Le réseau régional de cancérologie du Limousin : présentation, missions, fonctionnement

1. Le réseau régional de cancérologie du Limousin : présentation, missions, fonctionnement 20ème journée de cancérologie Chénieux 20 mars 2014 12 rue Robert Schuman 87170 Isle Tél : 05 55 50 51 81 Fax : 05 55 01 53 70 Courriel : contact@rohlim.fr Site : www.sante-limousin/rohlim

2. Identification du réseau régional de cancérologie dans le champ sanitaire • Le Plan Cancer 2003-2007 dans la mesure 29 préconise qu’un réseau régional de cancérologie (RRC) devait être opérationnel dans chaque région au plus tard en 2007. • Les missions du RRC sont inscrites dans la circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie qui prévoit l’élaboration d’un cahier des charges spécifiques au RRC. • Les schémas régionaux d’organisation sanitaire 3 intègrent l’organisation des RRC dans leur volet cancérologie. • Le dispositif d’autorisation des établissements de santé pour l’activité de soins traitement du cancer fait obligation à l’établissement d’être membre d’un réseau (décret n°2007-388 du 21 mars 2007 - Art. R. 6123-88.) • Le référentiel annexé à la circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 définit les missions.

3. Couverture du territoire un des objectifs de la mesure 29 Plan Cancer 2003-2007

4. Le réseau ROHLIM • L'organisation • Assemblée générale • 13 établissements de santé autorisés • 2 établissements de santé associés • 1 centre privé de radiothérapie • 4 associations de patients • 5 URPS • 3 HAD • 4 centres de coordination en cancérologie • des représentants des professionnels de santé Historique Initié dès 1999 12 Avril 2011 Association Loi 1901 17 novembre 2011 Reconnaissance par l’INCa Bureau de 8 membres Entité Exécutive Président : Dr. Mohamed TOUATI Cellule de Coordination 4 ETPEntité Opérationnelle Coordinatrice administrative : Cécile VINCENT

5. Le réseau ROHLIM Le bureau Entité exécutive 8 membres élus pour 3 ans

6. Le réseau ROHLIM La cellule de coordinationEntité opérationnelle Jean-Yves GROLLEAU • ROHLim bénéficie également d’1 ETP d’ARC dans le cadre de la mise en place des équipes mobiles de recherche clinique EMRC directement financés par l’INCa au CHRU.

7. Le réseau ROHLIM • Le financement Signature d’un CPOM avec l’ARS : - Financement sur le FIR : 206 962 € - Financement ex ARH via CHU : 13 720,41 €  Au total pour l’année 2013 : 220 682,41 €

8. Le réseau ROHLIM Le réseau régional de cancérologie du Limousin s’inscrit dans une logique de coordination des acteurs de santé à l’échelle régionale. Ce n’est pas un réseau de soins.

10. Les missions Le réseau ROHLIM Ses missions sont formalisées dans un référentiel national (circulaire du 25/09/2007) :  L’amélioration de la qualité en cancérologie  La promotion d’outils de communication communs au niveau régional  L’information des professionnels de santé et des patients  L’aide à la formation des professionnels de santé  Le recueil des données et l’évaluation des pratiques en cancérologie

11. L’aide à l’organisation des RCP Répartition des établissements de soins organisateurs de RCP en Limousin Le réseau ROHLIM en chiffres - 3 départements - 4 Centres de Coordination en Cancérologie (3C) - 1 410 réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) - 18 767 fiches RCP Le RRC assure la cohérence régionale des RCP et leur coordination Mise en place d’outils pour les RCP - Recommandations nationales, référentiels régionaux - Charte de fonctionnement des RCP - Fiche de présentation de dossier en RCP - Annuaire des RCP • Des RCP existent : • au CHU de Limoges • sur les 3 sites de la Polyclinique de Limoges • au CH de Brive (RCP en visioconférence) • au CH de Guéret • à la Clinique de la Marche de Guéret

12. L’amélioration de la qualité en cancérologie • ROHLIM assure la diffusion des recommandations nationales • - Envoi par mail de la nouvelle publication aux correspondants identifiés • Mise en ligne sur notre site internet • Insertion de la nouvelle publication dans le livret récapitulatif créé par le réseau • ROHLIM participe aux relectures nationales : L’INCa sollicite la contribution des professionnels de santé de la région pour participer à la relecture de ses travaux (recommandations destinées aux spécialistes, guides ALD 30, appel à experts)

13. ROHLimélabore les référentiels régionaux sur la base des recommandations de pratique nationales et internationales existantes L’ensemble des recommandations sont accessibles sur notre site

14. Promotion d’outils de communication communs au niveau régional Le partage des informations médicales entre professionnels est indispensable pour améliorer la coordination des soins et la continuité des prises en charge. ROHLIM met à disposition des professionnels des outils pour améliorer leurs pratiques. • Une application régionale pour la gestion des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) : Open RCP • Outil Open Source, hébergé sur la plateforme régionale Santé Limousin • Accès sécurisé : connexion des professionnels de santé par CPS ou login + mot de passe • Réintégration possible de la fiche de RCP dans les DPI de certains établissements • Envoi possible de la fiche de RCP aux médecins par messagerie sécurisée (sante-limousin.org)

15. . Déploiement progressif de l’informatisation des RCP depuis 2005 : toutes les fiches RCP tumeurs solides de la région sont dans cette application soit environ 87 % des fiches de RCP de la région. Au 31/12/2013 , il y a 98 126 fiches dans Open RCP.

16. Accès des professionnels à la fiche RCP de leurs patients : • envoi papier par les 3C  • par accès au DPI • par accès sécurisé à l’application Open RCP • par messagerie sécurisée  • En 2013, 5665 comptes-rendus ont été transmis par messagerie sécurisée. • En 2014, l’accent sera mis par EPSILIM sur le déploiement de la messagerie sécurisée vers les médecins généralistes.

17. Le programme personnalisé de soins (PPS) : Mes. 38 Plan Cancer 2009-2013 Synthèse du parcours thérapeutique prévisionnel destiné à être remis, en relais immédiat du dispositif d'annonce, à tous les patients atteints de cancer dès le début de leur prise en charge. Il doit pouvoir être modifiable à tout moment (évolution des traitements, toxicités, comorbidités, souhaits du patient …). Il doit être intégré au dossier médical du patient, remis au patient et transféré au médecin traitant. Le réseau met à la disposition des professionnels un PPS (projet PICSCEL 2010) Début de déploiement de l’application informatique PPS en région mi2013. L'application informatique PPS est accessible : - par le logiciel établissement de suivi des patients - par un accès direct via internet (connexion sécurisée au portail Santé Limousin)

18. Création d’un test d’évaluation gériatrique G8 à partir de l’outil Oncodage . Objectif : permettre aux médecins de repérer les personnes âgées atteintes de cancer à risque de mauvaise tolérance d’un traitement anticancéreux parce qu’ils présentent une dénutrition, des co-morbidités, une polymédication, des troubles cognitifs…. Afin de mettre en place une consultation d’évaluation gériatrique approfondie avant de commencer le traitement anticancéreux. Fiche disponible en téléchargement sur le site internet du réseau. • Fiche d’évaluation gériatrique avant RCP pour les patients de 75 ans et plus

19. Le site internet : www.sante-limousin.fr/rohlim 3 objectifs : - permettre au public et aux patients de trouver de l’information autour du cancer  - permettre aux professionnels de santé de disposer d’informations actualisées - permettre à ROHLim de communiquer autour de ses activités.

20. En 2013, 92 articles et 124 évènements ont été mis en ligne. Le site internet fait l’objet d’actualisations régulières et son contenu respecte les principes de la charte HONcode (Heath on the net), code de conduite destiné aux sites médicaux. Nb de pages vues dans les différentes rubriques

21. Le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) : objectifs à l’horizon 2015 • En région Limousin : relance du projet DCC avec la désignation fin 2013 du GCS EPSILIM comme assistance à maitrise d’ouvrage . • C’est le GCS qui est chargé avec ROHLIM de mener la stratégie d’achat de la solution DCC pour le Limousin. • Attente du nouveau guide à destination des éditeurs qui est en cours de finalisation par l’ASIP Santé et qui devrait paraitre à la fin du 1er trimestre 2014. • Rédaction d’un cahier des charges et lancement d’un appel d’offres pour acquisition d’une solution régionale parmi celles existantes sur le marché pour un déploiement envisagé au 1er semestre 2015.

22. L’information des patients et des professionnels • Information des patients et de leurs proches :  Support principal de communication est le site internet: Objectif : informer sur la cancérologie et communiquer sur les activités du réseau • Le RRC communique sur ses objectifs, ses membres et partenaires, son fonctionnement, ses actions • Information sur les cancers et l’offre de soins en cancérologie régionale : annuaire des RCP, cartographie des établissements autorisés, soins de support, protocoles de recherche clinique, tumorothèque régionale etc. • Diffusion d’informations dédiées aux patients : lien vers le site Cancer Info, Ligue, brochures d’infos; coordonnées d’associations; relai des campagnes nationales d’information (mars bleu, octobre rose…); évènements locaux… • Recensement des lieux dédiés à l’information des usagers sur les cancers

23. Les actualités de l’espace grand public Les évènements de l’espace grand public

24. Rubriques les plus consultées dans l’espace « grand public » du site internet en 2013 En 2013, il y a eu 2259 visites dans l’espace « grand public » et 5655 pages vues.

25.  Par des réunions d’information : - Nutrition, activités physiques et cancer : aspects pratiques - Participation au relais pour la vie de la Ligue contre le Cancer (table ronde)

26. Information des professionnels de santé :  La messagerie électronique  Ce canal permet de communiquer directement aux PS les recommandations, appels à experts, alertes de l’ANSM, manifestations du réseau .  Le site internet du réseau Une veille informationnelle est assurée quotidiennement (INCa, HAS, la Ligue contre le Cancer, l’ARS Limousin, l’INVs…) afin de mettre à la disposition des professionnels des informations pertinentes (institutionnelles, règlementaires, publication de rapports épidémiologiques, recommandations nationales, la liste issue du registre des essais cliniques de l’INCa, la liste des essais cliniques ouverts en Limousin).

27. Les actualités de l’espace professionnels Les évènements de l’espace professionnels

28. Rubriques les plus consultées dans l’espace « professionnels de santé » du site internet en 2013 En 2013, il y a eu 6727 visites dans l’espace « professionnels de santé » et 24 245 pages vues.

29. L’aide à la formation continue des professionnels de santé • Organisation de réunions de formation Le réseau n’est pas un organisme agréé de formation. Il organise des rencontres régionales à destination des professionnels de santé. • Ouvertes à tous les professionnels de la région : Oncologues Radiothérapeutes Spécialistes d’organe Gériatres Pharmaciens Pathologistes Radiologues, imagerie médicale Douleurs et Soins Palliatifs Infirmiers Psychologues Assistants de recherche clinique Cadres de santé Nutritionnistes, Diététiciennes… • Ces réunions d’aide à la formation sont réalisées par des intervenants reconnus de la région et hors région. •  Elles permettent une actualisation des compétences acquises.

30. Quelques exemples de thématiques abordées 37 réunions depuis 2011, et 1451 participants

31. Nombre de participants : 47

32. La plupart des diaporamas qui ont été présentés lors de ces soirées sont accessibles sur le site internet (accès réservé) :

33. Les fiches conseils sur les médicaments anticancéreux oraux :  Objectif : apporter une information claire et pratique sur le bon usage des ces médicaments et sur la prévention des effets indésirables pour in fine, permettre une meilleure observance et une meilleure efficacité . - Initiative du groupe de travail régional (pharmaciens d’établissements du Limousin, représentants des pharmacie d’officine) et fiches validées par des oncologues. - Au 31/12/2013 : fiches disponibles pour 41 médicaments A terme ces fiches concerneront l’ensemble des chimiothérapies orales, des thérapies ciblées, et des traitements hormonaux. • Disponibles : • - sur le site internet : http://www.sante-limousin.fr/rohlim • dans les officines de ville • dans les services de soins

34. 2 types de fiches conseils - Fiche pour les patients : Fiche « aide mémoire » portant sur les points essentiels du traitement pour améliorer leur compliance et connaître les effets indésirables les plus fréquents.

35. - Fiche pour les pharmaciens officinaux et autres professionnels de santé : Fiche « d’aide à la dispensation » pour faciliter l’éducation thérapeutique des patients en leur donnant des conseils pratiques.

36. Le recueil de données et l’évaluation des pratiques • Le tableau de bord régional de la cancérologie : Chaque 3 C doit compléter les données d’activité pour l’ensemble des établissements autorisés en cancérologie. Synthèse faite par ROHLim, centralisation nationale INCa Le TdB est un document Excel composé des onglets suivants : • 1ère partie : organisation • 2ème partie : référentiels • 3ème partie : RCP – essais cliniques • 4ème partie : annonce – PPS • 5ème partie : partage information • 6ème partie : information patients • 7ème partie : aide formation – information • 8ème partie : audits - évaluations

37. Le relevé d’activité des RCP: Le retour d’activité des RCP est géré par le biostatisticien du réseau. Il fournit toutes les données d’activités nécessaires pour les tableaux de bord des 3C. Avec la mise en place de l’indicateur IPAQSS dans les établissements de santé et les visites de conformité de l’ARS le nombre de requêtes est en augmentation. • Pour les RCP: • 15852 fiches RCP pour 9 918 patients • (7 490 nouveaux et 2 428 anciens) • 1085 RCP • moyenne d’âge : 67,9 ans (36,48% ≥75 ans et 0,25% < 18 ans) • 56% d’hommes et 44% de femmes • 10802 fiches RCP pour le 3C87 pour 7380 patients • 3955 fiches RCP pour le 3C19 pour 3068 patients • 1095 fiches pour le 3C23 pour 638 patients

38. Evaluation des pratiques en cancérologie : Une grille d’audit sur le dispositif d’annonce et RCP a été réalisée avec l’ingénieur qualité des 3C et mis à la disposition des établissements pour les aider dans le montage de leur dossier de visite conformité (ARS). Difficulté pour mener des audits qualité et définir des objectifs d’évaluation régionale des pratiques professionnelles collectives en l’absence de compétence médicale  Priorité de 2014

39. Le projet Equipe Mobile de Recherche Clinique : Objectif : augmenter le nombre d’inclusions de patients dans les essais thérapeutiques des établissements non universitaires. Origine : Appel à projet INCa 2008 - 1 ETP d’attaché de recherche clinique mis en support par le CIC du CHU pour la mise en place et le suivi opérationnel des essais. - Coordination régionale : Dr GENET D. Nombre d’essais ouverts dans les Nombre patients inclus dans les essais ouverts établissements participant au projet EMRC hors CHU dans les établissements participant au projet EMRC hors CHU

40. La collaboration avec les acteurs de la cancérologie • Articulation avec les centres de coordination en cancérologie (3C) • Articulation avec le réseau HEMATOLIM • Avec le registre des cancers • Avec le Cancérôple GSO • Avec l’INCa • Avec l’ACORESCA • Avec la Ligue contre le Cancer • Avec l’association des amis du Centre de Cancérologie de Chénieux • Avec l’INVS • Avec l’INSERM-ORS PACA

41. Perspectives 2014 Avec le recrutement de notre coordonnateur médical : • dynamiser le réseau • mettre en place et coordonner des projets d’évaluation des pratiques, • aider au montage de projets spécifiques portés par les acteurs, • pallier au manque de communication , • développer les coopérations avec l’OMEDIT, la tumorothèque régionale, le pôle régional de cancérologie, la gérontologie etc.

42. MERCI DE VOTRE ATTENTION