L. Claassen 1 , L. Henneman 1 , I. Kindt 2 ,T.M. Marteau 3 , D.R.M. Timmermans 1

1. Percepties van gezondheidsdreiging en preventief gedrag bij mensen met Familiaire Hypercholesterolemie L. Claassen1, L. Henneman1, I. Kindt2 ,T.M. Marteau3, D.R.M. Timmermans1 1 EMGO Instituut, Afdeling Sociale Geneeskunde, VU medisch centrum, Amsterdam 2 Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) 3 Psychology & Genetics Research Group, King's College, London, United Kingdom

2. = man (met mutatie) = vrouw (zonder mutatie) Achtergrond I • FH is een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door een familie-geschiedenis van hart- en vaatziekten (HVZ), verhoogd cholesterol en vroegtijdige symptomen van HVZ • In 1994 startte de Stichting Erfelijke Opsporing Hypercholesterolemie (StOEH) een cascade screeningsprogramma om familieleden van FH-patienten met een bekende FH-mutatie op te sporen

3. Achtergrond II • Aanbevolen acties om het HVZ risico te reduceren: • Regelmatige medische controle • Cholesterolverlagende medicijnen • Gezonde leefstijl • Echter, positief gescreenden kunnen: • het moeilijk vinden om hun eigen risicostatus te begrijpen • denken dat ze weinig kunnen doen om het risico te veranderen • zich angstig en ongerust maken => zich niet houden aan de aanbevolen acties (met name wanneer het om leefstijl veranderingen gaat)

4. Onderzoeksdoelen • Het beschrijven van percepties van gezondheids-dreiging (ideeën over (het risco op) HVZ) en het preventief gedrag en van mensen die op basis van een DNA-test gediagnosticeerd zijn voor FH • Het identificeren van factoren die geassocieerd zijn met preventief gedrag

5. Percepties en preventieve acties • Geen serieus probleem => geen invloed op gedrag • Serieus probleem + controlleerbaar => aanpassing in gedrag gericht op controle en preventie (bijv. medische hulp zoeken, gezonde leefstijl aannemen) • Serieus probleem + niet controlleerbaar => angst => gedrag is vooral gericht op het controleren van angst (bijv. ontkenning, vermijding) Dynamische relatie: het gedrag beïnvloedt de percepties (bijvoorbeeld: door gebruik van cholesterol verkagende medicijnen) Gezondheids- gerelateerd gedrag Percepties van gezondheidsdreiging

6. Methode Deelnemers (N =81): • StOEH • Inclusie criteria: • Positief gescreend voor FH in 2004 or 2005 (met behulp van een DNA-test) • > 18 jaar (gemiddeld 48 jaar, sd =16) • Gebalenceerd voor sekse (48% mannen), woonplaats en mutatie type • Instemming via deelnameformulier • Response 43% (81/187) Schriftelijke vragenlijst

7. Identiteit en oorzaken

8. Mean (sd)* % • Ik kan veel doen om HVZ te voorkomen/controleren • Mee oneens • Niet mee oneens /niet mee eens • Mee eens • Als ik mijn medicijnen volgens voorschrift gebruik verlaagd dat mijn gezondheidsrisico • Mee oneens • Niet mee oneens /niet mee eens • Mee eens • Een gezond dieet/ voldoende beweging kan mijn gezondheidsrisico verlagen • Mee oneens • Niet mee oneens /niet mee eens • Mee eens 3.86 (0.61) 4.35 (0.79) 4.09 (0.67) *Scales 1-5 3.7 32.1 64.2 4.5 1.5 93.9 2.5 15.0 82.5 Controle

9. Risicoperceptie en bezorgdheid

10. Preventief gedrag

11. Hierarchische (stapsgewijze) multipele regressie • Demografische kenmerken • Sekse R2 = .008* .291* - Gezond eten en genoeg bewegen • Representatie van HVZ • Familiegeschiedenis • Efficacy van diet/beweging .340* .312* R2 = .259* * = p<.005 Verklaring preventief gedrag

12. Conclusies I • Zowel erfelijkheid als ongezonde voeding/te weinig beweging worden gezien als belangrijke oorzaak • Deelnemers zijn relatief (onrealistisch?)optimistisch over het eigen risico op HVZ • Er is veel vertrouwen in effectiviteit van medicijnen en medicijntrouw is relatief groot • Relatief weinig rokers (11% t.o.v. 28% van de algemene bevolking)

13. Conclusies II • Slechts 50% van de deelnemers vind dat ze gezonde voedingsgewoonten hebben en voldoende bewegen => Familiegeschiedenis en effectiviteit van gezond dieet en voldoende beweging verklaarden samen 26% van de variantie

14. Met dank aan: