PROPOSTA DI NUOVI LEA AREA MATERNO INFANTILE Decreto Consiglio Ministri 23.4.2008

1. PROPOSTA DI NUOVI LEA AREA MATERNO INFANTILE Decreto Consiglio Ministri 23.4.2008 Commissione ministeriale LEA Screening sordita’ Screening cataratta congenita Partoanalgesia e riduzione dei TC + 109 malattie rare Celiachia da rara a cronica

3. Prevalenza dell’ipoacusia permanente di grado significativo alla nascita bilaterale 1.33/1000 mono- e bilaterale 1.86/1000 nel neonato a rischio 1-4/100 !! a 5 anni 2.7/1000 nei paesi poveri: fino al 10 % ?! Il deficit uditivo permanente è un problema sanitario rilevante

4. A-ATEOAE e A-ABR Emissioni otoacustiche Potenziali uditivi evocati aut. test si screening audiologico accettabile, non invasivo, sicuro, semplice, veloce, basso costo, con alta sensibilità e specificità

5. -10 -10 0 0 10 10 20 20 30 30 40 40 50 50 dB HL dB HL 60 60 70 70 80 80 90 90 100 100 110 110 120 120 125 125 250 250 500 500 1000 1000 2000 2000 4000 4000 8000 8000 Hz Hz • Esistono oggi possibilità di trattamento valide, accettate e condivise IPOACUSIA MODERATA-SEVERA APPARECCHI ACUSTICI IPOACUSIA PROFONDA: IMPIANTI COCLEARI

6. Identificazione e trattamento precoce dei deficit uditivi Mean total language quotient • Bambini con intervento adeguato entro i 6 mesi: • sviluppano quoziente linguistico pari al quoziente cognitivo • raggiungono abilità linguistiche adeguate alla loro età • Yoshinaga-Itano Pediatrics 1999, J Perinatology 2000

7. Hearing Loss Cystic Fibrosis Hypothyroidism Hemoglobinopathy Phenylketonuria Prevalenze e costi degli screening a confronto 275 250 Frequenza/100,000 nati 225 200 175 Frequency Per 100,000 Births 150 125 100 75 50 25 $10,000 $20,000 Screening Cost Per Confirmed Diagnosis $30,000 $40,000 $50,000 COSTO / DIAGNOSI

8. Qualità screening audiologico neonatale • Per essere efficace lo screening deve avere una copertura > 95% della popolazione neonatale, • i refer nei nidi non devono superare il 4%, • i positivi devono sempre tornare all’appuntamento di re-screening e all’eventuale valutazione audiologica (no lost to follow up) • Organizzata la correzione del deficit

9. “…realizzare una politica sanitaria equa non significa garantire a tutti i membri dellla comunità pari opportunità di accesso a tutto ciò che è loro necessario per soddisfare qualsiasi bisogno espresso, quanto garantire a tutti pari oppotunità di accesso rispetto a ciò che la comunità stabilisce di potersi permettere per soddisfare una quota prioritaria ed indispensabile di bisogni..” una politica sanitaria equa persegue l’obiettivo di assicurare pari opportunità di accesso non a tutti i bisogni espressi, ma ai bisogni che la comunità definisce come prioritari ed indispensabili rispetto alle risorse disponibili beneficio mancato - espressione del costo di un intervento come risultato raggiungibile investendo le stesse risorse in interventi più efficaci

10. Pediatrie e “punti nascita” del FVGpercorso nascita 11 SEDI SALE PARTO: <500/nati anno 500-1000 nati/anno 1001-1500 nati/anno > 1500 nati anno Tolmezzo San Daniele Udine 2Pordenone Palmanova Gorizia San Vito 10 PEDIATRIE 38 ricoveri ordinari/die Monfalcone Latisana Trieste NATI/anno 10.676 popolazione 0-14 = 149.543 11 SEDI SALE PARTO - 2 con Ter. Int. Neonatale (Ts Ud) 10 Sc Pediatria (8 con neonati)

11. REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA 11 Sedi di sala parto 10 Sc di Pediatria Ospedaliera 124 Studi di Pediatri Convenzionati 20 distretti strutture distrettuali per minori “eterogenee” DALLA PATOLOGIA ACUTA AL FANTASMA DELL’ INFEZIONE ADEGUARE L’ORGANIZZAZIONE AI BISOGNI