LE RESEAU MEMOIRE ALOIS : UNE CONSULTATION MÉMOIRE DE VILLE

1. ARS – 8 octobre 2013 LE RESEAU MEMOIRE ALOIS : UNE CONSULTATION MÉMOIRE DE VILLE 9 années d’expérience

2. Constat en 2004 Afflux malades +++ Délai diagnostic : 24 mois Diagnostic tardif (stade modéré)

3. Objectifs Aloïs dès 2004 : DIAGNOSTIC PRECOCE DES MALADIES DE LA MEMOIRE + PRISE EN CHARGE PRECOCE DES PATIENTS ET DES AIDANTS = PRECURSEUR (depuis : confirmé par la HAS, l’AAN, le Plan Alzheimer etc) COMMENT ? => EXTERNALISATION DES SERVICES HOSPITALIERS : Consultation mémoire + coordination des aides post-diagnostic QUEL IMPACT? => PREVENTION DES COMPLICATIONS DE LA DEPENDANCE (conduite automobile, gestion du budget, santé des aidants, hospits en urgence, etc) => MISE AU POINT D’UN NOUVEAU PARCOURS DU PATIENT :+ FLUIDE, + RAPIDE, + EQUITABLE, + ECONOMIQUE = INNOVATION SOCIALE DONT LES RESULTATS ONT ETE DEMONTRES

4. Historique et financement • 2004 : création (FAQSV) à l’initiative de libéraux = cs mémoire ambulatoire – accès direct à la neuropsychologie => Quelques arrondissements de Paris et ville du 92 • 2012 : nouvelle baisse du budget (FIR) / subvention : 450 000 € => licenciement de l’équipe médico-sociale (recommandation Comité FIR) => recentrage sur l’activité de consultation mémoire (comme en 2004-2006) • 2006 : renouvellement et extension (DRDR) + recrutement d’une équipe médico-sociale (recommandation Comité FIQCS) => Toute la rive gauche + villes du 92 • 2008 : renouvellement et extension (FIQCS) = devient « projet en soins de ville » (≠ réseau) => Tout Paris • 2010 : renouvellement et extension (FIQCS)/ subvention : 532 960 € => Tout Paris et tout le 92 • 2011 : baisse du budget (FIQCS)/ subvention : 463 675 € => Equipe médico-sociale maintenue grâce à fonds privés • 2013 : nouvelle baisse du budget (FIR) / subvention : 405 000 + 37 500 € => maintien de l’activité grâce au maintien des fonds dédiés => utilisation des derniers fonds privés pour boucler 2013

5. 4 missions Services accessibles depuis un n° de tel unique 1 – Accueil téléphonique, information et orientation des patients et des aidants présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic 2 – Consultation mémoire de ville (75 et 92) Accès direct au bilan neuropsychologique (gratuit) pour les patients des libéraux ou des hospitaliers et à l'HdJ pour les patients des spécialistes libéraux 3 - Constitution d’une base de données de ville - informatisation des données patients dans « Calliope » - transfert des données des libéraux d’IdF dans la BNA - aide individuelle à la labellisation des neurologues libéraux qui le souhaitent 4 - la participation à la recherche médicale : • information des libéraux et mise en relation avec l’hôpital • cs de protocoles pour inclusion des patients de ville   • études épidémio + projet étude médico-économique (plus-value dg précoce vs tardif ; ambulatoire vs hôpital)

6. LES RECOMMANDATIONS DU FIR POUR 2012 1°/ Instaurer la gratuité des bilans neuropsychologiques = effectif depuis le 1er janvier 2012 💸

7. 2°/ Supprimer l’équipe médico-sociale et passer le relais aux partenaires en place • 2004-2006 : activité d’Aloïs = consultation mémoire de ville • 2006-2011 : création d’une équipe médico-sociale à la demande du FIQCS pour l’accompagnement précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques => 700 patients et familles pris en charge => collaboration avec 300 partenaires médico-sociaux => constitution d’un fichier de 2500 aidants / formations aux aidants • 2011 : maintien intégral de l’équipe médico-sociale malgré la baisse de la subvention, grâce à des fonds privés • 2012 : licenciement de l’équipe médico-sociale à la demande du FIR => réorganisation d’Aloïs pour pouvoir gérer les appels qui affluent => création d’un annuaire spécialisé interactif, constamment mis à jour => mission pour d’information et d’orientation / passage de relais

8. Aujourd’hui : 5 à 10 appels par jour émanent de généralistes ou de familles pour des informations pré ou post-diagnostic. Les réponses sont données à partir de l’annuaire d’Aloïs = la mission n°1 Sur les 6 derniers mois* : • 25% : recherche d’orthophonistes spécialisés, à domicile ou non • 20% : questions multiples sur les services du réseau • 20% : recherche d’un spécialiste=> réponse apportée en fonction de la zone géographique, du secteur (1 ou 2) et du mode d’exercice (ville ou hôpital). • 12 % : demandes d’aides à domicile => orientation vers clics / réseaux géronto / Maias de secteur • 8 % : recherche d’accueil de jour • 8 % : recherche d’imagerie (IRM) et neuro-imagerie • 4% : demande de psychologues • 4% : demande d’ESA • 10% :demandes diverses (ateliers mémoire, etc) * : total > 100% car certains appels posent plusieurs questions

9. Extrait de l’annuaire médico-social Recherche interactive par zone géo CLICS / MAIAS / RESEAUX GERONTO ETC ETC ESA ORTHO EN CAB OU A DOM SOUTIEN PSY PLATEFORMES REPIT AIDANTS ACCUEILS DE JOUR NEUROLOGUES (secteur 1)

10. Ou par question posée :

13. Positionnement d’Aloïs clarifié = une consultation mémoire ambulatoire ≠ réseau gérontologique (démission FREGIF) : ≠ réseau • pas les mêmes missions changement de nom envisagé • pas d’équipe médico-sociale Par ex : Pôle Mémoire Aloïs • population + jeune (25% - 60 ans) et + autonome ou : Consultation mémoire en • zone géo d’intervention plus large ambulatoire

14. 3°/ Se mettre en conformité avec la circulaire du 20/10/11 4 grands axes dans cette circulaire : 1 – « ORGANISER UNE PRISE EN CHARGE DE QUALITE POUR UN PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER » Aloïs : Depuis 2004 : • diagnostic rapide (4 mois vs 2 ans en France) et précoce (MMS moyen 25 vs 18 en France) • ouverture de services pour les patients des libéraux, jusqu’alors exclusivement réservés aux patients hospitaliers : bilan neuropsycho mais aussi hdj, scinti, protocoles de recherche Et aussi depuis 2006 : • accueil, information, orientation spécialisés des patients et des familles en pré et post-diagnostic • ce que demande la circulaire : on le faisait déjà et on fait +

15. 2 – « STRUCTURER UNE OFFRE GRADUEE ET COORDONNEE SUR LE TERRITOIRE POUR ORGANISER LE PARCOURS DE SOINS » Aloïs : • Au service des libéraux • Etroite collaboration avec les CM2R • Aloïs : dispositif complémentaire et « fluidifiant » ALOÏS

17. Or ces caractéristiques = les critères d’inclusion dans les protocoles

18. 3 – « PROMOUVOIR LA RECHERCHE » => ouverture par Aloïs d’une consultation de protocoles pour les patients de ville

19. RESULTATS : INCLUSIONS DOUBLEES GRACE AUX PATIENTS DE VILLE ADRESSES PAR ALOIS ET SES PARTENAIRES SPECIALISTES LIBERAUX

20. 4 – « LA LABELLISATION DES CONSULTATIONS MEMOIRE LIBERALES» Libéraux avec > 50 patients atteints de troubles cognitifs dans l’année + transfert dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA) => labellisation Mais les libéraux : ne saisissent pas (consultent) Or depuis 2004 : Aloïs saisit dans Calliope les données des patients de ville ayant utilisé ses services (+ de 5500 patients) + les transfère dans la BNA (depuis 2010). • Aloïs et la BNA (mesure 34 du Plan Alzheimer) : • Pour l’année 2012, sur 36 centres exportant leurs données dans la BNA en Ile-de-France, et alors qu’il n’intervient que dans 2 départements : • Aloïs arrive en 1° position pour le nombre de nouveaux patients • Aloïs arrive en 2° position, juste après le CM2R-Nord (régional), pour le volume de sa file active • = Base unique de patients de ville (ayant consulté hors de l’hôpital) : caractéristiques différentes • Et sur le plan national : • • 25% des patients de ville inclus dans la BNA viennent d’Aloïs • • mais seulement 3% des patients rentrés dans la BNA concernent la ville, ce qui n’est pas le reflet de l’activité réelle des libéraux => les libéraux ne remplissent pas spontanément la BNA • Activité des libéraux énorme mais pas quantifiable car pas saisie => sans Alois, très grosse perte de données + retour des patients dans les CM débordées

21. => en accord avec l’Ars, Aloïs a obtenu auprès de la BNA l’attestation de 9 neurologues libéraux de Paris et du 92 et aidé à constituer leur dossier de labellisation en septembre 2012. Sur 11 dossiers déposés : 9 sont le fait d’Aloïs • Tous ces chiffres montrent que le modèle Aloïs permet : • la constitution d’une base de données de ville (application de la mesure 34 du Plan). Sans Aloïs : la plupart des patients de ville ne sont pas saisis ; et ceux qui sont saisis le sont comme hospitaliers qd le bilan neuropsycho est effectué en CMP. • une meilleure application de la circulaire : + de labellisations et un accès direct à la neuropsychologie (en ville), délais trop importants en CMP neuro et CMRR en IdF .

22. EXTRAIT CIRCULAIRE En Ile-de-France : 11 NL labellisés… sur 170 ! => 159 n’ont pas accès à la neuropsychologie et leur patient doivent revoir un médecin hospitalier en doublon Quant aux 11 labellisés : ils n’ont d’ailleurs pas + accès qu’avant, pas de dispositif prévu pour un accès direct et délais trop longs NON ALOIS NE FAIT PAS DOUBLON !! ALOIS FAIT VIVRE LA CIRCULAIRE

23. VERS UN NOUVEAU PROJET ALOIS • nouveau nom => positionnement plus clair (Pôle mémoire Aloïs ?) • pôle régional d’expertise cognitive => 8 départements • répond à la circulaire et facilite sa mise en œuvre • permet une alternative à l’hôpital (coût inférieur) • contribue à résoudre l’engorgement des CMP neuro* et des CMRR (donc : leur permet de se recentrer sur leurs missions) • permet équité entre tous patients d’IdF Aloïs = la consultation mémoire ambulatoire des hôpitaux, des libéraux, des réseaux, des plateformes, etc * A disposition : • résultats enquête sur délais d’attente 2012-2013 • lettres de soutien des 2 CMRR d’Ile-de-France

25. BUDGET ET OBJECTIFS QUANTITATIFS Budget 2013 (2 départements) : 443 000 euros (405 000 + fonds dédiés) 900 nx patients / an • 0,5 ETP directrice (direction générale et médicale) • 1 ETP coordinatrice (gestion administrative et fin. / organisation / comm / projets / partenariats) • 1 ETP d’assistante de coordination (prise de rdv bilans /saisie Calliope-BNA / accueil téléphonique / information-orientation médico-soc en liaison avec la coordinatrice) • 2,6 ETP de neuropsychologues (évaluation cognitive) Budget demandé (8 départements) : 565 000 euros (+25%) 1350 nx patients / an (+ 50%) Postes supplémentaires : • 0,5 ETP secrétariat (dévolu à la prise de rdv pour fluidifier le standard) - 1,4 ETP de neuropsychologues (implantation dans nouveaux départements)

26. INTEGRATION D’ALOIS DANS LE PARCOURS DIAGNOSTIQUE INSTITUTIONNEL DU PATIENT

27. LES EVALUATIONSDepuis 2004, Aloïs a eu deux évaluations externes très positives, dont une réalisée sur ses fonds privésEn projet actuellement (étude « AGORA » déjà écrite, en recherche de financements) : une étude médico-économique qui évaluerait l’impact du diagnostic précoce (que permet le modèle Aloïs) :=> en terme de santé pour le patient et les aidants=> en termes de coût pour la société

28. Quelques chiffresALOIS EN 9 ANS D’ACTIVITE, C’EST : •5614 patients inclus dont 28% de moins de 60 ans (moyenne : 69 ans) • 5798 bilans effectués dans 12 lieux de Paris et du 92 • 50% de pathologies neurodégénératives dont 40% d’Alzheimer (dont 17% de MCI) • un MMS moyen au moment du diagnostic de 25 (vs en moyenne 21 en IdF selon 2 études Kappa Santé/Aloïs en 2010 et 2012 et vs 18 en France) • 750 interventions médico-sociales • 127 patients vus en consultations de protocoles de recherche et 50 mis à dispo d’études • 500 partenaires professionnels dont 23% de médecins généralistes ; 18% de spécialistes libéraux ; 18% de médecins hospitaliers ; 36% de paramédicaux ; 6% de partenaires sociaux et médico-sociaux ; 9% d’établissements médico-sociaux. • 33 formations pour les professionnels (surtout : pour les généralistes) • 20 réunions pour les aidants • 80 000 dépliants d’information pour le grand public distribués notamment dans les pharmacies • 15 newsletters • 2 évaluations externes extrêmement positives réalisées par un cabinet d’audit indépendant, dont une réalisée sur fonds privés • 2 soirées événements animées par des grands noms du monde scientifique et institutionnel ayant réuni plus de 600 participants • des partenariats avec l’Université Paris 1 (UFR de philosophie - Ethique appliquée), la Gendarmerie Nationale (Défi Social de l’EOGN), Atos-Bouygues Télécom (bracelets GPS) • Présidence de l’Association Nationale des Réseaux Mémoire (échanges de pratiques, mutualisation des formations, réflexion commune sur protocoles neuropsychologues, dg précoce, etc)

29. Constat 10 ans après L’afflux des malades se poursuit => problème de santé publique Le nombre des aidants croit en même temps Aloïs a mis en place un modèle qui produit des diagnostic précoces = répond aux recommandations (bénéfices sur le patient + sur l’aidant) • Le « droit commun » doit intégrer Aloïs qui propose • une meilleure qualité d’accès au diagnostic puis aux soins • pour un coût moins élevé Une expérimentation doit être auditée avant d’être poursuivie ou stoppée

30. INNOVER … Merci de votre attention … POUR S’ADAPTER AUX BESOINS ET AUX REALITES DU TERRAIN