Surveillance du VIH/sida Principes de la notification obligatoire du VIH et résultats chez les enfants/adolescents

1. INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE Surveillance du VIH/sida Principes de la notification obligatoire du VIH et résultats chez les enfants/adolescents Florence LOT Institut de Veille Sanitaire Département des maladies infectieuses Unité VIH/sida - IST - VHC 15 avril 2005

2. Surveillance de l’infection à VIH/sida : notification du VIH et du sida Fin 1993 :1ère réflexion sur un système de surveillance de l’infection VIH chez l’enfant Fin 1995 :Accord DGS pour une notification volontaire Fin 1996 :Accord CNIL 1997 :Lancement prévu, réalisation d’une fiche de notification couplée VIH/sida  recueil rétrospectif sur les enfants VIH+ vivants 1999 : Phase pilote de la DO du VIH prévue dans 20 départements Mars 2003 :Mise en place de la notification obligatoire du VIH

3. Evolution des cas de sidaselon la connaissance de la séropositivité et la prescription d’un traitement antirétroviral avant le sida

4. Notification en 3 temps • de l’infection par le VIH + surveillance virologique chez les 13 ans et plus (test d’infection récente et sérotypage par le CNR du VIH) • du Sida • du décès Finalité : adapter les actions de prévention primaire et secondaire

5. Principes du nouveau dispositif • Implication des biologistes comme des cliniciens •  meilleure exhaustivité • Protection de l’anonymat •  impossibilité d’identifier une personne à partir des données individuelles recueillies • Information individuelle des personnes •  sur la DO et sa finalité •  sur son droit d’accès et de rectification

6. Notification de l’infection VIH Définitions chez l’adulte et l’adolescent de 13 ans ou plus « Toute sérologie VIH confirmée positive chez un sujet de 13 ans et plus, pour la première fois dans le laboratoire » À l’exclusion des sérologies faites dans le cadre d’une CDAG Le biologiste initie la déclaration

7. 4 5 2 1 3 2 1 2 3 Diagnostic d’infection VIH (13 ans) Biologiste - anonymisation Clinicien - information du patient - table de correspondance DDASS - couplage - validation • réanonymisation • validation, élimination des doublons • - saisie, analyse, retour d’information InVS

8. Notification de l’infection VIH / sida Définitions chez l’enfant < 13 ans • Infection à VIH de l’enfant : • < 18 mois né de mère séropositive : 2 résultats positifs sur 2 prélèvements différents (culture virale, PCR, Ag p24) •  18 mois : sérologie positive confirmée • Sida de l’enfant : Toute pathologie inaugurale de sida correspondant à la définition du Sida chez l’enfant publiée en 1987 (BEH 1987/n°51) et révisée en 1995 (BEH 1995/n°11) le clinicien initie la notification(fiche autocopiante à 4 feuillets)

9. En cas desida En cas de décès 2 3 4 4 3 1 3 2 1 Clinicien Diagnostic d’infection à VIH et sida (enfant <13 ans) • anonymisation • information • table de correspondance 2 3 4 DDASS validation validation • - validation, ré-anonymisation • élimination des doublons, saisie • analyse, retour d’information InVS

10. Logiciel d’anonymisation : saisie des informations

11. Logiciel d’anonymisation : code d’anonymat

12. INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE Données de surveillancedu sida et du VIHchez les enfants/adolescentsau 30 juin 2004

13. Diagnostics de sida chez les enfants (<13 ans)Evolution depuis 1987 Nb % Nb de cas % de cas InVS, données redressées au 30 juin 2004

14. Cas de sida chez les enfants/adolescents (< 20 ans)par âge au diagnostic et année de diagnostic 0 - 4 ans 5 – 9 ans 10 – 14 ans 15 – 19 ans Année de diagnostic du sida InVS, données redressées au 30 juin 2004

15. Cas de sida chez les enfants/adolescents (<20 ans) selon leur nationalité Af subsaharienne France Autres/inconnu Année de diagnostic du sida InVS, données redressées au 30 juin 2004

16. Nombre de nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les enfants/adolescents (< 20 ans) 2003 et 1er semestre 2004 0 – 4 ans 5 – 9 ans 10 – 14 ans 15 – 19 ans N = 129 3% de l’ensemble des cas InVS, données au 30 juin 2004

17. Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les enfants/adolescents (2003 et 1er semestre 2004)Transmission mère-enfant en fonction de l’âge au diagnostic de l’infection VIH % N=11 N=106 N=4 N=3 N=2 N=1 N=1 N=1 Age au diagnostic de l’infection VIH InVS, données au 30 juin 2004

18. Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les enfants contaminés par TME (n=19)2003 et 2004 1er semestre • 9 enfants nés en France - 5 diagnostics avant l’âge de 1 an 4 mères connues VIH+ en début de grossesse, dont 2 suivis OK 1 mère peu suivie, séropositivité cachée jusqu’à 8 mois de grossesse - 4 diagnostics tardifs (3,7, 12 et 15 ans), 2 mères africaines • 9 enfants nés en Afrique, diagnostic entre l’âge de 2 et 12 ans • 1 enfant de lieu de naissance inconnu, diagnostic à l’âge de 2 ans InVS, données au 30 juin 2004

19. Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les enfants contaminés par TME en Europe Royaume-Uni Allemagne Belgique Suisse EuroHIV, données fin 2003

20. Homosexuels UDI Hétérosexuels Autres, indet. Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les 15-19 ansMode de contamination selon le sexe 2003 et 2004 1er semestre Femmes Hommes InVS, données au 30 juin 2004

21. Afrique subsah. Inconnu Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les 15-19 ansPays de naissance selon le sexe 2003 et 2004 1er semestre Hommes Femmes France Autres InVS, données au 30 juin 2004

22. Exposition VIH Nouveaux diagnostics d’infection VIH chez les 15-19 ansPrincipaux motifs de dépistage selon le sexe 2003 et 2004 1er semestre Signes clin./biol. Bilan Grossesse Autre Inconnu Femmes Hommes InVS, données au 30 juin 2004

23. Surveillance virologique (chez les 13 ans et plus) • Test d’infection récente (< 6 mois ou > 6 mois) • caractériser les personnes récemment infectées • estimer l’incidence du VIH 13 – 19 ans : 50% (36/72) >20 ans : 31% (907/2885) • Détermination VIH-1, VIH-2 et détermination parmi les VIH-1 des groupes et des sous-types • surveiller les sous types circulants au niveau national 13 – 19 ans : 2,8% VIH2 (36/72) >20 ans : 3,1% VIH2 61% non B (24/61) 49% nonB InVS et CNR du VIH, données au 30 juin 2004

24. 1 2 3 4 5 4 1 2 3 2 VIH1-O ou 2 Circuit VIH Biologiste CNR DDASS Résultat au clinicien Clinicien InVS

25. Synthèse (1)sur le dispositif de notification obligatoire du VIH (adultes et enfants) • Le dispositif de notification obligatoire du VIH fonctionne y compris implication des praticiens de ville (30% des notifications initiées par biologistes de ville et 24% complétées par médecins de ville) • mais il est lourd pour tous les acteurssolutions retenues pour la protection de l’anonymatfait l’objet d’une évaluation / résultats fin 2005 • la sous-déclaration est importante (35%) et la complétude des données pas toujours très bonne

26. Synthèse (2) sur les données sida/VIH chez les enfants/adolescents • Surveillance du sida - Stabilité du nombre de cas chez les enfants <13 ans depuis 1998 (6 à 7 cas/an) - Tendance à l’augmentation des 15-19 ans depuis 1999 (et notamment des femmes de nationalité d’Afrique subsaharienne) • Surveillance du VIH - 19 cas de TME diagnostiqués en 2003 et 1er semestre 2004 - Stabilité dans les autres pays d’Europe de l’ouest (hors RU) - 15-19 ans : 65% de femmes (33% dépistées lors d’une grossesse) 46% nés en Afrique subsaharienne transmission sexuelle (TME non identifiée?) - Sous déclaration des cas pédiatriques? Comparaison avec les données de l’EPF • Fiche de déclaration VIH/sida à modifier? • Projet de modification de la classification du VIH - définition du sida au niveau international / OMS