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Afrontamiento del TDAH desde la familia. Elvira Ferrer Vázquez elviraanhida@gmail.com. Situación de partida. ¿Tiene mi hijo un problema? ¿Qué problema/s tiene? ¿Qué puedo hacer por él? ¿Qué pueden hacer los demás? ¿Qué puede hacer él?. Sospecha …. Características conductuales
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Afrontamiento del TDAH desde la familia Elvira Ferrer Vázquez elviraanhida@gmail.com
Situación de partida • ¿Tiene mi hijo un problema? • ¿Qué problema/s tiene? • ¿Qué puedo hacer por él? • ¿Qué pueden hacer los demás? • ¿Qué puede hacer él?
Sospecha … Características conductuales Características emocionales En la escuela En el hogar Con sus amigos
Algo está pasando … Rebeldía, mala educación, falta de disciplina? No sabemos educar a nuestros hijos? Profesores no competentes? Celos de sus hermanos? Falta de dedicación a los hijos? Discapacidad psíquica? Inteligencia borderline? Otras patologías
Búsqueda de ayuda • Circuitos compartidos y simultáneos: escuela, pediatra, familia, amigos • Necesitamos un diagnóstico • Necesitamos un tratamiento • ¿Hay soluciones? • Posibles alternativas
¿Cómo reacciona la familia? • Shock, sorpresa, negación, duda, autoculpa, rabia, tristeza, alivio, minimización de síntomas, aceptación y esperanza. • Responsabilizar al niño, resignación (menos frecuente) • Distorsión del funcionamiento familiar • Experiencias previas con los trastornos psiquiátricos
Actitudes • Actitud reactiva: responde ante el problema, aumenta el estrés y la incertidumbre • Actitud proactiva: se anticipa al problema, se entrena y proporciona seguridad: “No es culpa suya, es un problema médico, tiene solución”
¿Qué pueden hacer los padres? • Búsqueda de información : sobre el trastorno, distintas manifestaciones, comorbilidades, evolución y alternativas terapéuticas. Cuanto más sepan mejor podrán ayudar a su hijo • Conocimiento de circuitos asistenciales, recursos sanitarios y educativos. Abordaje multidisciplinar mejora el pronóstico • Cambios en la vida familiar
¿Qué podemos cambiar? • 1.Reglas claras (pocas): premios y castigos para ciertos comportamientos • 2.Establecer rutinasestables y predecibles para organizar el tiempo • 3.Evitar distracciones: ruidos, objetos, decoración del cuarto • 4.Aumentar el ordenen la vida familiar y estructura • 5.Fragmentación de tareas • 6.Modificación de conductas inapropiadas y premio a las acertadas
7.Aumentar la motivación • 8.Aumentar la disciplina, cumplir los castigos, conseguir la comprensión de relación causa-efecto • 9.Ayudar a obedecer • 10.Evitar explosiones afectivas • 11.”Tiempo fuera” • 12.Prestar “atención positiva”
13.Identificar necesidades particulares • 14 .Protección frente a accidentes • 15. Potenciar la autoestima • 16.Unir fuerzas • 17. Protección para los padres • 18. Familia saludable
1.Definir reglas claras • Asegurarse de que entiende las reglas: concretar acciones: portarse bien, ser ordenado, ser educado ...NO! • Dejar constancia escrita de reglas, consecuencias y premios: dibujos, colores, fácilmente interpretables
2.Rutinas estables y predecibles • Establecer y cumplir un horario (avisar de cambios con antelación) y agenda: -escolar -actividades extraescolares -tiempo de estudio -comidas, aseo, acostarse (estables) -tiempo de juego -planes para el fin de semana
3.Eliminar ruidos y distracciones • Preguntar dónde se concentrará mejor • No siempre es el más silencioso ni el más apartado
4.Orden y estructura • En casa habrá un sitio para cada cosa. Pueden usarse cronómetros y alarmas de aviso para marcarle el tiempo y avisar de lo que hará en breve. Aumentará la sensación de seguridad.
5. Fragmentación de tareas • Fragmentación de tareas escolares y domésticas. Hacer tarjetas con pasos a seguir
6.Modificaciones de conducta • Contemplar el problema de forma positiva: facilitar el entorno para que cumpla las reglas (ordenar el cuarto) • Objetivos razonables, asumibles y progresivos, incremento de tareas • Felicitaciones por objetivos concretos cumplidos. Evitar comentarios negativos (“menos mal, ya iba siendo hora”)
7.Motivación • Incentivos y recompensas: sistema de puntos y premios • Los puntos también sirven para penalizar pero siempre debe haber más positivos que negativos • Adelantar formas de conseguir los puntos (relación tabulada: vestirse 2 puntos p.e.)
8.Aumentar la disciplina • Consecuencias a transgresión de las normas: inmediatas • No reñir por errores del pasado • Anticipar el castigo si no cumple: contar hasta tres y ser consecuente (tiempo fuera p.e.)
9.Ayudar a obedecer • Conocimiento adecuado de las normas, comprensión y ser concretos, especificar • Conocimiento de las consecuencias • Anticipar el cumplimiento de las normas (se acerca la hora…) • Repetición de la norma en tono adecuado • Conducirle de la mano si no obedece • Comenzar realizando la actividad con él la primera vez • Castigos inmediatos, breves y que se cumplan • Alabarle mientras lo está haciendo y felicitarle cuando finalice • Acompañarle, ayudarle, no hacer la tarea por él • Jamás alabarle con sarcasmo ( después de 3 horas era mejor que no lo hubieses hecho…)
10.Evitar explosiones afectivas • Situaciones peligrosas: se hace lo que digan los padres aunque el niño tenga una explosión (jugar con fuego) • Situaciones no importantes ni peligrosas que generan la mayoría de conflictos entre padres e hijos. Permisividad, dejar para una segunda fase • Situaciones no importantes ni peligrosas pero no banales: llegar a una solución negociada que enseña flexibilidad y capacidad de resolución de problemas al niño (considerar edad). Entender la importancia de la petición del niño, explicar nuestra preocupación por las consecuencias y pedirle una alternativa adecuada • CENTRARSE EN COSAS IMPORTANTES • OLVIDAR DETALLES • SIMPLIFICAR LA VIDA DE PADRES E HIJOS
11.“Tiempo fuera” • Sentarlo en un lugar tranquilo y aburrido pero no aislado • Permanecer sentado tantos minutos como edad tenga • Sentado y callado (Reloj de alarma) • Al sonar la alarma dirá por qué ha estado castigado • Si no lo dice, dejarlo otro minuto hasta que lo diga • Felicitarlo por haber cumplido bien el castigo y perdonarlo
12.Prestar “atención positiva” • En menores de 9 años elegir 10-20 min de tiempo especial con él, sólo con él y en exclusividad • En mayores de 9 años un rato en el que esté jugando e interesarnos por su juego • No dirigir ni controlar la actividad, relajarse y entender lo que hace, disfrutar • Expresar verbalmente la muestra de interés, admirarle, no hacer preguntas, contacto físico, guiño, sonrisa • Si se porta mal, ignorarlo • Si continúa, decirle que hoy no va a jugar más con él e irse
13.Identificar necesidades particulares • Lectura • Escritura • Psicomotricidad • Afectividad • Socialización • Expresión oral
14.Protección frente a accidentes • Eliminar obstáculos prescindibles • Amplificar espacios • Vestimenta • Control del juego • Alturas (escaleras, camas) • Vehículos y maquinaria peligrosa, doméstica • Fuentes de calor • Aprender a nadar • Electricidad • Objetos punzantes y cortantes
15.Potenciar la autoestima • Refuerzo positivo • Reconocimiento público • Propuesta de objetivos alcanzables • Premio al esfuerzo independiente del resultado • Hacerle partícipe y responsable de nuestro bienestar y felicidad • Considerarlo miembro imprescindible y clave de la estructura familiar • Dejarle que nos enseñe sobre aquello que nadie sabe hacer tan bien como él • Elogios concretos y con gesto cariñoso • Priorizar exigencias y «hacer la vista gorda»
16.Unir fuerzas • Asociaciones pacientes y AMPAs • Autoridades sanitarias y educativas • Tareas comunes • Buscar aliados: educadores, psiquiatras, pediatras, médicos de familia, psicopedagogos, psicólogos… • Colaboración del maestro y orientador: recomendable informar al centro
17.Protección para los padres • Tiempo para uno mismo una vez a la semana: agenda • Compartir tareas: fijar de antemano • Tiempo para la pareja: salir a cenar, a pasear, no hablar de los hijos (fijo) • Paciencia y energía • Control del estrés: ejercicio físico • Afrontar un único problema • No ser perfeccionista • Huir de comentarios «tóxicos»
18.Familia saludable • Eventos familiares: lugares exteriores, amplios, cortos • Huir de aglomeraciones, ambientes muy ruidosos o luminosos, evitar sitios cerrados • Socialización de la familia: amigos comprensivos, aproximación a los niños más tranquilos • Juegos: rotación, turnos, evitar monotonía • Control del grupo • Juegos y actividades que estimulen atención y disminuyan la impulsividad (desarrollo psicomotor, imaginación, equipo, normas), juegos de mesa (estar quietos, reflexionar) • Excursiones, deportes, tiempo de ocio para todos • Actividades relajantes: pintura, música, manualidades (electivas por el niño, no por los padres) • Evitar exceso de tv o videojuegos (emiten muchos estímulos para aumentar la atención pero no la mejoran).Riesgos: impide creatividad, leer, disminuye ejercicio físico, actitud pasiva, mejor con los padres y hacer comentarios e interesarse por sus gustos.
Dudas y miedos sobre los fármacos • Perfil de seguridad alto: metilfenidato más de 60 a. • Secundarismos: registro de frecuencia y momento en el que se presentan. Reversibles y leves • Monitorización: Cumplimiento, riesgo/beneficio. Registro de síntomas, evolutividad, comparar con situación de partida. Control de TA, FC cada tres meses y en ajustes de dosis. EKG al inicio del tto. Control estricto si síntomas o patología asociada. • ¿Cuándo tratar? Distorsión significativa y mantenida en funciones habituales • ¿Hasta cuándo? Hasta que se necesite. Se recomienda supresión temporal tras largos períodos para reevaluar necesidad • ¿se interrumpe? Tratar 7 días a la semana. Valorable disminución de dosis en vacaciones o retirada (baja exigencia académica o social).No recomendación genérica • ¿Qué le decimos al niño? Una verdad entendible ¿Y al resto de la familia? Criterio individual, prima siempre el beneficio del menor. Considerar prejuicios y resistencias • No producen adicción, disminuyen riesgo de consumo sustancias tóxicas en la adolescencia
Metilfenidato • Mecanismo de acción: estimulante, aumenta disponibilidad DA y NA espacio intersináptico (inhibe la recaptación) • Indicaciones: TDAH y comorbilidades (TC, TOD) • Presentaciones: Lib. inmediata: Rubifen (5, 10, 20 mg), lib. intermedia: Medikinet (10, 20, 30, 40 mg), lib. prolongada: Concerta(18, 27, 36, 54 mg) • Eliminación: metabolismo hepático (metabolito inactivo ácido ritalínico) • Absorción: gastrointestinal, mejor con alimentos • Secundarismosinfluyen en adherencia terapéutica. Los más frecuentes: insomnio, apetito escaso, cefaleas, nerviosismo (10-15%).Manejo: dosis y hora de administración. Insomnio: melatonina • Signos de alerta: comentar con el médico todo lo que resulte extraño • Dosis eficaz: 1-1,2 mg/kg/día (se usará la mínima dosis eficaz).Inicio dosis más baja • Respuesta en un 70% de casos • Escaso impacto sobre talla a largo plazo: Monitorizar peso y talla y curva crecimiento • «Efecto rebote»: 3-5 h tras última dosis. Redistribuir dosis
Atomoxetina • Mecanismo de acción: no estimulante. Inhibe recaptación de NA. Actúa sobre todo en corteza prefrontal pero no en zonas cerebrales implicadas en adicciones(n. accumbens) ni en la zona de control de movimientos afectada en tics (estriado) • Indicaciones: TDAH • Presentaciones:10, 18, 25, 40, 60 mg • Dosis: 1,2 mg/kg/día. Dosis única pero puede fraccionarse • Eliminación: metabolismo hepático, eliminación renal • Absorción: mejor tolerancia con grasas. • Secundarismos/ Manejo: ligera pérdida de peso inicial, cefaleas, vómitos, dolor abdominal, somnolencia , no empeora tics, ventaja si ansiedad asociada, si abuso de sustancias (no recompensa si sobredosis ni euforizante), mejoría TND, av ligera elevacion de FC y TA. No ekg de control rutinario • Signos de alerta: todo lo que resulte extraño • Mejoría signos TDAH 24 h, acción homogénea y suave
¿Cómo son los niños con TDAH? Entusiastas Espontáneos Encantadores Nunca se aburren Habilidades verbales Soluciones originales Ingeniosos y optimistas Altos niveles de energía Gran sentido del humor Creativos e innovadores Habilidad para tomar riesgos Llenos de ideas y proyectos Capaces de realizar varias actividades a la vez • Inteligentes • Cariñosos • Trabajadores • Productivos • Sensibles • Alta implicación • Tenaces • Curiosos • Intuitivos • Divertidos • Optimistas
¿Qué buscamos los padres? • Desarrollo escolar y profesional • Integración social y familiar • Autonomía • Autoestima • Reconocimiento • Satisfacción • Felicidad
Vosotros sois los que mejor le conocéis, los que más le queréis, los que más le cuidáis, los que lo daríais todo por él , en definitiva... ¡Sois los mejores padres! Y ÉL…
¡Muchas gracias por vuestra atención en nombre de todos los Niños afectados por TDAH!