Gener, genteknik och etik - tänka efter, diskutera, ta ställning!

1. Gener, genteknik och etik - tänka efter, diskutera, ta ställning!

2. Forskat och lic:at i immunologi • Undervisat biomedicinska analytiker i immunologi och molekylärbiologi. • Undervisat på gymnasium • Fortbildat lärare • Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden

3. Etiska frågor kring genteknik: • Några mer brännande. • Måste bestämma oss NU!!! • Välja och designa barn? • Vem ska få se dina gener? • Piffa upp sina egna gener? • Andra är utvecklingen på väg • göra mindre laddade: • Stamceller. • GMO. • Genpatent.

4. 7 år Sequenceing of a human genome: Beginning 2008 1 500 000 USD Beginning 2009 < 100 000 USD Summer 2009 < 50 000 USD Summer 2010 < 5 000 USD Summer 2011 < 1000 USD

5. For first time in 2010: Full human sequencing used to guide treatment of a patient!

6. Francis Collins Director of NIH The language of life (2010) I am almost certain, however, that completegenome sequencing willbecome part of newborn screening in the nextfewyears. … predictive information willbecomeaccessible, and ifproperly handled by bothparents and society, couldpotentiallydomoregoodthan harm.

7. 1986: Testa en gen från en patient : 2-3 dagars arbete 1995: Testa en gen från några patienter : Några timmars arbete 2005: Testa femhundra gener från en patient: < 1 timmes arbete 2011: Sekvensahela arvsmassan hos en patient: ngn timmes arbete.

8. De flesta egenskaper och sjukdomsrisker: • Man hittar nu väldigt många olika gener som påverkar egenskaper och sjukdomsrisker, • som var och en har mycket liten effekt. • Med dagens kunskap kan man göra få (men några) meningsfulla • förutsägelser från genanalyser. • Men: • - De gener man hittills hittat förklarar bara en liten del av arvets bidrag till egenskaperna. • - Den metod man letat med kan bara hitta relativt vanliga genvarianter. • De flesta forskare föreställer sig därför att det dessutom finns ett stort antal • ovanliga genvarianter som påverkar kraftigt. • Är det sant, och man hittar dessa, då: • kan man få veta mycket om mig och mitt framtida liv från mina gener • är informationen i mina gener mycket känslig • kommer man kunna välja egenskaper hos framtida barn genom att • sekvensa och välja embryon.

9. MEN: En ärftlig sjukdom i släkten! Fosterdiagnostik Sekvensa hela fostret från moderns blod (NIPD) Embryodiagnostik - PGD Plantera in Analysera tusentals gener i ett svep.Sekvensera. De teknikerna finns Idag!

10. Vem ska få se dina gener? • Vi har har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …) • Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi behöver veta. (På en server hos landstinget …) • Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http://www.personalgenomes.org/ )

11. Vem ska få se dina / mina gener? • Försäkringsbolag: • Min sekvens har högriskgen för infarkt … • Vågar bolagen ge höga försäkringar? • Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar • Arbetsgivare • Gen som gör arbetsmiljön farlig • Gen som ger hög sjukfrånvaro • Gen som ger hög risk alkoholism Genetisk integritet ”Mina gener är något så intimt och personligt, att ingen utomstående ska ha rätt att fråga hur de ser ut. • Risk för gen- • diskriminering • Men vi diskrimineras • redan: Betyg, utseende, sjukdomar … Frågan: Finns något särskilt med just gen-info, som gör att den ska skyddas mer än annan info? Lagar: Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid höga premier. (Lagen om genetisk integritet) USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön, försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)

12. Gendoping – piffa upp? • Föra in nya gener i några kroppsceller, som exempelvis: • Förbättrar syreupptagning • Snabbar på kroppstillväxt • Ökar muskelmassa • Ökad hårväxt • Minskad vikt • Slätare hy? • Snabbare mekanisk inlärning? • Bara bota sjukdomar? • Eller också förbättra och piffa upp?

13. Genpatent: Analys av mänskliga gener: Många bakslag för patenthavare i domstolar. Omöjligt behålla när storskaligt sekvenserande kommer igång. Omsvängning i USA. På väg bort! Gener för ”duktiga ” enzymer som företag letar efter i giftspindlar, bakterier i termitmagar, polaris mm. Toleransen för dessa patent ökar.

14. Stamceller • Inducerade Pluripotenta Stamceller: • Utvinns ur kroppsceller. • Lika duktiga som embryonala stamceller på att dela sig och utvecklas åt olika håll. • Kan tas från den patient som behöver stamcellerna, dvs ingen risk för avstötning • Svårare än man trott lösa avstötningsproblemet för embryonala stamceller • => Frågan om embryonala stamceller inte lika brännande!

15. GMO • GM mikrober ger miljövänligare industriprocesser • Nya växtförädlingstekniker suddar ut gränsen mellan GM och konventionell förädling • Allt fler GM grödor anpassade efter tredje världens bönder. • -> Svante Axelsson (SNF): ”Vi är inte mot GMO. Vi vill diskutera från fall till fall om just den här tillämpningen är bra. • Om några år: Inte för eller mot GMO. • För eller mot konkreta förädlade grödor!

16. Cellsamma historier Vetenskapsteater Av: Anders Nyman. Med Anders Jansson + forskare/expert Beställ av h.branden@comhem.se eller anders@andersjansson.nu

17. Diskussioner i klassrum: • Egna åsikter (värderingsövning) – andras åsikter (rollspel) • Fokusera på en grupp frågor (så elever får fundera på nyanser och varför man tyckte si i ett fall men så i ett annat) – få med många olika frågeställningar? • Olika frågeställningar kräver olika mognad – ålder! (Gen-enhancement, välja/designa barn, genetisk integritet …) • Konkretion och detaljer gör det svårare att svara ”det beror ju på …”. Jag brukar låta dem vara en kommitté 15 år fram i tiden, som ska säga ja eller nej till olika vetenskapligt sett teoretiskt tänkbara förslag . • Förslag nära vardag underlättar, särskilt för yngre: Gen som gör att hjärtat kan gå sönder av att man spelar fotboll – testa eller inte testa själv? På sitt barn? Gen som gör en flintis vid 18. Vill du veta? Vem skulle du berätta för?

18. Om rollspel • Kan lätt bli halvmisslyckat! • Viktigt deltagare får hjälp kliva ur sig själv och in i annan roll • Måste få ta tid, göras noga (ålder, kön, yrke, tid tänka sig in i familj etc) • Ledare går runt och provocerar folk berätta om sig själva? Gift? Barn? Hur många? Lyckligt eller olyckligt gift? Katt? Hur gammal är den? (OBS – känna efter vad vem vågar svara på …) • Givet karaktärsdrag, som alla på var sitt sätt gör att personen ska vara aktiv i diskussionen. Min upplevelse hjälper mycket!

19. www.henrikbranden.se • Rollspelet och värderingsövningar • Essäer om etiska frågor runt teknikerna • Kortkurs för lärare bioinformatik • Elevövningar bioinformatik • Mina favoritlänkar • Mm • www.genteknik.nu • www.genteknik.sandboxen.net (ny version nästan klar)