La place de l’infirmière dans les décisions de fin de vie

1. La place de l’infirmière dans les décisions de fin de vie Véronique Hélin Infirmière chef de l’Unité et Equipe mobile Papyrus Soins continus et palliatifs CHUBrugmann

2. Introduction • Place et Rôle de l’infirmière? • Les infirmières de toutes les unités de soins sont concernées mais elles participent peu aux discussions et décisions éthiques. Càd Reconnaître aspects éthiques d’une situation et prendre position. • Pourquoi les infirmières ne prennent pas ou peu part aux décisions de fin de vie?

3. Quelques hypothèses… • Héritage d’un rôle de soumission à l’autorité médicale • Peur de s’exposer à des critiques ou à des sanctions • Peur de prendre des risques (trop élévés?) • Manque de temps et travail lourd => infirmières évitent de se surcharger par discussions et réflexions • Difficulté à communiquer: expression des émotions  expression d’opinion • Manque de compétence

4. Etude de Maria Grazia Bedin • But: identifier les dilemmes éthiques récurrents vécus par les infirmières en soins intensifs • => infirmières identifient dilemmes éthiques, mais difficilement les aspects essentiels du conflit vécu • => infirmières expriment impuissance et manque de prise sur les événements • => Conflit de loyauté

5. Motivations des infirmières qui postulent en Soins Palliatifs • Prendre le temps de prendre soin du malade et de ses proches => notions de confort, de qualité des soins, d’attention, d’ouverture à la personne et de respect de celle-ci… • Retrouver une cohérence entre « projet de soin » , « projet thérapeutique » et « projet de vie » du malade

6. Pour participer aux décisions de fin de vie Opérerun choix => réflexion et discernement Demande de l’engagement Appelle une prise de responsabilité Entraine une prise de risque

7. Index de computation (PNL)

8. Pourquoi participer aux décisions de fin de vie? L’infirmière partenaire M Inf L’ infirmière expert en soins P

9. 1. L’infirmière « expert en soins » Dilemmes quotidiens au lit du patient  domaine de responsabilité propre  autonomie décisionnelle basée sur expertise « …l’éthique est faite du quotidien, des petites choses du soin. » Laurent Ravez

10. Monsieur D • En fin de vie, semi-coma • Encombrement bronchique +++ résistant aux traitements habituels Faut-il effectuer une aspiration bronchique? • L’aspiration est efficace mais bronchoconstriction • Application du protocole de détresse respiratoire • Mr D respire mieux, mais sa fonction respiratoire se dégrade et son EG aussi • Rappel de la famille (épouse et fils ) Et les soins d’hygiène?

11. 24h plus tard… • Mr D s’accroche, son état est précaire, mais stable • Une toilette rapide est effectuée; Mr D se cyanose et arrête de respirer quand nous le tournons sur le côté. Son dos et son siège sont rouges Faut-il effectuer les changements de position pour prévenir les escarres? • Sur le dos, Mr D semble confortable et il semble en toute fin de vie => nous intervenons le moins possible

12. 48h plus tard… • Nous tournons prudemment Mr D => Escarres généralisées: dos, omoplates, siège… très malodorantes => risquent d’incommoder la famille. Le patient ne semble pas en souffrir… Quels soins d’escarres? (confort du patient, de la famille, coût des pansements) => pansements de confort « a minima », pour Mr D et ses proches et information de ceux-ci (situation, risques) Mr D décède 5 jours plus tard, pendant les soins d’hygiène

13. Pourquoi participer aux décisions de fin de vie? L’infirmière partenaire M Inf L’ infirmière expert en soins P

14. 2. L’infirmière partenaire ou collaboratrice Décisions importantes concernant l’alimentation, les transfusions, la sédation, l’antibiothérapie, une intervention chirurgicale, la chimiothérapie…  droit et devoir d’exprimer son avis (argumenté) car « expert » en soins  droit de refuser prescription (argumenté)

15. Si le risque est inhérent à l’activité infirmière, l’analyse du risque devient primordiale

16. La prise de risque • Risquer, c’est tenter une chose au résultat incertain. • Renoncer au risque, c’est aussi prendre un risque La seule certitude, c’est l’incertitude Obligation de moyens (engagement responsable), pas d’obligation de résultat • La perception que j’ai du risque détermine mon attitude quand je vais devoir agir dans une situation donnée (évaluation du risque)

17. L’infirmière et la prise de risque - Peur de la sanction (disciplinaire,civile, pénale) - Peur de l’incertitude qui génère de la solitude (même après discussion, concertation…) • Crainte de la critique, de la culpabilité • Sentiment d’insécurité • Création de règles et procédures de plus en plus strictes et nombreuses pour réduire l’incertitude • Déshumanisation, déresponsabilisation Trop de règles tuent l’humain

18. L’éthique au quotidien: autres exemples 1.Mr T. entre en phase ultime de sa maladie. Ses 3 filles veulent passer la nuit au chevet de leur père. Une des règles de vie dans l’USP prévoit qu’un seul membre de la famille puisse passer la nuit auprès du patient. Quelle décision prendre? 2. Mme D veut être autonome malgré son épuisement. Elle veut effectuer seule ses soins et ses déplacements aux wc. Le risque de chute est important. Faut-il privilégier son besoin d’autonomie ou sa sécurité?

19. La confiance • Un impératif!!! • En équipe et par les cadres • La prise de risque responsable et l’autonomie doivent être reconnues, soutenues et valorisées par les cadres infirmiers

20. Madame P Après quelques semaines en USP • Apparition brutale d’une douleur intense et persistante malgré la répétition d’ED de morphine Cause? Faut-il investiguer? Discussion en équipe et avec le mari => décision d’agir pour le confort et prévision d’un protocole de sédation si douleur augmente • Dégradation rapide de l’EG et entrée en phase ultime => le mari rappelle ses enfants Faut-il appliquer le protocole de sédation (vu la douleur de Mme P) ou attendre ses enfants?

21. Conclusions • Infirmières confrontées quotidiennement => Responsabilité de proximité, prise de risque => Valorisation de l’autonomie décisionnelle => Capacités d’analyse du ressenti, de réflexion, de discernement, de dialogue => Temps de recul  analyser, être créatif, prendre soin de soi => Climat de confiance

22. « Accepter le risque équivaut à laisser la place à une certaine liberté intérieure, à s’ouvrir à une autonomie de pensée et de jugement, au-delà des tâches et procédures. Cela signifie aussi œuvrer en cohérence avec ce que l’on croit » Maria Grazia Bedin