Testamento biologico

1. Testamento biologico La legislazione europea

2. Trapianto giuridico • Tutte le norme giuridiche sono create per un precisa ragione e sopravvivono per soddisfare specifiche esigenze, ma spesso non è così… (Alan Watson)

3. Living will - Stati Uniti • Il living will si afferma per due vie diverse: • L’una è quella dei trattamenti di fine vita. Introdotto nel 1906 da una proposta di legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli anni ’60. • L’altra è quella della law of agency, della revisione del potere di procura che, a partire da una legge della Virginia del 1950, delinea un power of attorney, legato non solo agli interessi patrimoniali, ma anche al rispetto complessivo della sfera personale • Interventi giudiziali • Prassi sempre più diffusa disciplinata una legge federale del 1991 (Patient self determination act) a cui si sono adeguati i singoli stati. • .

4. In re Peter 529 A.2d 419 (New Jersey 1987). • La Corte notò con rammarico l’assenza di una legislazione che provvedesse all’esecuzione di un “living will” - «una dichiarazione scritta che esprima specificamente le preferenze del paziente sui trattamenti che garantiscono il mantenimento in vita in modo artificiale. • La Corte decise di conferire autorità giuridica ai documento. Lo fece dando un’interpretazione forzata della legge del New Jersey che disciplina in generale la nomina dei rappresentanti. «Anche se la legge non autorizza specificamente il conferimento di una procura stabile a prendere decisioni mediche », affermò la Corte, «deve essere interpretata in quel senso”

5. McConnell v. Beverly Enterprises Com. Gen. Stat. Ann. 5 19a-570 to -580d (West. Supp. 1977 • La Corte Suprema del Connecticut si trovò a doversi confrontare con una legge nella quale il legislatore sembrava chiaramente avere ignorato il diritto del paziente di rifiutare l’alimentazione e l’idratazione artificiale. • La Corte quindi interpretò la legge sostenendo che essa proibiva soltanto la cessazione di alimentazione con il cucchiaio e l’’idratazione attraverso la bocca. • Questa interpretazione, affermò la Corte, permetteva una decisione che si avvaleva della legge e, nello stesso tempo, evitava la possibilità che la legge potesse essere considerata incostituzionale.

6. Stati Uniti • La Commission of Legal Problem of the Elderly dell’ ABA, la più importante associazione americana di avvocati, esaminando i dieci “miti” che si sono formati negli anni su questo problema, ha notato che spesso vi è molto incertezza sulla legittimità delle direttive anticipate nei diversi Stati della federazione, pur essendo sostanzialmente quasi analoghe le norme, perché “the laws of each states vary considerably in terminology”

7. Living will • ). volontà anticipate di trattamento (advance decision, Patientenverfügungen) • desiderio di trattamento (advance statement of wishes, Betreuungsverfügung), • rifiuto di determinate terapie (advance refusal Manifestazione di volontà Attribuzione di potere decisionale a una terza persona (durable power of attorney,Vorsorgevollmacht).

8. Living will letterale: testamento biologico, testamento di vita, testamento per la vita. manageriale: biocard. tematiche: direttive anticipate di trattamento (18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate. burocratiche: procura sanitaria, carta di autodeterminazione. Patientenverfügungen, Patiententestament, Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.

9. LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997 Article 9 Souhaits précédemment exprimés Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte

10. Testamento biologico - Europa • Via giudiziale (Inghilterra – Germania, Italia) • Via legislativa (Olanda, Danimarca, Belgio, Spagna, Francia)

11. Living will - Europa • In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno agli anni ’90, ma solo in alcuni paesi (Olanda e Danimarca). • Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio contempli la Declaration anticipée all’interno del Titolo III della legge del 28 maggio sull’eutanasiae la Spagna preveda le Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14 novembre sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle obbligazioni in tema di informazione e documentazione clinica. • 2006 La legge francese

12. Living will In Gran Bretagna la House of Lords e la House of Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969, 1970) questo problema, senza pervenire ad alcun provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata, nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal governo di studiare tutte le questioni relative alla “mentalincapacity”: anche in questo caso, malgrado le raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo, suggerendo piuttosto di emanare un’organica regolamentazione deontologica.

13. Mental Capacity Act 2005, s 25(5) and (6 ‘advance decision’. • An advance refusal of life-sustaining treatment will only be valid if it is written, signed in the presence of a witness and verifies that it is intended to refer to treatment that is necessary for the preservation of life. • The Act will also allow people to nominate welfare proxy decision makers, who will be able to consent or otherwise to medical treatment of the patient if he loses capacity.

14. Section 4(5) of the Mental Capacity Act 2005 • ‘It shall be unlawful for any person responsible for the care of a patient to withdraw or withhold from the patient medical treatment or ustenance if his purpose or one of his purposes in doing so is to hasten or otherwise cause the death of the patient.’

15. Legge belga • La richiesta anticipata di eutanasia, da parte di soggetti incapaci, è consentita se ricorrono due condizioni: • un’affezione, accidentale o patologica, grave e incurabile affection accidentelle ou pathologique grave et incurable » ; • una situazione irreversibile, secondo l’attuale stato della scienza. • La legge è poi estremamente minuziosa del definire tutte le formalità burocratiche, tese a salvaguardare l’effettività della dichiarazione e della diagnosi. Disciplina anche i particolari più minuti di funzionamento di una “Commissione federale di controllo e valutazione” (art. 6).

16. Legge belga • Art. 14 “Disposizioni particolari” • “La demande et la déclaration anticipée de volonté telles que prévues aux articles 3et 4de la présente loi n’ont pas de valeur contraignante”. • Analoga facoltà di sottrarsi a tale atto riconosciuta al fiduciario (“personne de confiance”)?

17. Legge spagnola Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

18. Limiti 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la "lex artis", ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislaci ón de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

19. Francia • Legge 22 avril 2005 • Décret no 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directivesanticipées prévues par la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant lecode de la santé publique (dispositions réglementaires) • Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs • Décret no 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) codice penale o codice della salute

20. rispettare la vita accettare la morte rifiutare l'omicidio

21. Legge 22 avril 2005 • Se è cosciente e << in fase avanzata o terminale di una affezione grave e incurabile >> allora può decidere di << di limitare o arrestare il trattamento che giudica invasivo o proporzionato (article 6). • Se è cosciente ma non in fine vita e intende rifiutare o non iniziare un trattamento il medico deve rispettare questa decisione anche se mette in pericolo la vita del paziente. (article 4). • Tutte le persone maggiorenni possono redigere direttive anticipate per il caso in cui non saranno più in grado di intendere e di volere. Indicano i desideri della persona relative alla sua fine vita sulla limitazione o l’arresto dei trattamenti. Questi “desideri devono essere presi in considerazione (prise en compte)

22. DIRITTI DEI MALATI E TRATTAMENTI DI FINE VITA Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre destraitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

23. Incapaci Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes…

24. Expression de la volonté relative à la fin de vie • Les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11 s’entendent d’un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. • Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu’il est en état d’exprimer librement sa volonté et qu’il lui a délivré toutes informations appropriées.

25. Expression de la volonté relative à la fin de vie • Lorsqu’il envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement en application des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s’enquiert de l’existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée.

26. tener conto? vincolanti? Fino a che punto? desideri ordini

27. own concept of existence bodily invasion a right to determine what shall be done with his body

28. Patientenverfügung - Legge tedesca sul testamento biologico approvata il 18.06.2009 • La legge modifica il Codice civile (Bürgerliches Gesetzbuch, BGB) nella parte relativa alla disciplina concernente l’amministrazione di sostegno - §§ 1896 – 1908k BGB.

29. Autodeterminazione • La Patientenverfügung, disposizione anticipata del paziente è nei suoi elementi fondamentali sempre vincolante. L’amministratore di sostegno e il medico sono tenuti a valutare se le decisioni alla base della Patientenverfügung rispecchiano le condizioni attuali di vita e di salute del paziente. Solo quando il medico e l’amministratore di sostegno discordano sull’interpretazione, la decisione spetta al tribunale competente.

30. Legge Calabrò • “non può inserire indicazioni finalizzate all’eutanasia attiva o omissiva”, • alimentazione e idratazione … non possono formare oggetto di dichiarazioni anticipate”, • “l’attività medica… non può in nessun caso essere orientata al prodursi o al consentirsi della morte del paziente”

31. Osservazioni? • Perché un soggetto incapce non può rifiutare quelle cure ceh può rifiutare il soggetto incapace? • Come conciliare la legge Calabrò con il codice di deontologia medica? L’art. 35 del codice di deontologia medica che impone al medico di desistere dai conseguenti atti diagnostici o curativi “in ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace”, ma anche l’art. 53 che vieta l’assunzione di iniziative costrittive o di manovre coattive, quando una persona rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi. • Sarebbe sufficiente intervenire sull’art. 51 del codice penale, definendo meglio i profili della responsabilità medica, come sembra suggerire la sentenza del Gup sul caso Welby[1][

32. Modello continentale Principio paternalistico Il paziente è capace di una decisione competente? NO SI Consenso informato Valutazione medica miglior interesse NO No Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? NO SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

33. Cultura anglosassone Principio di autonomia Il paziente è capace di una decisione competente? SI Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? NO SI Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? SI NO Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

34. Modello giuridico italiano Il paziente è capace di una decisione competente? SI Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? SI NO Direttive anticipate Valutazione medica Miglior interesse NO? SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

35. Principio di autonomia prevale in parte sul Principio di beneficenza Modello CNB (Living will) Il paziente è capace di una decisione competente? SI NO Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? SI Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? No SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse