan kysymyksistä vastasi ohjeen mukaan myös läheinen tai muuten asiasta kiinnostunut jäsen.

5. Lähetettyjenkyselyidenmäärä 1780 PROPO 2012

6. Ikä, sivilisääty ja koulutus PROPO 2012 Vain kysymykseen vastanneet

7. Syöpä ja sen hoito

8. Kuinka pitkälle syöpä oli edennyt kun diagnoosi tehtiin? PROPO 2012

9. Millaisia hoitoja olet saanut tai saat tällä hetkellä? PROPO 2012

10. Onko sinulla viimeksi kuluneen vuoden aikana ollut kipuja, jotka ovat seurausta eturauhassyövästä? Ei lainkaan Usein PROPO 2012

11. Sairauteen tai sen hoitoonliittyviävaivoja PROPO 2012

12. Jos virtsaamis- ja ulostamis-asiat toimisivat loppuelämäsi ajan niin kuin ne toimivat nyt, millaisia tuntemuksia se herättäisi? PROPO 2012

13. Seksuaalinen halukkuus, aktiivisuus ja erektion saaminen. Seksuaalisenhalukkuuden tuntemukset Seksuaalinenaktiivisuus Pystytkösaamaan erektion ilmanerektiolääkkeitä? Ei lainkaan=0 Usein=10 Ei lainkaan=0 Usein=10 En koskaan Usein PROPO 2012

14. Jos seksuaalinen toimintakykysi pysyisi loppuelämäsi ajan sellaisena kuin se on nyt, millaisia tuntemuksia se herättäisi? PROPO 2012

15. Kielteisiä mielenmaisemia ja avun harkitsemista PROPO 2012

16. Mitenarvioisitnykyistäterveydentilaasi? Erittäin huono=0 Erittäinhyvä 10 PROPO 2012

17. Kuinka kuvailisit tämänhetkistä elämänlaatuasi? Heikko Erinomainen PROPO 2012

18. Kokemuksiani hoitovalinnoista ja hoitojen aikana.

19. Harkitsitko keskustelemista eturauhassyövän hoidosta toisenkin lääkärin kanssa ennen kuin hoidostasi päätettiin? (second opinion) PROPO 2012

20. Onkosinultamielestäsievättyhoitoaseuraavistasyistä? PROPO 2012

21. Millaiseksi koit vaikutusmahdollisuutesi, kun ensimmäisestä hoitomuodosta diagnoosin jälkeen päätettiin? PROPO 2012 Eivaikutusvaltaa Sainitsepäättää

22. Millaiseksi koit vaikutusmahdollisuutesi, kun viimeisimmästä hoitomuodosta päätettiin? PROPO 2012 Ei vaikutusvaltaa Sain itse päättää

23. Koetko saaneesi tarpeeksi tietoa eturauhassyövästä, jotta voit aktiivisesti ottaa kantaa hoitoosi ja keskustella lääkärin/sairaanhoitajan kanssa? En ole saanut Olen saanut PROPO 2012 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

24. Mitä tietoa sait viimeksi, kun hoitomuotoa valittiin.Voit valita useita vaihtiehtoja. PROPO 2012 *Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

25. Kuinka tyytyväinen olet lääkäriltä saamaasi eturauhassyövän hoitoon? Yleinen tyytyväisyys eturauhassyöpään saatuun hoitoon Kuinkatyytyväinenoletsairaanhoitajaltasaamaasihoitooneturauhassyöpähoitojenyhteydessä? En lainkaan tyytyväinen Erittäin tyytyväinen En lainkaan tyytyväinen Erittäin tyytyväinen PROPO 2012

26. Kuinkahyvinolethoitojesiaikanasaanuttietoa ja ehdotuksiauusistatehokkaistahoitomuodoista? En ole tyytyväinen Olen tyytyväinen PROPO 2012

27. Seuranta

28. Kukatällähetkellävastaaeturauhassyövänseurannastakohdallasi?Kukatällähetkellävastaaeturauhassyövänseurannastakohdallasi? PROPO 2012

29. Millaiseksikoetterveydenhuollontällähetkellätarjoamanhenkilökohtaisentuen ja ohjauksen? Erittäin huono Erittäin hyvä PROPO 2012

30. Tavoitteena tulisi olla, että jokainen eturauhassyöpään sairastunut mies tietäisi hoitojen loputtua seuraavat asiat: - missä ja milloin hänen jälkiseurantansa tapahtuu - PSA-mittaus ja seurantavälit - omalääkärin nimi ja yhteystiedot - missä sijaitsee lähin vertaistukiryhmä ja sen yhteystiedot - mahdollisen tukihenkilön nimi ja yhteystiedot - yksilöllinen hoitosuunnitelma

31. Miten haluaisit pitää terveydenhuoltoon yhteyttä, jotta olisit täysin tyytyväinen? (Merkitse kolme tärkeintä) PROPO 2012

32. Tukea ja tietoa

33. Millätavallaeturauhassyöpä ja sen hoito on vaikuttanutelämääsi. PROPO 2012

34. Mikä antaa sinulle tulevaisuuden toivoa?Voit valita useita vaihtoehtoja. PROPO 2012

35. Mistä seuraavista lähteistä olet saanut tietoa eturauhassyövästä ja miten laadukaaksi arvioit niiden tarjoaman tiedon. PROPO 2012

36. Kuinka usein etsit aktiivisesti tietoa eturauhassyövästä? PROPO 2012 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

37. Kuka perheessä etsii ahkerimmin tietoa eturauhassyövästä. PROPO 2012 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

38. Mistä sait tietää Suomen eturauhassyöpäyhdistyksestä? PROPO 2012 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

39. Jäsenyys ja aktiivisuus Vastaajien keskimääräinen aika yhdistyksen jäsenenä 7,6 vuotta PROPO 2012 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

40. Miten tyytyväinen olet PROPO-lehteen? Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta PROPO 2012 Erittäin tyytyväinen En lainkaan tyytyväinen

41. Mitkä artikkelit yhdistyksen PROPO-lehdessä kiinnostavat sinua eniten? PROPO 2012

42. Mikä on mielestäsi yhdityksen toiminnassa tärkeintä?(0, ei lainkaan tärkeä ja 10, erittäin tärkeä)

43. Mihin tutkimusta käytetään? • Vertaistuki-/potilasinformaatioon • Yhdistyksen toiminnan suunnitteluun ja ohjaamiseen. • Yleiseen tiedottamiseen eturauhas- syöpäpotilaiden elämänlaadusta • Edunvalvontaan Kiitos mielenkiinnosta!