Pillole d’informatica e documentazione scientifica

1. Pillole d’informatica e documentazione scientifica Introduzione al mondo dell’informazione medica e criteri di valutazione Roma, 23-3-2005 G. Cognetti Biblioteca Istituto Regina Elena Tel 52662613/fax 52662216 E-mail: g.cognetti@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3b023b81.run

2. ASPETTI TRATTATI: La questione “ Internet” L’universo informativo Strumenti informativi, basi e banche dati Prodotti e supporti dell’informazione Come valutare l’informazione COSA TRATTEREMO IN SEGUITO……… Come ricercare, selezionare e filtrare l’informazione medica Studio di importanti archivi biomedici: es Pubmed La medicina basata sulle evidenze Le informazioni per i pazienti e gli archivi internazionali e italiani L’organizzazione di una biblioteca/centro di documentazione per i cittadini Costruiamo un sito Web di qualità per i pazienti? Sintesi del Corso

3. La salute in Internet:un po’ di statistiche • Siti d’informazione biomedica: oltre 15.000 • (Grove AS: http://us.deloitte.com/us/news/99april/eastudy.htm) • Accessi a tali siti: 37% degli accessi totali alla rete (43% in USA) • Utenti alla ricerca di informazioni sanitarie in rete: circa 100 milioni di cui circa il 50% comuni cittadini alla ricerca, nel 90% dei casi, di informazioni per proprie malattie o di un familiare. • Solo il 58% degli italiani ritiene trovare informazioni utili nella propria lingua contro il 96% degli anglofoni, il 79% dei francesi e l’89%dei polacchi (www.hon.CH) • Altre statistiche: Nord Europa come Usa; Grecia, Spagna, Portogallo 15% • Italia 24% (Dati Eurobarometro 2003 cit da Sole 24 ore, 122:18, May 5 2003) • “ Gli Europei costituiscono con i loro 191 milioni il gruppo più numeroso di utilizzatori di Internet seguiti dagli Asiatici (187 milioni), Canadesi e U.S.A (183 milioni. Poi i Latino Americani (33 milioni), gli africani (6 millioni), i mediorientali (5 milioni). http://www.nua.ie/surveys/how_many_online/. 2003.

4. Pazienti e medici lavorano insieme Entrambi voi e il vostro dottore giocate un ruolo importante nel realizzare i vostri obiettivi di salute

6. Quali sono le fonti informative?

7. Le fonti informative • Letteratura primaria(Banche di dati) • libri • periodici • letteratura grigia(rapporti di ricerca, protocolli clinici ecc) • Invisible college • rapporti con colleghi • liste di discussione in Internet • (Liste di discussione oncologiche al sito: http://www.carelife.com/cancerfaq/cancer_faq.html ) • Letteratura secondaria • (Basi di dati) • bibliografie • repertori (di farmaci, di sostanze chimiche, di medici, di istituzioni ecc) • Letteratura terziaria • Bibliografie di bibliografie • (repertori di bibliografie,di basi di dati ecc)

8. Informazione primaria a pieno testo Trattamento standard dei tumori delle ghiandole salivari I tumori localizzati delle ghiandole salivari che sono confinati alla ghiandola in cui sorgono possono essere curati solo con chirurgia radicale 1. La radioterapia postoperatoria può garantire un controllo locale e aumentare i benefici di sopravvivenza per i pazienti ………….. 3. Sotto valutazione clinica: Protocolli clinici esplorano le vie di migliorare i controllo locale con la radioterapia… Il ruolo della chemioterapia è anche allo studio Bibliografia: Byers RM: Tumori maligni della ghiandola submascellare. American Journal of Surgery 126(4):458-463.1973 Informazione secondaria (bibliografica) Titolo: L’assunzione di alcool ha un’influenza sui suicidi nei malati di cancro? Autori: Pukka K, Hekko H, Visanen E Fonte:Jpn J Clin Oncol 2000, 30(12):68-70 Abstract: Si è studiato se l’assunzione di alcool contribuisce ai suicidi nei malati di cancro. Dallo studio è risultato che i pazienti malati di cancro che commettorno suicidio sono una percentuale significativamente minore rispetto ai non malati di cancro. I malati di cancro suicidi erano perlopiù uomini, anziani e pensionati. Soggetti: Assunzione di alcool/psicologia Tumori psicologia Suicidio/statistiche ESEMPI DI INFORMAZIONE PRIMARIA E SECONDARIA :Verso l’integrazione

9. Esercitazione: di che cosa si tratta? Informazione primaria, secondaria o terziaria? E’ tratta da una base dati o da una banca dati? Quali sono gli elementi costitutivi? • Plaza CI.Related Articles, Links Health insurance issue brief: mandated benefits: breast cancer screening coverage requirements: year end report--2004.Issue Brief Health Policy Track Serv. 2004 Dec 31;:1-11. No abstract available. PMID: 15726740 [PubMed - indexed for MEDLINE]3: [No authors listed]Related Articles, Links MRI detects breast cancer. Despite a greater chance for false positives, the method could benefit some women with a genetic mutation.Health News. 2005 Jan;11(1):14-5. No abstract available. PMID: 15726718 [PubMed - indexed for MEDLINE

10. Esercitazione: Di cosa si tratta? Letteratura primaria, secondaria o terziaria? Da dove è tratta l’informazione? Da una base dati o da una banca dati? Quali sono i suoi elementi essenziali? • Health Aspects of Chemical Safety. Interim Document 9. Toxicology of Pesticides,Authors: • Kaloyanova F • Tarkowski S • Aldridge WN • Moriarty F • Bates JAR • Author Address: World Health Organization, Copenhagen (Denmark). Regional Office for Europe.Source: Govt Reports Announcements & Index (GRA&I), Issue 18, 1983Abstract: • TD3: Pesticides are the hazardous chemicals which most people come in to contact with most often. This volume serves as a training manual for institutes planning courses in pesticide toxicology, and as a guide for those responsible for making decisions concerning pesticide safety. It is a collection of papers presented at a WHO seminar in Sofia, Bulgaria. The papers are: Chemistry of Pesticides; Chemical Structure and Toxicity of Pesticides; Dermal Absorption of Pesticides; Long-term Effects of Pesticides; Embryotoxicity and Teratogenicity of Pesticides; Immunotoxicology of Pesticides; Mixed-function Oxidases and Pesticide Toxicity; Ecological Implications of Pesticides; Toxicity of Organochlorine pesticides, Organophosphates, Herbicides, Ditiocarbamates, and Rodenticides, Safe Practice in Pesticide Use-Pesticide Residues in Food and the Environment; Safe Use of Pesticides-Impact of Pesticides on Soil; Integrated Biological and Pesticide Control; Use of Pesticides in Public Health; Pesticides-General • Keywords: • Hazardous materials • Toxicology • Chemical compounds • Management planning • Pesticides • Order Number: NTIS/PB83-214171, 303pPrice: NTIS Prices: PC A14/MF A01

11. Esercitazione: Di che cosa si tratta? Letteratura primaria, secondaria o terziaria? E’ una base dati o una banca dati? Quali sono gli elementi costitutivi?

12. http://dadi.enssib.fr

13. Le fonti informative sono tutte disponibili gratuitamente su Internet ?

14. ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 N. BASI DI DATI 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science) (12%) d’interesse biomedico Gale Directory (2001):DATI 2000

15. ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 Gale Directory (2004):

16. Nome prodotto a stampa Index Medicus (p) Excerpta medica (p) Current Contents (p) Science Cit. Index(p) 72 bibliogr/CNRS (p) Index Sci Tec Proc. (p) Chem. Abstracts (p) Biol Abstract (p.) Nome della base di dati Medline (gratuita) Embase (p) Current Contents (p) Scisearch (p) PASCAL (p) IS&TP (p) Chem Abstracts (p) Biosis (p) Bibliografie/basi di datid’interesse sanitario (P) = a pagamento

17. Metà anni ‘60 Anni ‘80 Anni 90 1997 Basi dati ad accesso remoto (Host) Cd rom Internet/WWW Gore annuncia la gratuità di Medline Evoluzione strumenti informativi

18. stampa cd rom in linea/via Internet a pagamento in linea via Internet, gratuitamente cd rom in linea versione unica molte versioni: occorre valutare il prodotto. L’aggiornamento è meno rapido che in linea con vari distributori (host computer) che permettono un accesso uniforme(pay as use) ad un insieme di basi di dati (anche centinaia) es: basi dati NLM e NCI cd rom installati su computer remoti (abbonamenti annuali) Lo stesso prodotto informativo è distribuito su diversi supporti

20. Gli incunaboli erano i primi prodotti a stampa (libri ancora in culla) La forma del libro non era ancora standardizzata, mancavano i frontespizi e le informazioni essenziali. Oggi molti siti Internet presentano queste caratteristiche. Non vi è normalizzazione, tutto è anarchico, fatto che è particolarmente grave in ambito biomedico. Internet come gli incunaboli?(Riccardo Ridi)

21. Esercitazione: valutare le informazioni da Internet…..

24. URL: http://www.hon.ch/HONcode/Italian/ http://www.hon.ch/

25. http://www.salus.it/anest/

27. http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealth/quality/draft_guidelines/index_en.htmhttp://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealth/quality/draft_guidelines/index_en.htm

28. Definire il target Ad ogni lettore il suo libroA ogni libro il suo lettore (Ranganathan) • · Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). • COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS: • eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites • 1.Transparency and Honesty • · Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). • · Transparency of purpose and objective of the site • · Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). • · Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance).

29. METADATI I Metadati: Consentono di ricercare in maniera efficace un documento evitando il rumore tipico delle ricerche su Internet. (Rossi recupera chi si chiamo Rossi e documenti sui colori rossi) Strutturando il documento con uso di metadata sarà possibile effettuare una ricerca precisa nella parte del documento ove si trovano i nomi degli autori nell’ esempio di sopra. Strutturare le informazioni: i metadata“to make health data more findable” I metadati sono “dati sui dati” Es un catalogo di biblioteca, o una bibliografia sono dati sui dati

33. Pluralità dei sistemi per la valutazione delle informazioni sanitarie Ogni sistema che dà informazioni sanitarie di qualità ai cittadini ed agli operatori si è dotato di strumenti per valutare l’informazione desunti dai codici e dalle direttive di importanti organizzazioni internazionali. Anche “ Azalea” lo ha fatto:………………..

34. Accessibilità: le iniziative W3C/WAI: Web Accessible Initiative Unione Europea: 2003 anno del disabile eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites.

37. La legge italiana sull’ accessibilità • SENATO DELLA REPUBBLICA • ———– XIV LEGISLATURA ———– •     N. 2546DISEGNO DI LEGGE • approvato dalla Camera dei deputati il 16 ottobre 2003, in un testo risultantedall’unificazione dei disegni di legge, divenuto legge n.4 del 9 gennaio 2004

38. L’ usabilità definisce scenari e lì lavora occupandosi della soddisfazione degli utenti, dell’ efficacia della comunicazione, dell’efficienza dei sistemi L’ accessibilità moltiplica gli scenari e arriva a rimuovere le barriere ma non sempre a produrre l’esperienza migliore in ogni situazione Usabilità VS AccessibilitàIntervista a R. Scano e M. Boscarol: Accessibile o usabile? Questo è il dilemma lhttp://webmagazine.urp.it/Database/urpdegliurp/pubblicando.nsf/0/117C886E9D2C81A2C1256F390039E9E2?OpenDocument

39. Usabilità: il sito deve essere facile da capire e da usare per determinati utenti di volta in volta definiti. Es. usabilità per i pazienti, per gli operatori sanitari, per i giovani per i bambini ecc. Accessibilità: tutto deve essere fruibile da tutti, in tutti i contesti, in tutte le situazioni. Occorre rimuovere le barriere fruitive, per esempio rendere possibile l’utilizzo di “user agent” per i disabili Usabilità/Accessibilità

41. http://usability.gov/guidelines/

44. http://www.salus.it/anest/

48. URL: http://www.salus.it/paziente/noz_onco.html