LA SANITA' ELETTRONICA Sicurezza, privacy e gestione dei dati Roma, 5 dicembre 2005

1. LA SANITA' ELETTRONICASicurezza, privacy e gestione dei datiRoma, 5 dicembre 2005 Angelo Rossi Mori, rossimori@itb.cnr.it Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche - CNR

2. la sanità come sistema integrato • nuovi modelli organizzativi: • deospedalizzazione, ospedale virtuale • disease management • telemedicina, apparecchiature remote • continuità delle curetra operatori di strutture diverse • necessità di ottimizzare le risorse … bisogno di condividere informazioni

3. i sistemi informativi clinici sono maturi oggi l'ICT offre soluzioni efficaci per i sistemi informativi clinici e per la condivisione di documenti clinici • miglioramento della qualità • riqualificazione della spesa • supporto ai nuovi modelli assistenziali … un'opportunità per la sanità

4. migliorare workflow e servizi • aumentare l'efficienza di workflow operativi • prescrizione, prenotazione, refertazione • lettere di dimissione • teleconsulto, telecontrollo apparecchiature • cruscotti per i manager • portali per il pubblico e per gli operatori • pagine gialle e informazioni pratiche • rendere fruibili conosenze cliniche autorevoli

5. ridisegnare i percorsi assistenziali • impatto sulle decisioni e i comportamenti dei professionisti e dei cittadini • programmi a supporto di processi innovativi • Chronic Disease Management • costruzione di reti per problema sanitario • diabete, oncologia, cardiologia, infanzia, anziani qualità, uso appropriato delle risorse

6. favorire la condivisione dei dati “le soluzioni ICT devono garantire in modo organico, ad operatori e pazienti, l'acquisizione, la trasmissione, la disponibilità dei dati clinici indispensabili per gli scopi assistenziali diretti” Colin Gordon, UK NHSIA Disease Management Systems Programme

7. Mattone SSN"Realizzazione del Patient File" Macroattività 6: Definizione di una cornice di riferimento per lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Personale Principi generali sul Fascicolo Sanitario Personale(FaSP)

8. i principi di base del FaSP … (work in progress) • il FaSP raccoglie informazioni provenienti da tutte le strutture sanitarie con cui il cittadino viene a contatto su tutto l'arco della vita • il FaSP rispetta la privacy ed è sicuro • il cittadino ha il controllo sul FaSP e decide quali parti possono essere accessibili, da chi, e in quale periodi

9. i principi di base del FaSP … (work in progress) • il possesso di un FaSP è un diritto, offerto gratuitamente, per chiunque si rivolge al SSN • il FaSP è accessibile da qualsiasi luogo, in qualsiasi momento • il FaSP garantisce la trasparenza su chi ha fornito le informazioni, da dove provengono, chi le ha viste

10. problemi di consenso … • informazioni di base e di emergenza(es. anagrafiche e amministrative, esenzioni, allergie) • informazioni su eventi "ordinari"(es. su ricoveri e storia clinica) • informazioni particolarmente sensibili(es. su aspetti mentali o sessuali, tossicodipendenze, HIV,interruzioni di gravidanza, …)

11. consenso su singoli documenti ? negare il consenso alla condivisione di informazioni relative ad una prestazione, non deve recare pregiudizio per il godimento della prestazione stessa

12. un conflitto tra due diritti - il diritto alla privacy - il diritto alla salute(sicurezza, qualità)

13. prevale il diritto alla privacy ? il cittadino dovrebbe essere consapevole che oggi la qualità dell’assistenza è sempre più basata sulla condivisione delle informazioni cliniche: negare il consenso potrebbe avere conseguenze dannose per la sua salute

14. il FaSP: uno strumento nuovo ? • che attendibilità ha un FaSP non completo ? • il FaSP è una cartella clinica condivisa,per continuità delle cure,all'interno di una organizzazione sanitaria ormai "globale" (regionale, nazionale, …) si può assimilare ad una cartella clinica "di sistema" ?

15. prevale il diritto alla qualità ? • il FaSP è uno strumento essenziale "clinicamente rilevante" per la qualità dell'assistenza ? • visto che il cittadino non può impedire la compilazione della cartella clinica locale,sarebbe logico che possa rifiutare l'alimentazione del FaSP in rete ?

16. grazie Angelo Rossi Mori Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche, CNR rossimori@itb.cnr.it