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Convegno AIOM 29 settembre -1 ottobre 2002. Associazione per la Lotta contro i Tumori nell’Età Giovanile. Testimonianze di giovani malati e familiari. Molte cose da dire Frustrazione: spesso ritengono di essere poco e male ascoltati Bisogno di essere al centro dell’attenzione.
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Convegno AIOM 29 settembre -1 ottobre 2002 Associazione per la Lotta contro i Tumori nell’Età Giovanile
Testimonianze di giovani malati e familiari • Molte cose da dire • Frustrazione: spesso ritengono di essere poco e male ascoltati • Bisogno di essere al centro dell’attenzione
Dimensione del problema • In Italia (nel 1992) 113.000 persone di età compresa tra i 15 e i 44 anni avevano avuto un tumore (ricerca ISTAT, ISS, ALTEG) • Obiettivo: salvare la vita ma anche sempre più preservarne la qualità • Problema sociale oltre che sanitario
Le osservazioni • Spesso scarsa informazione del paziente • Talvolta diffidenza verso medici e terapie, alimentata da elevata razionalizzazione da parte dei giovani • Spesso insufficiente attenzione a conseguenze collaterali delle terapie, anche ormonali, durante le cure e dopo (effetti permanenti su: sessualità, fertilità, obesità, fatigue ecc…) (segue)
Le osservazioni • Solitudine di fronte al male: ruolo fondamentale assistenza di famiglie e amici • In molti casi strutture “invivibili” e stress di attese non sempre giustificabili • Continuamente sottolineato ruolo oncologo: non è solo un medico ma un punto di riferimento per malati, ex malati e familiari
Le proposte • Migliorare rapporto oncologi/medici di base per la tempestiva diagnosi dei tumori giovanili • Assicurare coerenza équipes mediche pluridisciplinari ed “informazione univoca” al paziente • Favorire la presenza di famiglie/amici durante i ricoveri • Ottimizzare i livelli dei day hospital (segue)
Le proposte • Organizzare e sostenere, anche in fase non terminale, assistenza domiciliare che non deve essere un ABBANDONO. • - Progetto di ricerca “Linee guida” • Intensificare la prevenzione e cura degli effetti collaterali, in particolare di quelli permanenti (adattamento dei protocolli ecc…) • - Progetto di ricerca “Linee guida” • - Maggiore accessibilità a Centri di Eccellenza
Alcuni problemi sociali • Favorire riequilibrio psicologico (effetti spada di “Damocle”) e reinserimento nella famiglia, nel lavoro e nello sport • Problemi di sessualità e fertilità (conservazione seme e ovuli) • Tutela contro discriminazioni • Problemi pratici (assicurazioni, IVA su prestazioni case di cura ecc…)