Saattohoito

1. Saattohoito Starttitapahtumat 2014 Yhteisvastuukeräystä varten Juha Hänninen Terhokoti

2. Mitä ihminen kuollessaan tarvitsee ? • Paras tulos hoidossa on saavutettu silloin, kun kuolema tapahtuu mahdollisimman suurta turvallisuutta tuntien. Myös läheisille kuolemaa ennen, sen tapahtuessa ja sen jälkeen jää tunne, että he selviytyvät menetyksestä. • ”Onnellisuusfilosofi” Frank Martela toteaa, että vanhusten hyvinvointiin vaikuttaa eniten inhimillinen kohtaaminen. Hänen mukaansa se ei kuitenkaan näy hoitamisen kulttuurissa, jossa tehokkuuden vaatimukset lisääntyvät. Yhä enemmän annetaan arvoa numeroille ja vähemmän sille miten hoidettava hoidon itse kokee. • Lääkäriltä kuolee potilas, mutta meiltä kaikilta kuolee äiti, veli, tytär tai ystävä. Potilaan kuolema voi olla ongelmallista, mutta äidin tai veljen kuolema on kaoottista ja järkyttävää.

3. Terveydenhuollon päämäärät • Sairauden ja vammautumisen ehkäisy ja terveyden ylläpito ja edistäminen • Sairauksien aiheuttaman kivun ja kärsimyksen lievittäminen • Sairaiden hoiva • Ennenaikaisen kuoleman estäminen ja rauhallisen kuoleman takaaminen

4. Saattohoidon tarve Suomessa • Valtaosa hoidetaan kotona, terveyskeskusten vuodeosastoilla, hoivakodeissa ja asumispalveluyksiköissä • Hoidon tason kirjavuus, perusopetuksen puute • Hyvän kuoleman yksi indikaattori on se, että saa kuolla siellä missä on elämänsä viime kuukaudet tai vuodet viettänyt • Suomessa 17 % kuoli kotonaan ja 13 % hoiva- tai hoitokodeissa • Ennusteiden mukaan 50 % kuolee krooniseen sairauteen • Perusterveydenhuollon osaamista on vahvistettava ja rohkaistava (saatto)hoitamaan • Hoidon kehittäminen ei ensisijaisesti vaadi lisäresursseja vaan koulutusta ja toimintojen järjestämistä uudella tavalla

5. Saattohoidon tarve lukuina Suomessa kuolee vuosittain lähes 50 000 ihmistä. Suurin kuolemia aiheuttava tautiryhmä on verenkiertoelinten sairaudet Syöpään kuolee vuosittain noin 11 000 ihmistä Saattohoitoa tarvitsevia syöpäpotilaita on noin 200/100 000 asukasta Saattohoitoa tarvitsevia muita sairauksia sairastavia potilaita on noin 40/100 000. Kirjallisuuden mukaan saattohoitovuodepaikkojen minimitarve on 10/100 000 asukasta Kotisaattohoitoon suositellaan yhtä asiantuntijaryhmää 100 000 asukasta kohden

6. Saattohoidon tarve tulevaisuudessa Ikärakenteen kehitys (% ikäryhmittäin verrattuna vuoteen 2009)

7. Hoitokotien vanhukset ensiavussa • todennäköisyys joutua sairaalaan kaksinkertainen verrattuna kotona asuviin • kuoleman riski sairaalajakson aikana 2.6 kertainen • kuoleman todennäköisyys 48 tunnin sisällä 3.6 kertainen • 20 % sairaalaan hakeutumisista / toimittamisista tarpeettomia : kuolemassa olevia tai hyvin heikkokuntoisia vanhuksia • saattohoitosuunnitelman teko vähensi merkittävästi sairaalajaksoja • DNAR / AND • hoitosuunnitelma • kuolinpaikan suunnittelu • kommunikaatio perheen kanssa Ong & al: High mortality of older patients… Arch Gerontology and geriatrics. 2011 (54): 316-9)

8. Asennoituminen kuoleviin • kuolevat ihmiset menetettyjä potilaita • ei enää kannata, johan se kohta kuolee • kuolema voi tarttua • emotionaalisesti • oma kuolema • Kuolevat eivät ole kiinnostavia • kuihtuneita ihmisen rankoja

9. Mikä kuolemisessa on kummallista vaikeus sairaalassa muuttaa hoitolinjausta oirehoidon vieraus, diagnostisten tutkimusten jatkaminen, suunnittelemattomuus hankaluus ennustaa kuoleman ajankohta väärä ennuste (optimistinen) = tarpeettomat hoidot ja viivästynyt saattohoito liian lyhyt ennuste = potilaan virheelliset ratkaisut Vaikeus havaita potilaan olevan kuoleva

10. FYYSINEN KÄRSIMYS PSYKOSOSIAALINEN EMOTIONAALINEN HENKINEN

11. Kuolemaan liittyvät normaalit pelot • Kyvyttömyys, vajavaisuus • Ulkoinen muuttuminen • Riippuvuus, kontrollin menetys • Tunne ettei ole haluttu • Hylätyksi tuleminen • Kuolemisen tapa ja kuolema

12. Mitä saattohoito on • Kuolevan oireita lievitetään • Kuolema nähdään elämän normaalina päätepisteenä • Kuolevalle tarjotaan psyykkistä ja henkistä tukea • Kuolevaa tuetaan aktiiviseen elämään jäljellä olevana aikana • Omaisille tarjotaan tukea (myös potilaan kuoleman jälkeen)

13. Saattohoitopäätöksen teko selkeää erikoissairaanhoidossa syöpäpotilaiden osalta neurologiset, keuhko-, sydän- ja munuaispotilaat, hematologiset ? tulisi tehdä jo perusterveydenhuollossa monisairaiden kohdalla dementoituneiden osalta tehtävä siellä, missä hoito toteutuu nykyisellään Erityisongelmana ovat usein dementiakodit vakinaisen lääkärikunnan puute voi olla ongelma asenne- ja koulutus

14. Potilaspolkututkimus - tulokset • Suurin osa PTH:n siirretyistä potilaista oli oireisia jo siirtymisvaiheessa • Seurannan aikana oireiden esiintymisessä ei ollut merkitseviä muutoksia • 50 % potilas koki ettei ollut saanut riittävästi tietoa sairaudestaan tai hoidostaan (ESH/PTH) • HYKS:sta kotihoitoon lähetetyistä potilaista 36% ei ollut tietoa jatkohoitopaikasta • Kotiin lähetetyistä potilaista ei tiennyt mistä hakea apua virka-aikana 27% ja päivystysaikana 38%. • Joka kolmas suunnitteli hakeutuvansa päivystykseen !

15. ”Hoitoketju” ilman saattohoitoketjua(Juho Lehto) Palliatiivinen hoitolinja (Ei aina kirjattu) Jatkohoito: Epikriisi omalle lääkärille tai kontrolli ESH Usein ainoa paikka kunnon heiketessä KOTI Päivystyspkl ESH/vuode-os. Ei ehdi toteutua ennen kunnon heikkenemistä Tk/vuode-os. Tk/Omalääkäri

16. Kärsimys kuolemassa • Ruumiinkuvan muutos • kuihtuminen, ruumiinkuvaa muuttava tauti ja hoidot • turvotus • Fyysiset oireet • kipu, hengenahdistus, pahoinvointi … • Psyykkinen muutos • psykologinen ja orgaaninen tausta • Luopuminen • aiemmin merkityksellisistä asioista ja ihmisistä

17. Kuolintoive ja mieliala • kuolintoive on • masentuneista 21.4 % • kliinisesti todennettu masennus 40 % • toivottomuus 6.6 • tulevaisuususkoa ei ole • ei ilmaistua kuolintoivetta • depressio 12.8 % • kliininen depressio 7.1 % • toivottomuus 3.4 • Tulevaisuususko on; 60 % ei ilmaise toivetta kuolla

18. Kuolevat ensiavussa • yleislääkärin lähettämänä, 81.3 % jäi sairaalaan • syy: yleistilan lasku, oireilu • puutteellinen palliatiivinen kotihoito • puutteellinen yleislääkäreiden saattohoidon ja kivunhoidon tuntemus

19. Morfiinin käyttö ja kivut • osuus kivuliaista syöpäpotilaista jotka saavat morfiinia • yhteensä 41 % • Tanska 30 % • Suomi 11 % • Irlanti 81 % • Italia 83 % • Norja 20 % • Ruotsi 52 % • Sveitsi 76 %

20. EPIC (European Pain in Cancer) 2007”Kipu hoidettu huonosti” Keskiarvo 64%

21. Kuolemiseen liittyvät tunnetilat • masennus • tämä ei lopu, kukaan ei välitä, en jaksa • ahdistus • kipu ennakoi katastrofia, pelko, avuttomuus • syyllisyys / häpeä • en selviydy, en pärjää, muut väsyvät jatkuvaan valittamiseen • aggressio • vääryys, muut jatkavat elämäänsä, avuttomuus

22. Hoitolinjauksen teko saattohoidossa Potilas tarvitsee tiedot : että hän on kuolemassa mitkä hoidot ovat hyödyttömiä kuinka hyvä oireenmukainen hoito toteutetaan hoito on turvallista ja apua saa ennakoidaan yhdessä mahdolliset tulevat hätätilanteet kuinka hän kuolee, mitä tapahtuu < tieto tai tapa jolla kerrotaan ei saa vahingoittaa potilasta

23. Päätöksenteko elämän loppuvaiheen hoidossa Kuolemaan johtavan sairauden kohdalla kuolema otetaan puheeksi varhain potilas kykenee ilmaisemaan tahtonsa, jota hän jatkossa voi muokata oireiden hoito aloitetaan riittävän varhain ristiriitatilanteita tulee vähemmän valmistautuminen kuolemaan helpottuu

24. Kuinka kertoa potilaalle lähestyvästä kuolemasta Tulet lopulta kuolemaan tähän sairauteen. En tiedä kauanko elät, mutta yritän pitää olosi mukavana kunnes siihen päädytään. Voin kertoa mitä todennäköisimmin tulee sinulle tapahtumaan matkan varrella Mikä pelottaa eniten? Mitä toivoisit tapahtuvan / tehtävän?

25. Missäihmisethaluaisivatkuolla – jatodellisuudessakuolevat

26. Koti kuolinpaikkana • halu viettää elämän loppuaikaa kotona ei ole sama kuin halu kuolla kotona • sukupuoli, ikä, diagnoosi eivät ole merkityksellisiä • pitkittynyt kotihoito vaikuttaa kumpaankin suuntaan (omaisten väsyminen) • parantavan hoidon aikana aloitettu kotisaattohoito > kotikuolemia enemmän • 54 % /26 % ( osaava saattohoidon tuki / ei tukea) • läheisten (puolison) mukana olo lisää kotikuoleman todennäköisyyttä < vaikutus päinvastainen jos potilaan oireet lievittämättömiä

27. Jos perheenjäsen ei ota vastaan huonoja uutisia • tukeminen • kohti realistista toivoa, kuolema ilman kärsimystä • vältetään anteeksipyytävää ”emme voi tehdä enempää” ilmausta • kuolema ei ole lääkärin tunnustama tappio • ”tehkää kaikki”, ”hän on taistelija” • ei vastusteta, taistelun kohde vain on muuttunut • elämän ylläpidon rajoittaminen ei ole hoitamisen rajoittamista • hoito jatkuu • tehdään se mikä potilaalle on parasta < perheen asettaminen vastatusten realiteettien kanssa tai vakuuttavien argumenttien esittäminen auttaa harvoin < luottamus, turvallisuus ja emotionaalinen tuki helpottaa löytämään resursseja selviytyä läheisen kuolemasta

28. Yhteisvastuuhankkeen päämäärät • saattohoidon tason nostaminen / turvaaminen • Asenneilmastoon vaikuttaminen • yhteisistä periaatteista sopiminen = minimitason määrittäminen • laajan verkoston luominen

29. Yhteisvastuuhanke • Pyramidi / ”tupperware” malli • Terho-säätiö koordinoi • Kouluttajat jo nyt olemassa oleva osaajaverkosto kautta maan • Keskussairaala / Hiippakunta alueittain koulutetaan kouluttajat • Koulutusmateriaalin tuotto (koulutuspaketit) • Muun kirjallisen / AV-materiaalin tuotto • Jalkauttaminen perustason yksiköihin • TK, hoivakodit, ksh • Sähköisen konsultaatioverkon luonti • Hankkeen jatkuvuuden mahdollistaminen

30. Mitä lahjoittamallani rahalla tehdään ? • Lisätään tietoutta saattohoidosta • Koulutetaan perustason hoitohenkilöstöä koko maassa • Järjestetään ammattiryhmäkohtaista koulutusta • Luodaan neuvontaverkko lisäämään uskallusta hoitaa • Tuotetaan käytännön saattohoitotyötä helpottavia ohjekirjoja ja koulutuspaketteja • Lisätään yleistä tietoutta kuolemisesta ja keinoista helpottaa kärsimystä • Vaikutetaan yhteiskunnalliseen ilmapiiriin saattohoitomyönteisyyden lisäämiseksi • Koko Suomen kattava, pyrkimys lisätä saattohoidon tasa-arvoista saavutettavuutta

31. Keskeisiä strategisia asioita saattohoidon kehittämisessä : • Saattohoidon profiilin nostaminen ja kuolemaan suhtautumisen muuttaminen. • Integroitu saattohoidon suunnittelun ja palvelutuotannon suunnittelu. • Elämän loppuvaiheessa olevien ihmisten tunnistaminen ja hoitoon saattaminen sekä sen toteuttaminen. Koulutuksen lisääminen. • Suunnitelmallinen saattohoito. Hoidon tarpeen arviointi moniammatillisessa työryhmässä. Suunnitelman tulee olla käytettävissä myös päivystyksissä työskentelevillä ammattihenkilöillä tarvittaessa. • Hoidon koordinointi. Potilas saa suunniteltua hoitoa kaikissa hoitoa toteuttavissa toimipisteissä. Palliatiiviset keskukset / saattohoitoyksiköt ylläpitävät keskitetysti tietoa potilaista. • Nopea hoitoon pääsy. Avun tulee olla saavutettavissa 24/7 siellä missä potilas on (kotona, hoitokodissa, sairaalassa). • Korkeatasoisen hoidon saatavuus kaikkialla. Riittävä osaaminen ja konsultointi. • Elämän viime päivien hoito ja kuoleman jälkeinen tuki. • Omaishoitajien / läheisten tukeminen (lapset mukaan lukien) • Jatkuva ammattihenkilöstön koulutus ja kliininen harjoittelu. • Toiminnan arviointi ja tutkimus.