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Module HANDICAP. Cours n°1. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER. PLAN. 1 – Rappels classification OMS concernant le handicap, la déficience, les incapacités. 2 – Les différentes pathologies (polyhandicap, trisomie, déficience intellectuelle, sensorielle, autisme …).
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Module HANDICAP Cours n°1 Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
PLAN 1 – Rappels classification OMS concernant le handicap, la déficience, les incapacités. 2 – Les différentes pathologies (polyhandicap, trisomie, déficience intellectuelle, sensorielle, autisme …). 3 – Principales lois relatives au handicap. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le handicap comme « celui dont l’intégrité physique ou mentale est progressivement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie s’en trouve compromise. » Afin de définir tous les types de handicaps, l’OMS à créer une classification internationale des handicaps en 1976 (traduite en français en 1988). Cette classification se base sur les trois conséquences de la maladie : - Déficience : toute perte ou altération d’une structuration ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. - Incapacité : réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Ce sont donc les conséquences fonctionnelles de la déficience. - Handicap ou Désavantage Social : résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux ou culturels. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les déficiences intellectuelles Les déficiences intellectuelles ou arriérations mentales (terme ancien) ou encore oligophrénies sont des insuffisances des aptitudes intellectuelles qu’on s’accorde généralement à rapporter à un arrêt définitif du développement intellectuel. Les trois degrés de gravité de la déficience mentale au XIXème siècle : 1) Les idiots, qui ne peuvent pas apprendre à parler 2) Les imbéciles, qui n’arrivent pas à lire et à écrire 3) Les débiles (c’est-à-dire les faibles d’esprit), qui n’arrivent pas à maîtriser les 4 opérations de l’arithmétique élémentaire (addition, soustraction, multiplication, division). Les trois degrés de gravité de la déficience mentale au milieu du XXème siècle ; trois niveaux de débilité profonde, moyenne et légère : 1) Les idiots = les débiles profonds 2) Les imbéciles = les débiles moyens 3) Les débiles = tous ont été indistinctement qualifiés de léger. Notons qu’ici on change les « noms » des différents niveaux mais les critères de distinctions sont les mêmes. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Aujourd’hui, on parle de 4 niveaux de gravité de la déficience mentale selon 4 critères psychométriques : 1 - Retard mental léger 2 - Retard mental moyen 3 - Retard mental grave 4 - Retard mental profond Pour des raisons politiquement correct on emploie à tord le terme de « Retard ». C’est plutôt un déficit, c’est-à-dire définitif, le retard n’est pas rattrapable, on devrait parler de déficit : arrêt définitif du développement intellectuel. Critères psychométriques de la déficience intellectuelle : La déficience intellectuelle est la première et pour l’instant la seule catégorie psychopathologique dont la définition psychiatrique repose principalement (dans le DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ou exclusivement (dans la CIM 10) sur des critères psychométriques. C’est d’après les résultats chiffrés des tests d’intelligence que l’on diagnostique la déficience intellectuelle et qu’on indique le degré de gravité de la déficience mentale. Les deux classifications distinguent 4 niveaux de gravité : retard mental léger, moyen, grave et profond. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
1 - La déficience intellectuelle légère : • Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle légère obtiennent aux tests de niveau d’intelligence un QI entre 50 et 70. • - Pour la CIM-10, le retard mental léger nécessite un QI compris entre 50 et 69 • et l’âge mental du patient (devenu adulte) est de 9 ans à un moins de 12 ans. • - Pour le DSM-IV, le retard mental léger se définit par un QI de 50-55 à 70. • Les débiles légers ne dépassent guère l’âge mental de 10 à 11 ans. Ils peuvent apprendre à lire, à écrire, à compter. Les moins limités peuvent atteindre le niveau de la classe de sixième vers l’âge de 11 à 12 ans, mais à partir de ce niveau, ils n’arrivent plus à faire de nouvelles acquisitions et se trouvent ainsi dans une situation d’échec scolaire. Les résultats dépendent de l’intervalle de confiance, la tranche n’est pas à prendre au pied de la lettre. • 2 - La déficience intellectuelle moyenne : • Elle se définit par un QI compris entre 35 et 55. • Pour la CIM-10, le retard mental moyen se définit par un QI compris entre 35 • et 49. • - Pour le DSM-IV, le QI est de 35-40 à 50-55. • Une fois adolescents ou adultes, les arriérés moyens atteignent un âge mental compris entre 6 ans et moins de 9 ans. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La scolarité est difficile, dans les cas des plus favorables, ils arrivent à lire, à écrire de manière rudimentaire. Ils parviennent à faire quelques calculs élémentaires : des additions, parfois des soustractions, rarement des multiplications, mais jamais ou presque jamais des divisions. Ces enfants ne peuvent guère dépasser le cours préparatoire et doivent être scolarisés dans des classes spécialisées. 3 - La déficience intellectuelle grave : Elle se définit par un QI compris entre 20-25 et 35. - Elle se définit par un QI compris entre 20 et 34 pour la CIM-10. - Pour le DSM-IV, le niveau de QI est de 20-25 à 35-40. L’âge mental est théoriquement de l’ordre de 3 à 4 ans. Ces enfants ne peuvent pas être scolarisés et sont également placés dans des internats spécialisés. Ils peuvent acquérir des habitudes élémentaires de propreté, d’hygiène et d’ordre. 4 - La déficience intellectuelle profonde : C’est le degré de déficience le plus grave, défini théoriquement par un QI inférieur à 20 ou 25 pour les deux systèmes de classifications. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Ces enfants ne parlent pas ou ne connaissent que quelques mots. Quand on peut les tester, ces enfants obtiennent un âge mental ou un âge de développement (à partir de tests non verbaux, essentiellement psychomoteurs) inférieur à 3 ans. Au cours de la première enfance, ces enfants présentent un retard psychomoteur évident et un retard massif au niveau de l’acquisition du langage. On distingue ce type de déficit de l’autisme (trouble de la communication verbale et non verbale, certains autistes ont un niveau normal ou supérieur à la normale). Il y a des déficits intellectuels qui ne s’expliquent pas. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Etiologie de la déficience mentale Trois types de facteurs peuvent contribuer au retard mental : les facteurs organiques qui peuvent être génétiques ou environnementaux accidentels, et les facteurs psychosociaux. 1 - Facteurs organiques génétiques : Certaines formes de déficience mentale moyenne, grave ou profonde sont dues à des aberrations chromosomiques diverses repérables par l’étude du caryotype. Les plus fréquentes sont la Trisomie 21 (Syndrome de Down ou mongolisme, consistant dans la présence d’un chromosome 21 surnuméraire) et des anomalies liées au chromosome X (par exemple syndrome du X fragile, syndrome XXY de Klinefelter avec redoublement du chromosome X). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
2 - Facteurs organiques non génétiques, accidentels et/ou environnementaux : Parmi ces causes on distingue : Les atteintes prénatales : Les atteintes prénatales sont la malnutrition fœtale, l’intoxication par l’alcool, le tabac, la drogue ou par certains médicaments. Mais aussi certaines maladies maternelles comme l’hyperthermie, le diabète sucré, la varicelle et l’irradiation pendant la grossesse, l’hyperthermie… Toutes ces causes perturbent le développement du fœtus, elles peuvent endommager le cerveau ou troubler son développement. Les facteurs périnataux : Il s’agit principalement de ce que les médecins appellent des « souffrances cérébrales » du nourrisson lorsque l’accouchement est anormal, long ou difficile, ce qui a pour conséquence principalement l’anorexie ou l’asphyxie néonatale (le cerveau est privé d’oxygène pendant une période plus ou moins longue). Les atteintes postnatales et néonatales : Il s’agit des séquelles cérébrales responsables de la déficience mentale et comportent notamment les traumatismes crâniens, les infections (encéphalites ou méningites) ou les troubles convulsifs (épilepsie). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
3 - Facteurs psychosociaux : Il s’agit surtout des carences affectives et relationnelles et des carences en stimulations verbales ou sociales (Spitz, Bowlby…). Ces paramètres sont plus ou moins liées à la catégorie socioéconomique des parents tels que : - Le niveau d’éducation de la mère - Son équilibre mental - Les attitudes parentales - La qualité des interactions des parents avec leur enfant (notamment de la mère) - Le soutien familial et l’impact des événements stressants Aucun de ces facteurs ne suffit à lui seul à prédire la déficience ou la normalité intellectuelle, mais l’accumulation des scores défavorables sur plusieurs de ces paramètres est un facteur de déficience. Pour 30% des déficiences intellectuelles on ne connaît pas les causes. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La déficience visuelle : Elle concerne tant les personnes aveugles que malvoyantes. L’origine peut être génétique (comme la rétinite pigmentaire), congénitale (maladie, malformation) ou acquise (traumatisme). Certaines maladies comme le cancer du nerf optique ou le dabète sévère conduisent à l’amblyopie (réduction de l’acuité visuelle) ou la cécité. La déficience auditive : La surdité peut être légère, moyenne ou profonde, plus ou moins compensée par des prothèses ou implants. L’origine peut être génétique ou acquise (infection, traumatisme, prématurité). Handicap « visible », la surdité s’accompagne ou non d’une difficulté à oraliser. Plusieurs méthodes sont utilisées pour communiquer (langue des signes, lecture labiale, langage parlé/complété …). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les déficiences cognitives : Introduite récemment par différenciation de la déficience « intellectuelle », la notion de déficience « cognitive » désigne principalement les troubles de l’apprentissage et les troubles envahissants du développement. Les troubles de l’apprentissage peuvent être nombreux : du langage, de la lecture, de l’orthographe, de l’arithmétique, de l’attention, de la mémoire, de la perception visuelle, de la motricité, du décodage de l’information, des fonctions exécutives (Anticipation, sélection d'un but, planification, organisation de la démarche, évaluation des résultats, formulation d'hypothèses différentes, autocritique, auto correction, souplesse mentale, persistance dans la tâche, capacité d'ajustement en cours de route, capacité d'adaptation aux changements). Les TED ont en commun des troubles de la communication verbale et non verbale, des troubles de la relation sociale, des centres d’intérêts restreints et/ou des conduites répétitives. On y trouve notamment les troubles autistiques qui s’accompagnent d’une déficience intellectuelle plus ou moins marquée. . Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les déficiences « psychiques » : Introduit par différenciation de la déficience intellectuelle, le handicap «psychique » est une manière de définir les conséquences sociales et relationnelles de la maladie mentale en tant que trouble psychiatrique et inscrire ainsi l’accompagnement social de ces personnes dans les dispositifs propres au handicap et non dans le périmètre des seuls soins. S’agissant des enfants et des adolescents, il s’agira plutôt de désigner des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment l’intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages. Ils se trouvent, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées, engagés dans un processus handicapant qui nécessite le recours à des actions conjuguées et un accompagnement personnalisé. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Polyhandicap « Handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations. Le polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuels concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. » (Annexes XXIV ter – décret n°896798 du 27 octobre 1989, France). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les principales étiologies du polyhandicap D’après le groupe polyhandicap France (GPF), il y a 20% de causes génétiques (anomalie d’un gène, anomalie au niveau du chromosome), 20 % d’accident (traumatisme obstétrical, syndrome d’alcoolisme foetal, enfant secoué, traumatisme divers), 20 % de causes virales (rubéole, infection, médicaments), et 40% de causes idiopathiques. Les principales déficiences et incapacités : Déficiences intellectuelles Elles entraînent des atteintes des fonctions cognitives telles que l’apprentissage, la situation temporale et spatiale, des troubles de la mémorisation. Le langage est touché, il est souvent pauvre voire rudimentaire ou inexistant. Troubles moteurs Ils sont quasiment constants. Les plus fréquents sont : - l’hypotonie du corps qui est un trouble du tonus de la posture et des membres - les Infirmités Motrices d’Origine Cérébrale (IMOC) entraînant des troubles de la régulation du tonus musculaire par les centres nerveux - les troubles de l’organisation motrices (trouble de l’équilibre, déambulation automatique avec chutes fréquentes) et les troubles moteurs secondaires (luxation de hanches, scolioses, déformations des membres). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
L’épilepsie Elle est fréquente (40 à 50% des sujets polyhandicapés). Elle peut être grave chez les sujets marchants, en causant des traumatismes et fractures divers lors des chutes, entraînant des handicaps secondaires. Les troubles somatiques La personne polyhandicapée est très fragile et la mortalité est dix fois plus élevée chez autres sujets. Les problèmes les plus graves sont : - l’insuffisance respiratoire chronique liée au problème de déglutition et de fausse route qui est fréquent chez le polyhandicapé - la fragilité cutanée - les troubles nutritionnels et de l’élimination (constipation) - les déformations somatiques (membres, bassin, thorax) Les troubles sensoriels Ils sont invalidants et augmentent avec l’âge. Il s’agit surtout de troubles de l’audition, de la vision. Ces troubles ont une incidence sur la communication avec autrui et dans la rééducation. La vie relationnelle des personnes polyhandicapées est donc extrêmement touchée. Cependant, il ne faut pas oublier que les possibilités d’expression des émotions et de contact avec l’environnement sont souvent préservées. Le langage verbal est donc essentiellement centré sur les perceptions sensorielles du patient. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Troubles Envahissants du Développement (TED) • L’autisme • L’autisme ou le trouble autistique est le plus connu des cinq troubles envahissants du développement (TED). Voici les caractéristiques associées de l’autisme qui touche 4 à 5 garçons pour une fille : • - Troubles de la communication; • - Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l’entourage; • - Troubles sensoriels; • Comportements stéréotypés ou répétitifs; • Le mutisme est présent dans près de la moitié des cas d'autisme. Sur le plan non verbal, les personnes autistes montrent des problèmes majeurs de compréhension de la mimique et des gestes. L'altération de l'activité d'imagination peut se manifester par une absence de jeux symboliques et d'histoires inventées avec des jouets ou par des difficultés à imiter les gestes d'autrui. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Plusieurs personnes autistes montrent une faiblesse sur le plan de la coordination motrice et peuvent avoir des difficultés de motricité fine et globale. L'autisme s'observe chez des personnes de tous les niveaux d'intelligence. Cependant, la majorité des personnes autistes auraient un rendement intellectuel inférieur à la moyenne tout en présentant des déficits sur le plan des comportements adaptatifs, s'assimilant ainsi à la catégorie des personnes présentant une déficience intellectuelle moyenne ou sévère. En raison de leurs caractéristiques particulières, plusieurs de ces personnes présentent aussi des troubles de comportement. Un diagnostic d'autisme implique que les déficits se manifestent avant l'âge de 3 ans, qu'ils sont intégrés dans le fonctionnement de la personne et présents de façon presque constante. Le TED non spécifié Aussi appelé «autisme atypique» se définit par des troubles graves et envahissants dans certains domaines, tels que l’interaction sociale réciproque, des activités et des intérêts restreints, mais par une absence des symptômes stricts du trouble autistique. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
De façon sommaire, les caractéristiques suivantes figurent parmi les symptômes courants du trouble autistique : Difficulté générale à établir des relations avec l'entourage et déficit d'attention; Tendance à l'isolement et repli sur soi; Fuite du regard; Retard ou absence de développement du langage; Usage stéréotypé et répétitif du langage (lorsque le sujet parle); Intérêts restreints et obsessionnels; Observation de rituels précis et non fonctionnels; Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple, torsions des mains ou des doigts); Problèmes d'épilepsie (commencent souvent vers la puberté); Hyperactivité; Troubles du sommeil; Réactions inhabituelles à certains stimuli (bruits, images, froid, etc.); Mauvaise compréhension du langage non verbal (gestes, mimiques, etc.); Arythmie cardiaque; Peur du changement; Démarche particulière sans balancement approprié des bras. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Causes Actuellement, les causes de l’autisme ne sont pas parfaitement identifiées. Les recherches suggèrent qu’elles soient multiples, et qu’il en faut plusieurs, combinées, pour que se déclenchent les symptômes. Les recherches actuelles tendent à démontrer que l’autisme serait en relation avec un dysfonctionnement neurologique provoqué soit par une atteinte biochimique affectant les neurotransmetteurs ou une atteinte structurale caractérisée par une anomalie physique, ou encore par une combinaison des deux facteurs. Enfin, il n’est pas exclu que des facteurs génétiques pourraient également intervenir. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Le syndrome d'Asperger Identifié pour la première fois en 1944 par le psychiatre autrichien Hans Asperger, le syndrome d’Asperger n’est reporté à l’attention du public qu’au début des années 1980 grâce aux travaux de la pédopsychiatre Lorna Wing. Comme pour l’autisme, le syndrome d’Asperger se manifeste dans les premières années de la vie, frappe davantage les garçons que les filles et connaît un développement stable. On y retrouve les mêmes types de déficits sociaux reconnus dans l’autisme auxquels s’ajoute souvent le développement d’intérêts particulièrement intenses. Il se caractérise cependant par l’absence de retard de langage significatif et par un développement cognitif normal. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger présentent pourtant de grandes lacunes dans la communication et la sociabilité. Leur perception et leur compréhension des signes corporels, des relations humaines et des règles sociales sont particulièrement altérées. Ces difficultés sociales les laissent souvent marginalisés, voire même stigmatisés, par leurs camarades de classe ou de travail. Voici les caractéristiques associées au syndrome d’Asperger : - Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage; - Émergence normale de la parole avec difficulté de la communication; - Intérêts souvent obsessionnels; - Intelligence normale ou supérieure. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Le désordre désintégratif de l'enfant Le désordre désintégratif de l'enfant est l'un des cinq troubles envahissants du développement qui ressemble le plus à l'autisme. Voici les caractéristiques associées au syndrome désintégratif: Même caractéristiques que l'autisme, apparition entre l'âge de 3 et 10 ans; Très rare; Développement normal suivi d'une régression de la motricité, du langage et des habiletés sociales; Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage. Le syndrome de Rett Le syndrome de Rett est l'un des cinq troubles envahissants du développement. Voici les caractéristiques associées au syndrome de Rett: Touche essentiellement les filles; Manifestations avant l'âge de 30 mois; Développement normal suivi d'une perte de la communication et du contrôle moteur; Difficultés à comprendre les situations sociales et les attente de l'entourage; Causes connues : mutation du gêne MeCP2 sur le bras long du chromosome X, région Xq28. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
LA TRISOMIE 21 Appelé scientifiquement " syndrôme de DOWN". C'est une maladie chromosomique congénitale due à la présence d'un chromosome en trop pour la 21ème paire. Les personnes atteintes ont des signes cliniques très nets, retard cognitif, associé à des modifications morphologiques particulières. Aujourd'hui, en France, la fréquence est de à peu près une naissance sur 700. Tous les ans, il y'a 1 000 bébé qui naissent avec ce handicap, et ce handicap est de loin la plus fréquente des anomalies chromosomiques. L'un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif, mais aussi un ensemble varié d'autres malformations congénitales comme des cardiopathies. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable (mais il se situe généralement entre 20 et 60). Les acquisitions sont retardées (marche vers 2 ans, langage) Le développement des aptitudes sociales et affectives est, dans la grande majorité des cas, normal. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
On observe des : • - problèmes à travailler seul sans aide directe et individuelle, • - problèmes de perception auditif, • - des difficultés à retenir et enregistrer plusieurs ordres suivi, • - difficultés dans le langage expressif et pour donner des réponses verbales, • difficultés à accepter tous changements dans sa vie. • Les personnes atteintes du syndrome doivent surmonter les conséquences de leur retard physique et intellectuel, mais plus souvent encore le regard inquiet ou hostile que certains portent sur leur anomalie qui n'est pourtant pas contagieuse et qui est plus familière et moins désespérante pour les familles que bien des affections congénitales. • Les trisomiques ont besoin de développer une vie affective et sociable comme tout le monde. Il est nécessaire pour les familles de solliciter le conseil de spécialistes qui les aideront à susciter et à encourager les progrès intellectuels et physiques (rééducation musculaire, activités physiques adaptées) du sujet. • Entre autres règles de communication, il est recommandé de s'exprimer par des phrases claires et concises, de répondre aux questions avec pertinence et dans un délai court. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Près de 30 % des patients souffrent de complications dites « orthopédiques » imposant l'hospitalisation et le pourcentage devrait croître au prorata de l'allongement de l'espérance de vie de tous. Les anomalies musculo-squelettiques sont volontiers source de complications, luxations, instabilité articulaire. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Lois relatives au handicap Un peu d’histoire L’ancien régime, jusqu’à la fin du Moyen-Age ne distinguait pas spécifiquement « l’infirme » qui faisait partie intégrante de la catégorie plus large des « pauvres ». Lorsque la mendicité et le vagabondage deviennent répréhensibles à partir du XVe siècle, seuls les invalides incapables de travailler pourront continuer à mendier sans encourir de peine d’emprisonnement. Au XVII e siècle, l’hôpital devient un lieu d’enfermement pour les infirmes. Les 1ers ateliers pour infirmes sont alors créés au sein de l’hôpital. La révolution de 1789 reconnaîtra une obligation de la société à l’égard des personnes infirmes ou invalides, principe confirmé par le 2e république de 1848. Jusqu’à la fin du XIXe siècle, les vieillards et infirmes continueront à dépendre essentiellement du bon vouloir caritatif. Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La loi du 30 juin 1975 Loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Elle réglemente les conditions de création, de financement, de formation et de statut du personnel des établissements et services du secteur. Loi 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées. Elle fixe le cadre juridique de l’action des pouvoirs publics : importance de la prévention et du dépistage des handicaps ; obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés ; accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie. La loi confie la reconnaissance du handicap à des commissions départementales, distinctes : pour les jeunes de 0 à 20 ans (CDES : commission départementale de l’éducation spéciale) et pour les adultes (COTOREP). Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Loi n° 2002-2 de rénovation de l'action sociale et médico-sociale La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale constitue un premier jalon dans la procédure de révision de la loi de 1975. La promotion de la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, et la prévention de l’exclusion sont définis comme objectif dès l’article 1. Cette loi fait référence de façon explicite aux principes éthiques fondamentaux d’une égale dignité de tous les êtres humains (art. 2) et à la garantie des droits et libertés individuels (section 2). La notion de projet individualisé et le principe d’auto-détermination constituent les axes majeurs de ce texte. Loi n° 2002-73 de modernisation sociale La loi du 17 janvier 2002 élargit les domaines dans lesquels doit s’exercer l’obligation nationale de solidarité et affirme l’existence d’un droit à la compensation des conséquences du handicap en stipulant que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie d’un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante ». Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Dans la même logique, la loi du 4 mars 2002, relative aux droits du malade et à la qualité du système de soin réaffirme le principe que « toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale ». Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée le 11 février 2005 (Journal officiel du 12/02/2005). Cette loi se compose de 101 articles et donne lieu à la rédaction de plus de 80 textes d'application. Elle apporte de nombreux changements dont l'ampleur est conditionnée par le contenu des textes d'application et les précisions qu'ils apportent. Présentation de la loi du 11 février 2005 La loi du 11 février 2005 est l'une des principales lois sur les droits des personnes handicapées, depuis la loi de 1975. Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des personnes handicapées et donnent une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Principaux axes et avancées de cette loi : - Accueil des personnes handicapées - Le droit à compensation - Les ressources - La scolarité - L'emploi - L'accessibilité - Citoyenneté et participation à la vie sociale Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
