De l’infirmité et de l’exclusion par la fragilité et la discrimination aux situations de handicap

1. De l’infirmité et de l’exclusion par la fragilité et la discrimination aux situations de handicap Claude Hamonet, Médecin rééducateur, Professeur émérite des universités françaises Docteur en Anthropologie sociale, Service de MPR, Hôtel-Dieu de Paris Laboratoire d’éthique médicale Université Paris 5 Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant » (David Le Breton)"Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" (Jack London) UTL Tréguier 4 novembre 2010

2. Le corps et la personne • l’atteinte du corps est « l’injure suprême»(Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporel »). • « … avec la souillure nous entrons au règne de la terreur»(Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Purity and danger»). • « Tout affront physique est un affront à l’honneur, … »(J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de l’honneur »)

3. Le corps infirme et la personne • Infirmus vient du latin «firmus », ferme «in-firmus » : non ferme, non solide , faible, fragile. • D’où « infirme » et « infirmière». • Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur). • Il y a amalgame entre l’anomalie du corps et une prétendue dégradation de l’âme.

4. La société et l’infirmité • Il y a ambivalence entre le rejet jusqu’à l’extermination (les « folles » de la salpêtrière massacrées par les révolutionnaires et les victimes des chambres à gaz nazis parce que faibles, anormaux ou difformes) • Et l’attribution de pouvoirs spéciaux pas toujours bénéfiques. • Le « droit à la différence » (à la déficience ?) est, en fait, une mise en situation d’infériorité face à la «norme sociale»

5. Chorée, mouvements « anormaux »= sorcellerie

6. Le sacré et l’infirmité : L’impureté des corps difformes et souillés «Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans son œil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé. » (Lévitique XXI)

7. Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie,l’infirmité et la mort. Musée de l’AP-HP

8. Infirmité, difformité, charité, exclusionSaint Martin, son demi manteau & le pauvre infirme, musée de Mulhouse.

9. Du préjugé à l’exclusion

10. Pieds-bots et pieds fourchus diaboliques

11. Entre modes culturelles et monstruosité quelle norme ?

12. Quatre monstres

13. « Les voleurs » de Brueghel

14. Les « sur-exclus » • les lépreux • Depuis la Bible (impurs, impurs) et par le chrétienté (la cliquette, Tristan et Yseult) • les cagots (agotes en Espagne) Sud-Ouest (charpentiers) et Bretagne(cordiers) Faut-il des Boucs-émissaires ?

15. La nécessaire différence des« autres » pour être « normal » ? • Asiles, • Chroniques • Centres pour Handicapés • Asiles de vieillards

16. La médecine et l’infirmité • Le premier regard de la médecine a été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme. • Ce n’est que tardivement, à part quelques précurseurs qui n’ont guère été suivis, comme Bourneville et Séguin que les aspects fonctionnels et sociaux ont été pris en compte.

18. L’arrivée de la déficience (impairment) par l’OMS 1980 • Le premier projet expérimental de Classification des conséquences des maladies de l’OMS (Wood) introduit le terme de déficience, traduction libre d’impairment. • « Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique »

19. (1980-2001) L’OMS : D’une vision négative du handicap à une vision hybride plus contrastée et transitoire (?)

20. Du désavantage à la fonctionnalité • La nouvelle formulation de l’OMS qui a abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les situations de handicap et l’importance du rôle de l’environnement. • Elle reste cependant confuse et redondante. • La définition de la déficience n’est pas modifiée.

21. La Classification internationale du fonctionnement (CIF.2001) • Dans le contexte de la santé : • Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). • Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes. • Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.

22. Une autre perspective « positive » pour les personnes qui vivent des situations de handicap Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et accueillant. (Déclaration de Madrid mai 2002)

23. Pour une définition du handicap sans référence à la déficience-infirmité Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.

24. LE HANDICAP MODIFICATIONS DU CORPS LIMITATIONS FONCTIONNELLES SUBJECTIVITÉ OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE

25. LES ÉVOLUTIONS RÉCENTES VERS LA GLOBALITÉ ET L’IDENTIFICATION DU MÉCANISME DU HANDICAP ET L’INTÉGRATION SOCIALE Infirmes Invalides Handicapés Personnes handicapées Personnes en situation de handicap

26. LA STIGMATISATION PAR LES MOTS Les mots négatifs : • Infirmité, déficience • Invalidité • Incapacité • Désavantage • Incurabilité, chronicité Les mots « nouveaux » à risques ? • Personnes avec des capacités différentes • Inclusion Attention à l’exclusion par les mots !

27. UTILISER LE MOT JUSTE, C’EST POSSIBLE • Sans ambivalence • Sans stigmatisation • Facile à comprendre par tous • Facile à traduire

28. Remplacer déficience par… • SIMH :Modification anatomique et/ou biologique du corps humain, d’origine pathologique par maladie ou traumatisme (lésions) ou physiologique (effets de l’âge, grossesse) • Altération. • Réserver le terme aux aspects corporels : exclure les aspects cognitif et psychiques.

29. LES DEUX PILIERS CONCEPTUELS 1 -La subjectivité C’est le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues et de ses possibilités dans le futur. 2 - Les situations de handicap Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturel.

30. Conclusion provisoire : ne m’appelez plus déficient ! • Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner par ce qui manque est dans la pratique de base de la séméiologie médicale. • Elle est aussi dans les habitudes culturelles : l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux. • C’est une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.

31. Pour la fin : Le point de vue d’européens sur leur avenir « Abandonner l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement. (Déclaration de Madrid mai 2002)

32. Le point de vue de Levy-Strauss sur ressemblance-différence « La ressemblance n’existe pas en soi : elle n’est qu’un cas particulier de la différence, celui ou la différence tend vers zéro. » Claude Levy-Strauss, l’Homme nu, cité par Eric Plaisance.