Gabriella Farina

1. “La Rete Oncologica Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro” Milano, 11 giugno 2013 Lo sviluppo della ROL Le tematiche affrontate e i risultati Gabriella Farina DIRETTORE DIPO A.O. FATEBENEFRATELLI E OFTALMICO MILANO

2. Dalla fase prototipale all’avvio del processo di consolidamento I Work Packages Stesura e condivisione di Linee Guida Raccolta dati clinici con il ROL DOC Promozione della discussione nella rete degli specialisti 2005 2013 Fase prototipale Fase di sviluppo Fase di consolidamento

3. I Work Packages Coordinamento organizzativo di progetto ROL-DOC e Teleconsulto Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia Medicina del territorio I tumori nell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico Knowledge management Attività educazionale nell’ambito ROL Integrazione nella ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della farmacovigilanza Il supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali Integrazione tra Reti di patologia in ambito onco-ematologico Integrazione della ROL nelle AO, regolamentazione e utilizzo della ROL come strumento di valutazione oncologica Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati Consorzio per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (CROLT)

4. Area di consolidamento delle basi fondanti WP1 - Coordinamento organizzativo di progetto (Dr. Pierotti) WP2 - ROL-DOC e Teleconsulto (Dr. Casali, Ing. Pizzo) WP3 - Linee guida per la pratica clinica e appropriatezza (Dr.ssa Licitra)

5. Area dell’implementazione delle linee guida in assetti assistenziali particolari WP4 - Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia (Dr. Moroni) WP6 - I tumori nell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico (Prof. Foa)

6. WP4 - Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia Obiettivo: identificazione delle maggiori complicanze in ambito oncologico e stesura di linee guida per la loro gestione Identificata la frequenza delle emergenze oncologiche Prodotte le linee guida relative Discusse sul forum ROL con la comunità degli oncologi, gli specialisti della Medicina d’Urgenza e con i responsabili del 118

7. WP4 - Linee guida per la gestione delle fasi acute in oncologia Linee guida prodotte e disponibili • Sindrome da lisi tumorale • Sindrome della vena cava superiore • Ipercalcemia • Neutropenia febbrile • Iponatriemia e SIAD • Coagulazione intravascolare disseminata • Compressione midollare da localizzazione neoplastica • Porpora trombotica trombocitopenica • Trombosi venosa profonda ed embolia polmonare

8. WP6 - I tumori dell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico Obiettivo: Integrare le linee guida di patologia d’organo della ROL con raccomandazioni specifiche per il trattamento dell’anziano (fit, vulnerabile, fragile) • E’ stato promosso un censimento rivolto alle strutture oncologiche aderenti alla ROL per ottenere informazioni relative a: • entità delle casistiche oncologiche geriatriche • esistenza di percorsi assistenziali dedicati • utilizzo di strumenti di VGM • interazione con geriatra • linee dedicate di condotta terapeutica • disponibiltà studio ROL

9. WP6 - I tumori dell’anziano: razionalizzazione dell’approccio clinico • Dati del censimento: • 80 U.O. • 36% - 40% nuove diagnosi over 70 • 10% ambulatorio dedicato • 12% utilizza strumenti di VGM • 8% riunioni interdisciplinari con geriatra • 11% linee condotta terapeutica dedicate • 100% disponibile a impiegare strumento VGM proposto da ROL Attivazione dello studio clinico: ”Definizione delle caratteristiche socio-sanitarie di una popolazione anziana di pazienti oncologici con età ≥ 70 aa e valutazione della fattibilità e utilità di una applicazione sistematica nella pratica clinica degli strumenti di valutazione selezionati”

10. Area informativa ed educazionale per i professionisti WP7 - Knowledge management (Dr.ssa Giordano) WP8 - Attività educazionale nell’ambito ROL WP8 (Dr Labianca)

11. WP7 - Knowledge management Obiettivo: Creare una piattaforma informatica innovativa fruibile attraverso il portale WEB di ROL per la comunicazione, l’informazione e la condivisione delle informazioni tra i professionisti della rete • Piattaforma dedicata: • al confronto, alla condivisione e allo scambio della conoscenza tra i professionisti della ROL • a supportare la valorizzazione delle conoscenze “tacite” • a supportare la comunicazione professionale e lo sviluppo della interazione tra professionisti • a supportare le attività di gruppi e comunità di pratica • a garantire modalità per la valutazione dei contenuti e per l’espressione del consenso

12. WP7 - Knowledge management

13. WP8 - Attività educazionale nell’ambito ROL Obiettivo: Creare nella Community ROL un sistema di educazione medica continua autorevole per il miglioramento della qualità di cura basato sulla realizzazione di eventi educazionali • Obiettivi secondari: • Migliorare il livello di conoscenza dei clinici lombardi su temi oncologici di notevole impatto epidemiologico • Favorire l’attitudine a lavorare in rete su tali tematiche • Stimolare ipotesi di ricerca clinica su questi argomenti

14. WP8 - Attività educazionale nell’ambito ROL

15. Area dell’integrazione con il territorio – MMG e con le associazioni di volontariato WP5 - Medicina del territorio (Dr. Spriano) WP10 - Il supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali (Prof. De Lorenzo, Dr. Petruzzelli di FAVO)

16. WP5 - Medicina del territorio Obiettivo: Favorire l’utilizzo del sistema di refertazione basato sul ROL-DOC da parte di altre entità del territorio a partire dal MMG • Utilizzare le modalità di interazione del PDT oncologico per fruire di documenti in “lettura-scrittura” per la gestione del paziente neoplastico sia in fase di cura che di follow-up • Sviluppare una metodologia clinico - organizzativa per l’interazione fra struttura ospedaliera oncologica attraverso un PDT oncologico condiviso

17. WP5 - Medicina del territorio

18. WP10 - Il supporto dell’informazione per il paziente oncologico nelle strutture ospedaliere regionali Obiettivo: Estendere e potenziare il servizio informativo per il paziente afferente alle strutture oncologiche presenti nelle AO della Lombardia • Attivazione di sportelli informativi per pazienti e familiari in molte AO della Lombardia • Attivazione di percorsi formativi per i volontari • Censimento delle organizzazioni di volontariato …..

19. Area dell’individuazione di strumenti di governo clinico WP9 - Integrazione della ROL di strumenti per il governo delrischio clinico da farmaci e potenziamento della farmacovigilanza (Dr.ssa Farina) WP12- Integrazione della ROL nelle AO e suo utilizzo come strumento di valutazione oncologica (Dr. Baili, Dr. Rinaldi) WP13 - Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati (Dr. Baili)

20. WP9 - Integrazione della ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della farmacovigilanza Obiettivo: Potenziare la cultura della farmacovigilanza in oncologia, dal momento che l’appropriatezza prescrittiva ed il buon uso dei farmaci passino anche attraverso la conoscenza della loro tossicità • Dati ai clinici strumenti pratici per la gestione del rischio clinico da farmaci • Condivisi protocolli operativi su tematiche di rilievo utili alla prevenzione dl rischio • Promossa la cultura della farmacovigilanza, per modificare la soglia di attenzione al problema • Possibilità di estendere a più strutture l’utilizzo del database regionale di registrazione delle reazione avverse da farmaci (FARMAONCO)

21. WP9 - Integrazione della ROL di strumenti per il governo del rischio clinico da farmaci e potenziamento della farmacovigilanza

22. WP12 - Integrazione della ROL nella AO e suo utilizzo come strumento di valutazione oncologica Obiettivo: Introdurre modifiche e innovazioni che rendano la ROL uno strumento per la produzione di statistiche correnti di epidemiologia oncologica • Attività di data entry dai campi testuali del ROL DOC • Per fornire al personale medico ed al management sanitario un quadro sui processi di cura e la relativa appropriatezza (colon, polmone, retto..): più del 90% del ROL DOC risulta appropriato • Utilità per raffinare le linee guida ROL

23. WP12 - Integrazione della ROL nella AO e suo utilizzo come strumento di valutazione oncologica Esempio di analisi: • Valutati 1154 ROL-DOC del tumore del colon-retto del 2010 • 29% erano ROL-DOC di follow –up • 53% di appropriatezza (=coerenza con le linee guida) con sola analisi dei campi codificati • 90,7% di appropriatezza con il data mining (analisi anche dei campi testuali)

24. WP13 - Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati Obiettivo: fornire informazioni di epidemiologia oncologica in ambito lombardo attraverso un sito web informativo con l'obiettivo di diventare veicolo informativo privilegiato in ambito di epidemiologia oncologica per medici e programmatori sanitari della Regione • Stime per macro-area lombarda di incidenza e prevalenza dei tumori della mammella, del colon-retto ecc. • Utilità dei dati per la programmazione sanitaria • Limite nel numero dei ROL-DOC prodotti

25. WP13 - Epidemiologia del cancro in Lombardia: diffusione delle informazioni e approfondimenti correlati

26. Area dell’integrazione con le altre reti di patologia e della ricerca clinica WP11 - Integrazione tra reti di patologia in ambito onco-ematologico (Dr. Corradini, Dr. Tondini) WP14 - Consorzio per la ricerca oncologica lombarda sul territorio (Dr. L. Gianni)

27. WP14 - Consorzio per la ricerca oncologica lombarda sul territorio Obiettivo: Collegare le realtà operative assistenziali oncologiche del territorio lombardo e ideare, pianificare, condurre studi clinici di fase I- II • Attivati gli studi: • “Studio in aperto di fase II, randomizzato, per la valutazione di sicurezza, tollerabilità ed efficacia di Trastuzumab in combinazione con Vinorelbina in paz con carcinoma mammario HER2 positivo metastatico affette da patologia cardiovascolare” • “Modulazione della risposta alla terapia ormonale con Lapatinib e/o metformina in pazienti con carcinoma mammario metastatico, recettori ormonali positivi, HER2 negativo, in progressione durante la prima linea di ormonoterapia”

28. WP14 - Consorzio per la ricerca oncologica lombarda sul territorio

29. Punti di forza della Rete • Numero di strutture ed attori coinvolti • Le multidisciplinarietà e le multiprofessionalità presenti • La capacità dei professionisti di condividere linee guida e PDTA • La costante promozione della diffusione delle conoscenzereciproche

30. Criticità nella costituzione della rete • Scarsa condivisione nelle strategie di sviluppo della rete(monoistituzionalità e altro) • Difficoltà nell’identificazione di quale struttura rappresentasse in sede istituzionale la rete dei professionisti (tra Commissione Oncologica, SteeringCommitte e ROL…)

31. Criticità nella costituzione della rete I professionisti si sono a volte più concentrati sulla criticità della raccolta dati informatica che non sul come la ROL potesse diventare la vera rete dei professionisti che lavorano per il malato oncologico in Lombardia

32. Criticità nella costituzione della rete • Obiettivi ambiziosi e a volte sovrapposti ad altri obiettivi regionali • Mancanza di una vera integrazione tra le strutture nella gestione dei percorsi dei pazienti • Molta confusione sui concetti di gestione della appropriatezza e del buon uso delle risorse (introdurre concetti di costo/efficacia?, HTA?)

33. Le modalità organizzative per garantire la continuità assistenziale al paziente?

34. La ROL può diventare una vera rete di professionisti in raccordo con l’Ente di governo

35. Vanno individuati • Modalità snelle e operative di condivisione dei processi decisionali (ruolo dei DIPO?) • Obiettivi semplici e condivisi • Cosa serve davvero a fare sostenibilità (visto che l’appropriatezza non basta, ci sono più interventi sanitari efficaci di quanti se ne possano finanziare)

38. Bisogna imparare a fare vero “gioco di squadra”

39. Grazie per l’attenzione Ricordiamoci che al centro c’è il paziente