IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità

1. IL FUTURO TROVA CASANuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità A cura di Giancarlo Sanavio

2. Area disabilità Officina Emmanuel Focolare Verona EmmanuelMea Cavarzere (VE)Vicenza L’Iride Padova C C S

3. Poli veneti

4. servizi Domiciliarietà Resid. Sanitaria AssistitaCentro Diurno COM.¾ ETA’Gruppo Appartamento Comunità ResidenzialeCasa Famiglia Comunità Alloggio Cliente famiglia

5. Totale posti del gruppo Residenz. Centri Diurni • Polo Veronese 167 54 • Polo Vicentino 52 30 • Polo Padovano 90 32 • Polo Veneziano 28 92 • Centro diurno 379 posti • Residenzialità 166 posti letto

6. Quale futuro per i servizi?

7. 1975 1985 sperimentazione 1985 2000 maturità 2000 2010 declino

8. Il ciclo di vita dei Servizi per la disabilità Maturità Declino ? Crescita Start-up 1970 1985 1996 2006

9. OGGI dopoDOMANI Evoluzione dei pesi sulla spesa dei servizi per disabili Economia di Sistema Ente pubblico Utente Fundraising

10. Servizio Multistakeholder COMMITTENTE (Ente Pubblico) Coprogettazione Verifica efficienza efficacia Legittimazione delle politiche pubbliche Mandato Istituzionale IMPRESA SOCIALE COMUNITA LOCALE Mission Bene Comune SERVIZIO Visioning - Commitment Valori Advocancy Cittadinanza attiva Patto educativo Compito primario DESTINATARI (Utenti – Famiglia) GRUPPO LAVORO Progetto Personale Bene Relazionale

11. L’evoluzione dell’orizzonte strategico • Servizi per la domiciliarità • Interventi di promozione dell’autonomia personale • Servizi Diurni • Interventi erogati a domicilio e di supporto alla famiglia • Interventi di sollievo Servizi Domiciliari Servizi Diurni Sussidi Case Famiglia • Servizi per la residenzialità • Gruppo Appartamento • Comunità Alloggio • Comunità Residenziale • RSA Gruppi Appartamento Comunità Alloggio RSA + CR Verso Omologazione regionale Forte irrigidimento unità di offerta servizi “classici” DGRV 84/07 Dal 2006

12. - + Cruscotto polarizzato Interessante per l’ente gestore * Durabilità *Economicità * Organizzativa Interessante per la famiglia - Relazioni calde - Fiducia - +

13. L’attuale offerta per le persone disabili e le loro famiglie Servizi per la DOMICILIARITA’ INTERVENTI PROMOZIONE AUTONOMIA PERSONALE SERVIZI DIURNI INTERVENTI DOMICIARI E DI SUPPORTO INTERVENTI DI SOLLIEVO Servizi per la RESIDENZIALITA GRUPPO APPARTAMENTO CASA FAMIGLIA COMUNITA’ ALLOGGIO COMUNITA’ RESIDENZIALE RESIDENZA SANITARIA ASSISTITA

14. Rapporto tra retta e carico individuale Per quanto sofisticato un sistema predefinito non può che lasciare scoperte alcune aree, la valutazione del rapporto tra il carico individuale e la retta riconosciuta necessita di un patto fiduciario, qual è la quantità di carico non riconosciuto tollerabile prima di spingere verso un livello superiore? Più rigido è il modello più si cerca l’aggravamento, fino a sostenere che il caso non è gestibile in quella tipologia di servizi. I “gravi” gli incollocabili, i nostri ragazzi AREA DEL DISINVESTIMENTO AREA DELLA CONVENIENZA AREA del RIFIUTO alla retta inferiore Fuori dal servizio ? Carico 3 Carico 2 Carico 1 Carico 5 Carico 4 Carico 8 Carico 7 Carico 9 Carico 6 RETTA bassA RETTA AltA RETTA media

15. Idea di lavoro La presa in carico consente, mediante la valutazione delle risorse individuali della persona con disabilità, di attivare un operatore che diviene riferimento principale per la persona stessa e per la sua famiglia rispetto agli obiettivi, alle azioni e agli interventi, coordinando le azioni ed interventi propri e quelli degli altri operatori e servizi, al fine di seguire e monitorare costantemente l’evoluzione della situazione personale. (CARE GIVER PUBBLICO)

16. Gestione del bisogno residenziale Sollievo Programmato GRUPPO APPARTAMENTO Area discrezionalità progettuale Collaborazione già efficace UVMD(Presa in carico) + Care Giver(AS Riferimento) COMUNITA’ ALLOGGIO Area discrezionalità progettuale RSA - CR Sistema residenziale integrato

17. La comunità locale ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE FONDAZIONE PATRIMONIO FOUND RAISING ADVOCANCY SISTEMA D’IMPRESA SOCIALE FAMIGLIA CON DISABILE SUPPORTO GESTIONE COOPERAZIONE SOCIALE ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO PROGRAMMAZIONE VERIFICA ENTE PUBBLICO

18. Cosa succederà di mio figlioquando io non ci sarò più?

19. DURANTE NOI Dopo di noi

20. Partendo da come vive oggi quali sono gli aspetti su cui voglio raggiungere, o mantenere, migliori risultati

21. PROGETTO DI VITA • Benessere fisico • Benessere emozionale • Benessere relazionale • Benessere materiale • Capacità di autodeterminazione • Relazioni sociali • Sviluppo personale • I suoi diritti

22. PROGETTO DI VITA • DURANTE NOI TUTELA GIURIDICA TUTELA PATRIMONIALE CENTRO DIURNO PISCINA PALLESTRA TEMPO LIBERO SOGGIORNI CLIMATICI RESIDENZIALITA’ • DOPO DI NOI • TUTORE • AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO • PATRIMONIO • FONDO ECONOMICO C.A. – C.R. – RSA G.A. – C.F.

23. Qualità dei servizi:qualità erogata (operatori)qualità percepita (famiglie/disabili)qualità misurata (esito)

24. La definizione di TRUST • rapporto fiduciarioin virtù del quale un soggetto (il disponente) trasferisce la proprietà di determinati beniad un suo fiduciario (il trustee) investendolo di un obbligo (perseguimento di uno “scopo”) a vantaggio di unbeneficiario o più beneficiari (tanto determinato/i che indeterminato/i ab origine) talora sotto la sorveglianza di uncontrollore,il guardiano.

25. I soggetti • Disponente • Trustee • Beneficiari(ben. direddito o ben. finali) • Guardiano • I ruolisopradescrittipossonoesserecumulati (eccezione: unastessa persona non puòaccomunre le posizioniditrustee e dibeneficiario) • Il trust “autodichiarato” • La irrevocabilità del Trust

26. Il riconoscimento • Convenzione dell’Aja del 1 luglio 1985 relativa alla legge sui trust ed al loro riconoscimento ratificata dall’Italia con legge 364/1989 in vigore dal 1.1.1992 • art. 1372 c.c. (scopo meritevole di tutela)

27. La scelta legge straniera • Art. 5 Convenzione: deve essere indicata la legge alla cui disciplina sottoporre il trust • Libertà di scelta • la scelta della legge straniera diviene condizione imprescindibile di validità del trust nei paesi, come l’Italia, ove non vi è una legge che disciplina il trust • Difficoltà nel ricorrere al trust: non sempre è agevole la conoscibilità e l’interpretazione di tali leggi • Legge di Jersey (Isole del Canale) = Trusts (Jersey) Law 1984 (modificata dal “Trusts (Amendment n. 4) (Jersey) Law 2006)

28. La meritevolezza dello “scopo” • ART. 1372 c.c.:“le parti possono concludere contratti che non appartengono ai tipi aventi disciplina particolare purchè siano diretti a realizzare interessi meritevoli di tutela secondo l’ordinamento giuridico” • Il trust è ammissibile se non contrasta con disposizioni imperative e se diretto a realizzare interessi meritevoli di tutela.

29. Necessità indicazione dello “scopo” • E’ NECESSARIO per la validità deltrust esplicitare nell’atto istitutivo le finalità che si vogliono perseguire, per renderne trasparenti gli obiettivi, ai fini di una loro immediate verifica di meritevolezza in relazione al 1372 cc • 2 elementi essenziali del TRUST: scelta della legge e scopo dichiarato; la prima trova il suo limite nel secondo • Tramite la scelta della legge straniera non possono essere travalicati i limiti imposti dal nostro ordinamento all’autonomia privata

30. Limiti all’applicazione del trust • ART. 15 CONVENZIONE: trovano applicazione le norme “interne” se alle stesse non si può derogare con atto negoziale • ART. 18 CONVENZIONE: non trova spazio la Convenzione se la sua applicazione sia incompatibile con l’ordine pubblico • Disposizioni per evitare che il riconoscimento del trust produca effetti dirompenti per l’ordine giuridico interno (ad es. non potrebbero essere “eluse” le norme sulla legittima)

31. Trust e legittima • Art. 15: fa ESPRESSAMENTE salve le disposioni interne in tema di legittima • LEGITTIMA: parte del patrimonio del defunto riservata al coniuge ed ai discendenti (o agli ascendenti). In caso di lesione si agisce “in riduzione” • Se l’atto di conferimento dei beni in trust lede la legittima si può agire in riduzione (anche se la legge straniera richiamata non prevede la legittima) • Addirittura nullo il trust se l’unico scopo è l’elusione delle disposizioni in tema di legittima (art. 1344 c.c.: “è nullo il contratto se costituisce il mezzo per eludere l’applicazione di una norma imperativa”)

32. Il trust: l’effetto segregativo • I beni del trust sono separati dal patrimonio sia del disponente che del trustee per cui: • si ha l’insequestrabilità e l’impignorabilità dei beni da parte dei creditori personali sia del disponente che del trustee • i beni del trust non fanno parte del regime matrimoniale o della successione del disponente e del trustee. • La separazione è assoluta: neanche i creditori personali del BENEFICIARIO possono aggredire i beni in trust su ma solo i creditori del trust.

33. L’effetto segregativo ed elusioni • Non è ammissibile un trust il cui unicoscoposiaquellodisottrarreibeniallagaranziadeicreditori, avvalendosidell’effettosegregativo. • Il trust non puòviolarel’art. 2740 c.c.:“ildebitorerispondedelleobbligazioni con tuttiisuoibenipresenti e futuri; le limitazionidellaresponsabilità non sonoammesse se non neicasistabilitidallalegge” • La giurisprudenza è più volte intervenuta perreprimerecasidi “usodistorto” del trust in violazionedell’art. 2740 c.c.

34. Il Trust di famiglia • Scopo del disponente:far fronte ai bisogni della famiglia,, regolare i rapporti tra conviventi, mantenere un determinato patrimonio nell’ambito della famiglia, pianificare la successione dei discendenti • Trustee: un terzo fiduciario ma anche gli stessi disponenti (cd. trust autodichiarato) • Beneficiari del reddito: i figli o altri componenti della famiglia (compreso il disponente se non trustee) ovvero il convivente • Beneficiari finali: i figli o discendenti successivi, il coniuge, ovvero il convivente • Non deve essere utilizzato per finalità elusive

35. Il Trust di famiglia • Può costituire una valida alternativa al fondo patrimoniale: • non ha limiti di carattere soggettivo (f.p. solo coniugi) nè oggettivo (f.p. solo immobili, mobili registrati e titoli nominativi • non è collegato alle vicende della coppia (f.p.: divorzio, morte, provocano lo scioglimento, salvo figli minori) • garantisce in maniera più adeguata le ragioni dei figli che diventano maggiorenni ma non sono ancora indipendenti • consente un’amministrazione più flessibile con possibilità di sostituzione dei beni vincolati

36. Il Trust di famiglia: applicazioni • In caso di separazione o divorzio:i coniugi conferiscono dei beni in trust per far fronte agli obblighi alimentari imposti con la sentenza garantendo una maggiore tutela sia dei beneficiari che del costituente stesso che in tal modo sarà sollevato da ulteriori esborsi in seguito • In caso di passaggio generazionale dell’azienda: l’imprenditore può “pianificare”, già in vita, il passaggio generazionale dell’azienda di famiglia conferendola in TRUST. Stante lo scopo (trust come forma di gestione in vista della devoluzione finale) ammissibile sia il trust autodichiarato che eventuale clausola di revocabilità.

37. Il Trust di famiglia: applicazioni • In caso di tutela dei soggetti “deboli”:scopo assicurare, sia in vita che dopo la propria morte, ai soggetti deboli i mezzi necessari al loro sostentamento, all’assistenza ed alle cure eventualmente necessarie • Soggetti deboli: non solo soggetti incapaci di agire, ma anche soggetti non in grado di curare da soli i propri interessi (legge 6/2004) • Disponente: il genitore ma anche altro familiare o un terzo • Trustee: lo stesso disponente (trust autodichiarato) o un altro familiare o anche un’associazione o altro ente operante nel settore della disabilità; è investito del potere e onere di gestire i beni secondo le indicazioni contenute nell’atto istitutivo del TRUST e nell’interesse del beneficiario

38. Il Trust di tutela • Beneficiari del reddito: i soggetti deboli da tutelare (ai quali assicurare i redditi o l’uso dei beni ad esempio la casa ove vivere senza mutare le abitudini di vita) • Beneficiari finali: glialtri figli o altri familiari o associazioni o enti o altri soggetti che si prendono cura del soggetto debole • Protector: è opportuna la nomina. Potrà essere un genitore, se trustee è un terzo un altro familiare ovvero, se nominati, l’amministratore di sostegno o il tutore

39. Il Trust di tutela • Alternativa alla “sostituzione fedecommissaria” (art.692 cc):istituto previsto per mantenere il controllo di un patrimonio nell’ambito di un’unica famiglia. • s.f.: ISTITUITO solo coniuge, figlio e/o discendente interdetto; trust: qualsiasi soggetto debole • s.f.: in testamento; effetto post mortem; doppia vocazione testamentaria (dopo l’istituito a favore di persone e enti che hanno avuto cura dell’interdetto); trust: atto inter vivos, effetti anche in vita del disponente • s.f.: l’istituito deve fare i conti con l’obbligo di conservare e restituire i beni lasciatigli; trust: il trustee non incontra limiti nella gestione dei beni,

40. Il Trust di tutela • Alternativa al “vincolo di destinazione” (art. 2645ter c.c.): volto a realizzare interessi meritevoli di tutela riferibili a persone con disabilità, a P.A., altri enti o persone fisiche; durata 90 anni o per la vita del beneficiario • oggetto: solo beni immobili o mobili registrati; • Formalità: il vincolo di destinazione deve risultare da atto pubblicoda trascrivereper l’opponibilità ai terzi • Effetti: determina una segregazione “unilaterale”: beni vincolati oggetto di esecuzione solo per debiti contratti per lo scopo (per tali debiti risponde anche chi ha agito con i propri beni) • Vincolo normalmente esclude la disponibilità del bene: nel trust invece gestione con possibilità di sostituzione del bene.

41. Obiettivi della ricerca Conoscere la domanda che le famiglie hanno verso i servizi forniti dalle cooperative, la soddisfazione delle famiglie rispetto ai servizi ricevuti, quali aspetti dell’offerta sono percepiti più rilevanti rispetto alle esigenze delle famiglie. Esplorare come le famiglie vivono oggi il problema della disabilità, quali rappresentazioni culturali del problema le accomunano, quali problemi caratterizzano la relazione tra famiglie, servizi delle cooperative e altre agenzie del contesto sociale che si occupano di disabilità.

42. Metodologia di analisi delle interviste Il testo delle interviste (corpus testuale) è stato analizzato mediante Analisi Emozionale del Testo (AET). L’analisi ha prodotto 4 repertori culturali (cluster), posizionati su uno spazio culturale a 3 dimensioni. Ciascun cluster è espressione di un diverso modo di simbolizzare la relazione con i servizi rispetto ai problemi della disabilità.

43. Metodologia di analisi delle interviste Ciascuna cluster è associato ad alcune variabili illustrative. Lo studio di questa relazione ci consente di ricondurre i diversi repertori di attese e di domande a specifiche tipologie di servizi e di famiglie.

44. La ricerca ha rilevato che esistono differenze significative, c’è una variabilità nella domanda che le famiglie pongono ai servizi, nelle aspettative con cui si mettono in rapporto a questi e li utilizzano. Inoltre la ricerca ha consentito l’emergere anche di differenze nella rappresentazione che le famiglie hanno del problema della disabilità.

45. Lo spazio culturale Centro diurno Famiglie 31-49 anni Autismo Associazioni 41% Comunità alloggio e centro diurno H. psichico e del comportamento Coop. MEA 35% Cluster 4 Dedizione Cluster 1 Progetto Centro diurno e programmate Famiglie 50-69 anni H. Tetraparesi spastica 11% H. psicofisico Famiglie > 70 anni Padre 13% Cluster 2 Idealizzazione cura medica Cluster 3 Difesa diritti

46. 1° fattore Dedizione Progetto 4 1 La prima dimensione dello spazio culturale parla del rapporto tra le famiglie e i servizi delle cooperative, della domanda di presa incarico del familiare disabile e degli elementi di soddisfazione e di criticità percepiti nell’uso dei servizi. Qui troviamo confrontate due culture molto differenti, due rappresentazioni del rapporto con i servizi opposte tra loro. Si tratta dei cluster con maggior peso nella cultura in esame, ovvero quelli che più significativamente rappresentano i vissuti delle 129 famiglie intervistate. Il cluster 4 è rappresentativo della posizione del 35% delle famiglie intervistate. Il cluster 1 è rappresentativo della posizione del 41% delle famiglie intervistate.

47. Il secondo fattore introduce un ulteriore vertice di lettura che allarga lo sguardo dall’interno del rapporto tra famiglie e servizi delle cooperative, all’esterno, al contesto sociale, un contesto oggi in forte cambiamento. I cluster 2 e 3 parlano dei problemi che le famiglie di persone con un handicap sperimentano nel rapporto con le diverse agenzie pubbliche che sono investite di un potere e di una competenza ad occuparsi della disabilità, le strutture ospedaliere e sanitarie, le istituzioni politiche e amministrative. La disabilità non è qui vista come un problema solo delle famiglie, privato, di ciascuna di loro, ma come un problema sociale, pubblico che vede implicata una gamma di attori, di saperi, di istituzioni. Sia il cluster 3 che il cluster 2 hanno un peso minore nella cultura locale rispetto ai cluster 1 e 4, quindi esprimono delle posizioni minoritarie, di nicchia, meno ampiamente condivise entro la popolazione intervistata. Al cluster 3 contribuisce l’11% delle interviste raccolte, al cluster 2 il 13%. 2° fattore 1 2 3

48. 3° fattore 2 3 La terza dimensione parla dell’immagine sociale dell’handicap, attraverso due modelli culturali che si contrappongono tra loro. Da un lato l’handicap come malattia, da curare, dunque un modello di significazione basato sull’individuo, sulla persona malata, sul corpo malato; dall’altro l’handicap come un problema sociale, politico, inscritto nel rapporto tra l’individuo e il suo contesto sociale, quel contesto di cui si fa parte in quanto cittadini.

49. Linee di lavoro • Orientamento e supporto • Fornire informazioni e aiutare le famiglie a costruirsi informazioni • Supportare le famiglie in un pensiero sul futuro e nella elaborazione di strategie per il futuro attraverso il confronto tra le famiglie. • - Prevenzione dell’isolamento delle famiglie, attraverso l’intensificazione dei rapporti con le strutture sanitarie, ospedale e servizi della medicina di base territoriale, per creare dei canali di invio e di collaborazione più sistematici tra strutture sanitarie e sociali.

50. Linee di lavoro Progettazione partecipata Dare continuità all’iniziativa di coinvolgimento attivo delle famiglie, che è stata sperimentata con questa ricerca, per la progettazione di nuovi servizi per la disabilità. Il Consorzio e la Fondazione potrebbero mettere a disposizione strumenti di consulenza nella progettazione e nello sviluppo di impresa rivolti a famiglie o a gruppi di famiglie, interessati a mettere alla prova la fattibilità di un progetto che riguarda i propri parenti disabili e/o le famiglie stesse. Formazione Rivolta sia alle famiglie che agli operatori della cooperative per promuovere competenze nell’integrazione tra obiettivi del servizio e obiettivi della famiglia.