FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E

1. FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E BIODIREITO Organizadora: Profª. Dra. Teodolina B. S. C Vitório Teófilo Otoni/MG Agosto de 2012 A Criação de Adão. Michelangelo. Capela Sistina. 1511.

2. FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E BIODIREITO Biodireito, bioética e direitos humanos Biodireito em defesa do patrimônio da humanidade Direitos da personalidade Aplicação dos princípios jurídicos ao Biodireito Estatuto jurídico do Embrião Eugenia Transgênicos Doação de órgãos e tecidos Clonagem humana Projeto Genoma Humano Procriação assistida Limites à redesignação sexual Discriminação por motivos genéticos Direito de morrer EMENTA

3. Bioética nada mais é do que os deveres do ser humano com o outro ser humano e de todos para com a humanidade. (André Comte Sponville) “A ciência sem consciência não é senão a ruína da alma”. (Rabelais)

4. B I O É T I C A Projeto Genoma Humano Manipulação Genética Pe. Dr. Luiz Antonio Bento Assessor da Comissão Episcopal Pastoral para a Vida e a Família; Membro da Comissão de Bioética (CNBB), Professor de Bioética do ISB, em Brasília e autor do livro: Bioética: Desafios éticos no debate contemporâneo. Governador Valadares/MG, 2 a 4 de outubro de 2009

5. INTRODUÇÃO

6. Genoma Humano James Watson e Francis Crick, em 1953 descobrem a estrutura molecular do DNA, o material hereditário da vida, que tem a forma de uma dupla hélice, uma descoberta que daria novos rumos à ciência. Com a descoberta da estrutura da dupla hélice do DNA, inicia-se um período fértil no desenvolvimento da genética:o homem conseguiu chegar, desta forma, às raízes da sua identidade biológica.

7. Genoma humano É a totalidade do material genético de um organismo, vale dizer é a soma de genes que define como se desenvolve e como funciona um ser vivo, o patrimônio genético armazenado no conjunto de seu DNA (ácido desoxirribonucléico) ou de seus cromossomos. Genes = aquele pedacinho de DNA que contém as informações genéticas. DNA = é uma molécula orgânica que contém a "informação" que coordena o desenvolvimento e funcionamento de todos os organismos vivos.

8. O corpo humano está constituído por bilhões de células,em cada uma destas células existem 46 cromossomos...

9. Cromossomo é o material hereditário mais importante com a função de conservar, transmitir e expressar a informação genética específica que contém. O genoma herdado por cada indivíduo vem metade do pai e a outra metade da mãe

10. O GENOMA HUMANO

11. Para exemplificar, muitos autores comparam o genoma humano a umaestante, nesta estante existem livros, os cromossomos, e nesses livros estão escritas frases, os genes.

12. O DNA está presente em todas as células nucleadas de um organismo e é responsável por todo o controle de crescimento e desenvolvimento do mesmo.

13. Quem é o dono de... ????

14. Ninguém é dono do genoma humano por ser pertença comum da humanidade. • Por isso, ninguém poderá registrar em nome próprio o genoma humano, pois ele não é patenteável.

15. O genoma é transmitido de geração em geração e contém as informações sobre as principais características hereditárias responsáveis de conduzir o desenvolvimento biológico de cada indivíduo.

16. O Projeto Genoma Humano (PGH)

17. O PGH é uma investigação multinacional*que tem basicamente dois objetivos: • 1º) Conhecer a sequência de todo o DNA humano composto em torno de 3 bilhões de bases nitrogenadas e, • 2º) Descobrir e localizar os aproximadamente 70 mil genes presentes nos cromossomos humanos. • A localização destes genes a nível cromossômico é o que constitui o mapa genético dos cromossomos. • Este projeto teve origem nos USA e iniciou em outubro de 1990 com a participação do seguintes países: EUA; Alemanha; Austrália; Brasil; Canadá; Rússia; Suécia. Os USA recebeu um financiamento estatal bilionário, por parte do Departamento de Energia e do Instituto Nacional da Saúde.

18. Atualmente já foi consequenciado praticamente todo o genoma. • A informação obtida pelo PGH permitirá conhecer os genes humanos, suas funções e suas relações com outros genes e com o ambiente, o que trará um grande impactos no âmbito da biomedicina, com grandes repercussões na sociedade.

19. A Descoberta: Conhecimento: ajudar nas funções dos problemas de saúde; Preocupação: conhecer uma possível doença futura [...].

20. Aplicações dos conhecimentos gerados pelo PGH A quem interessa estas descobertas?

21. Aplicações dos conhecimentos gerados pelo PGH A quem interessa estas descobertas?

22. A Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos (1997)

23. Aprovada, aos 11 de novembro de 1997, pela Conferência General emsua 29ª reunião por unanimidade e por aclamação, constitui oprimeiro instrumento universal no campo da biologia.

24. Declaração Universal sobre Genoma Humano e os Direitos Humanos Reconhece que a pesquisa do genoma humano abre vastas perspectivas para o progresso, especialmente quanto ao aprimoramento da Saúde da humanidade. Mas enfatiza que devem ser plenamente respeitados a dignidade, liberdade e os direitos humanos.

25. Proíbe todas as formas de discriminação, baseadas nas características genéticas. Para este fim, proclama princípios relacionados a Dignidade Humana e Genoma Humano; Direitos das Pessoas; Pesquisa sobre o Genoma Humano; Condições para o Exercício de Atividades Científicas e Solidariedade e Cooperação Internacionais, entre outros.

26. O Tema Grande complexidade do ponto de vista científico-tecnólogico, também de uma avaliação ética e moral. O embrião é já um ser humano? Qual é o estado do embrião? A inevitável pergunta: inegável o valor da pesquisa

27. Manipulação Genética em Humanos

28. Manipulação genética é o conjunto de intervenções especiais do homem em relação com os fenômenos da reprodução e da hereditariedade (exemplo: a cor dos olhos).

29. OBJETIVO DA MEDICINA GÊNICA Examinar as possibilidades presentes e futuras e, também, dizer à sociedade como seguir seu caminho.

30. Em que consiste a terapia gênica?

31. Em administrar a um paciente deliberada e programadamente, material genético em pacientes humanos com a finalidade de corrigir nele um defeito genético concreto.

32. Não se trata de tentar modificar o seu comportamento ou a sua inteligência, nem sequer de atuar sobre seu aspecto físico.

33. a) Terapia gênica de células da linha somáticas (TGCS) b) Terapia gênica de células da linha germinativas (TGCG). As terapias gênicas se distinguem nos seguintes níveis

34. Terapia gênica de células da linha somática Também chamada de terapia do paciente, é aplicada a células do corpo a fim de curar uma pessoa de uma determinada doença herdada.

35. Esta terapia já é usada certamente por milhares de pesquisadores e de empresas farmacológicas com a finalidade de desenvolver novos processos terapêuticos para as curas de doenças genéticas.

36. O debate ético sobre este tipo de terapia não encontra dificuldade. A grande preocupação é com o que se poderá fazer daqui para frente, ou seja, o próximo passo inevitável será a passagem gradualmente a outros níveis de manipulação genética em humanos.

37. Terapia gênica de células da linha germinativa Também conhecida como terapia do embrião, a sua aplicação é vista sempre com interesse maior e muita atenção.

38. Devido o altíssimo risco desta manipulação genética de embriões humanos e a TGCG está provocando fortes impactos e muitas discussões, sobretudo na comunidade científica por causa dos problemas éticos pertinentes que estas levantam.

39. Alguns países, mesmo antes da comprovação da eficácia desta técnica, já elaboraram leis ou recomendações que protejam os embriões contra a manipulação e a TGCG.

40. Terapia gênica de melhoramento?

41. A engenharia gênica de melhoramento em relação às outras terapias se difere no fato que esta tem comofinalidade adicionar um gene para além do que é normal e não repor a normalidade.

42. É uma terapia com fins para melhorar o ser humano É uma modalidade inaceitável, pois o finisoperantisnão é aquele de alcançar a cura de uma determinada doença, mas apenas a estimulação e o aperfeiçoamento de fenótipos (aspectos externos relativo às características de um indivíduo: exemplo: a cor dos olhos, altura, etc.) normais.

43. Um melhoramento é matéria de juízo subjetivo. Quem deverá ser escolhido para receber um gene, por exemplo, para aumentar a capacidade de memória? Quem está economicamente em condições de arcar com as despesas desta intervenção? Ou se fará um sorteio? Como proceder de forma que não aumente a discriminação social?

44. Melhoramento? E a convivência com aqueles poucos indivíduos que foram melhorados pela tecnologia com os outros, aqueles «comuns», como será? Não é este processo uma invasão da liberdade do indivíduo a ponto de querer transformar as gerações futuras em objetos e criar um tipo de homem com as características dos desejos e caprichos egoístas pessoal impedindo que sejam eles próprios?

45. A terapia gênica de melhoramento não é mais uma terapia, mas se trataria de um eugenismo, com riscos incontroláveis para as gerações futuras.

47. Riscos das manipulações genéticas

48. O Art. 5º da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (1997) trata dos direitos daqueles que são submetidos à «uma pesquisa, um tratamento ou a um diagnóstico» sobre seu próprio genoma.

49. Oscritérios para uma avaliação da terapia gênica são aqueles de: respeito à pessoa; estabelecer a gravidade da doença; quais são as alternativas disponíveis; eficácia; avaliação dos riscos conhecidos e benefícios; procedimento para o consentimento informado.

50. Conclusão