Hvad er behovene i Danmark? V. Camilla Lykke, sygeplejerske og

1. Hvad er behovene i Danmark? V. Camilla Lykke, sygeplejerske og Formand for Børnehospiceforeningen Steen P. Nielsen, psykolog, Bispebjerg Hospital

2. Dødsfald i Danmark 0-19 år 2011Kræft 38Andre sygdomme 158 Endokrine, hjerte, medfødte Misdannelser mv.Sygdomme nyfødte 0-1 111Ulykker, selvmord 75Uoplyst 8I alt 390Danmarks statistik 2011

3. Hvor dør børnene? Danmarks Statistik 2011Hospital 290Hjemme 30kendt adresse 21uden adresse 23 uoplyst 26I alt 390

4. Hvor langt er vi med specialiseret pædiatrisk palliation i Danmark?I sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011 står der:”Vurdering af palliative behov hos børn er en særlig udfordring. børn, som er livstruede syge, følges ofte tæt i den behandlende afdeling. Den behandlende afdeling har ansvaret for, at der indgår aftaler med andre aktører, og at disse inddrages i forløbet ved behov. Børn med livstruende sygdomme og palliative behov stiller ligeledes krav til kvalifikationerne hos de fagprofessionelle, men på dette område mangler der ligeledes forskning. Det kan desuden være en yderligere udfordring at der eksisterer en kulturelt betinget afvisning af, at børn dør” (SST, 2011:20)

5. Allerede tilbage i 1988 skrev den schweizisk amerikanske psykiater Elisabeth Kübler-Ross: ”det bør være alle børns ret at kunne blive henvist til et hospice, hvor de modtager omsorg og pleje af specialiserede fagfolk i den sidste tid. At man som familie til et uhelbredeligt sygt eller dødende barn bør tilbydes mulighed for aflastning samt et behandlende og støttende tilbud ved livets afslutning” (Kübler-Ross, 1988:214). Det er således ikke nyt, at der udtrykkes, at børn med palliative behov har brug for specialiseret og professionel behandling, som rækker ud over hospitalernes behandlende tilgang.

6. Integration af børn og unge på danske hospice. 2. semester projekt jan 2013Besvarelsesprocent 94,5Undersøgelsen viste bl.a.:- 65% angiver aldersgrænse på 18 år.- 35% ingen grænse men ingen børn/unge indlagt-58,8 % angiver at have rammerne, interessen og kompetencerne til at forestå pædiatrisk palliation, men det påpeges, at deres kendskab til varetagelsen er begrænset. Det fremhæves, at pædiatrisk palliation kræver specialiserede kompetencer, og der stilles spørgsmålstegn ved, om de eksisterende danske hospicer besidder disse egenskaber.

7. Børn dør hovedsageligt på de behandlende børneafdelinger- Underlagt en naturvidenskabelig tilgang, hvor den primære opgave består i at redde og bevare liv.

8. 3. semester projekt juni 2013projekt foretaget med børnesygeplejesker, patient og pårørende en af projektets hovedpointer viste, at når barnets død blev en uafværgelig realitet, oplevede patienten og den pårørende at sygeplejerskerne kunne have svært ved at formidle deres empatiske indlevelse i relationen, hvilket medførte unødvendig lidelse for patienten og den pårørende.

9. Hvorfor er specialiseret pædiatrisk palliation vigtigt? Behovet fra en pårørende

10. Derfor er specialiseret pædiatrisk palliation vigtigt!

11. Spørgsmål til gruppediskussion

12. 1) Gør vi det aktuelt godt nok i DK - eller kan uhelbredeligt syge børn, unge og deres familier integreres bedre i den specialiserede palliative indsats ?2) Hvad har forhindret den specialiserede palliative indsats for børn og unge i at etablere og udvikle sig i Danmark ?3) Hvad er jeres overvejelser om fremtidens specialiserede palliative tilbud til børn, unge og deres familier i Danmark ?4) Hvilken konkret viden - eller forestillinger - har vi om hvordan verden, livet og døden opleves af børn og unge der er ramt af uhelbredelig eller livstruende sygdom ?

13. 5) I hvilken grad kan klinisk erfaring, bestpractice og forsknings resultater fra specialiseret voksen palliation overføres til pædiatrisk palliation ?6) Hvad er behovene i familier med børn og unge der lever med uhelbredelig ellerlivstruende sygdom ?Hvad er hhv. de voksnes (forældre/ bedsteforældres),søskendes og det syges barn eller unges behov ?I hvilken form og omfang ønsker familien eller dele af familien professionel støtte ?Hvornår i sygdoms proces ønsker familien eller dele af familien støtte ?7) Hvilke strukturer og faglige kompetencer er nødvendige for at yde specialiseretpleje, behandling og omsorg til uhelbredeligt syge eller livstruede børn, ungeog deres familier ?

14. Tak for opmærksomheden