Storie di chi ce l’ha fatta

1. Storie di chi ce l’ha fatta Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

2. ricordando fratel Matteo Ponteggia (1944-2003) Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

3. I sopravviventi • In uno studio americano che valuta il periodo 1995-2000 la % di sopravvivenza relativa a tutti i pazienti con diagnosi di tumore e’ del 64% ( vs 50% del 1965): obiettivo per il 2010 e’ del 70% • Il numero dei pazienti sopravviventi e’ passato dai 3 milioni del 1971 a 10.1 milioni nel 2002 • I risultati migliori sono stati ottenuti nei bambini : 50% nel 1970 , oggi 80%(“ la morte di un bambino e’ un naufragio, quella di un vecchio un approdo al porto” Plutarco ) Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

4. I sopravviventi • Rowland JCO novembre 2006 “CANCER SURVIVORSHIP: A NEW CHALLENGE IN DELIVERING QUALITY CANCER CARE “ • Nel 1986 e’ stata fondata la NCCS( National Coalition for Cancer survivorship) negli USA • Nel 2006 l’ASCO ha introdotto una sezione su “ Patient and Survivor care” al meeting annuale ed e’ uscito un rapporto nazionale “ From cancer patient to cancer survivor: lost in transition” Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

5. I sopravviventi Obiettivi della fondazione americana: • 1)rigettare la definizione di lungo-sopravviventi=pazienti vivi a 5 anni dalla diagnosi: la sopravvivenza va dalla diagnosi a tutto l’arco della vita ( indipendentemente dalla causa di morte) • 2)promuovere un cambiamento nella natura della comunicazione medico-paziente nel contesto del cancro: la discussione dei potenziali “costi” tardivi e a lungo termine dei trattamenti e delle differenti scelte possibili deve rientrare fin dall’inizio nel flusso informativo Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

6. I sopravviventi il periodo di vita ( spesso lungo) e di ritrovato benessere che viene dopo il trattamento attivo del tumore - nei guariti ma anche in chi “ cronicizza” la malattia- e’ un’altra fase nel continuum del controllo del tumore e deveessere aggiunto nel linguaggio dell’oncologia -i nuovi trattamenti spesso hanno un profilo ditossicita’ migliore a breve termine ma devono ancora essere valutati nei rischi non anticipabili : sicuramente comportano nel breve periodo un assai minor rischio di danno tissutale Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

7. Una storia da ricordare Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

8. Una storia da ricordare • Lance Armstrong nasce in Texas nel 1971 • A 13 anni gia’ partecipa a gare di triathlon ( nuoto, ciclismo e corsa) • Nell’estate del 1996 guida la squadra ciclistica ai giochi olimpici di Atlanta • Nell’ottobre del 1996: diagnosi di cancro al testicolo con metastasi linfonodali, polmonari e cerebrali • Dal ‘96 al ‘98 cure e recupero fisico • Nel 1998 partecipa ad una Parigi-Nizza ma si ritira • Nel 1999 vince il suo primo Tour de France: ne vincera’ sette consecutivi dal 1999 al 2005 Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

9. Una storia da ricordare • Gli fu proposto come chemioterapia inizialmente lo schema PEB che contiene la bleomicina: questo farmaco espone ad un rischio di tossicita’ polmonare duratura : d’intesa coi suoi curanti fece invece il PEI con l’ifosfamide , con maggiore tossicita’ ematologica e gastrointestinale ed e’ piu’ debilitante nel breve periodo ma senza gli effetti a distanza sulla funzionalita’ respiratoria • Oggi Lance Armstrong dice che l’esperienza del tumore e’ stata “ la migliorcosa che mi sia capitata” • Ha creato la “L.A. FOUNDATION” ( braccialetto livestrong) Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

10. I sopravviventi “Promoting health and physical function among cancer survivors” Gritz et al . JCO novembre 2006 1)problematiche lavorative 2)prevenzione degli effetti collaterali alungo termine 3)interventi psico-sociali Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

11. I sopravviventi e il lavoro • 20% in media dei pazienti che tornano al lavoro hanno limitazioni delle loro abilita’ • 18% : difficolta’ a gestire sforzi fisici prolungati • 22% condividere il proprio spazio con altri • 12% a mantenere la concentrazione • 14% ad apprendere cose nuove (WHO/ ICF 2001: impairment, activity limitation, participation restriction) Tutto cio’ richiede dei servizi di gestione del lavoro “ elastici e comprensivi” Esempio : linfedema all’arto superiore nelle donne mastectomizzate Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

12. I sopravviventi e la chirurgia Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

13. I sopravviventi e la chemioterapia/ radioterapia / ormonoterapia Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

14. La terapia chirurgica linfonodale nel tumore mammario • Fino a pochi anni fa lo standard chirurgico era la linfoadenectomia ascellare linfedema arto superiore • Ora si sta affermando la metodica del linfonodo sentinella : se negativo non si procede allo svuotamento ascellare Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

15. La terapia adiuvante ormonale nel tumore mammario • Fino a pochi anni fa lo standard era : TAM per 5 anni • Ora si stanno affermando gli inibitori dell’aromatasi : 5- 8-10 anni? • Si e’ apprezzato un aumento del rischio di fratture osteoporotiche : prevenzione con difosfonati per os -e’ sufficiente acido clodronico 400 mg al di’- e regolari controlli con densitometria ossea Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

16. I sopravviventi e problematiche psico-sociali • 10.1 milioni (USA) 3.5% della popolazione / 2002 ( vs 3 milioni-1.5% della popolazione /1971 ) • Alcuni riferiscono di aver beneficiato dall’esperienza del tumore (migliorati i rapporti interpersonali, maggior apprezzamento del valore della vita in se’, cambiamento nelle proprie priorita’ , maggior attenzione agli stili di vita, maggiore spiritualita’) • Tanti altri pero’ anche a distanza di mesi e anni accusano sintomi collegati ad ansieta’ e depressione ( esistono molti studi su donne mastectomizzate e con problematiche ormonali con disagi psicologi a molti anni di distanza) • Long term follow-up: l’equipe dei curanti dovrebbe continuare un contatto con questi ex- pazienti : occorre pero’ fin dal periodo del follow-up standard operare un progetto riabilitativo emozionale e psicologico nei pazienti riconosciuti a rischio Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

17. Suor Savani e i bambini dello Zambia Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

18. Suor Savani Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

19. Suor Savani Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar

20. Grazie per l’attenzione ! • E’felice colui che nessuna violenza puo’ privare dei propri beni , un uomo che puo’essere scosso ma non sconcertato da alcuna forza e che la Fortuna puo’ pungere ma non ferire “ • Seneca Lettere a Lucilio n° 45 Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar