Éthique et gérontechnologie

1. Éthique et gérontechnologie Centre Gérontéval - Les journées du CNEHParis, 3 octobre 2008 - Vincent Rialle • Maître de conférences -praticien hospitalier, dr. ès sciences • Laboratoire TIMC-IMAG UMR UJF/CNRS 5525 & Pôle de Santé Publique - CHU de Grenoble • Responsable UF « Alzheimer, Technologie et Méthodes d'Intervention Sanitaires et Sociales »

2. Introduction • Éthique • « L’éthique est l’expression de la mesure »Jean Bernard • « … elle tend généralement vers le bonheur et culmine dans la sagesse »  André Comte-Sponville • Technologie • « nom que prend la science quand elle a pour objet les produits et les procédés de l'industrie humaine »Guy Deniélou • Santé • « un état de bien être total physique, social et mental de la personne » OMS

3. L’éthiqueentre « dilemme » et « visée » • Dilemme éthique • = deux principes fondamentaux apparemment incompatibles sur certains cas précis • Dilemme courant : • autonomie de la personne versus • Primum non nocere • Cas courant : refus de traitement

4. Visée éthique • = « vivre bien avec et pour les autres dans des institutions justes » • « c'est dans les structures profondes du désir raisonné que se dessine la visée éthique fondamentale qui a pour horizon le "vivre-bien", la "vie bonne" »Paul Ricœur, « Soi-même comme un autre »

5. Les gérontechnologies sont-elles souhaitées par les PA, familles, soignants, médecins… ? • À condition qu’elles répondent aux besoins, soient abordables, et correctement utilisée… OUI

6. L’usage des gérontechnologiespose-t-il un problème éthique ? • Au sens de dilemme éthique : non • Pas de principes antagonistes • Au sens de « visée éthique » : oui • Technicisme (J Ellul) • Société de l’ « hypersurveillance » (J Attali) • Dérive liberticide et maltraitance

7. Un fond techniciste tenace • « Notre rapport technologique au domaine de l’information montre que chaque être humain est désormais traçable, localisable, convocable, alors que lui même se pense comme à l’émergence et à l’origine du système »Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), avis 96, 1er février 07

8. CCNE : illusion d’une liberté accrue • « Ce qui est porteur de sens, c’est notre refus de toute aliénation nouvelle déjà si présente dans notre transfert croissant de l’humain sur des prothèses.Nous avons déjà un rapport au monde qui délègue à des instruments une part importante de notre liberté avec l’illusion justement d’une liberté accrue  » Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), avis 96

9. Un « technology push » insistant • Projet européen IWARD • « Des essaims de robots intelligents capables de nettoyer, de ranger et même de s'occuper à distance des patients pourraient bientôt déambuler dans les couloirs des hôpitaux. » (www.infos industrielles.com/dossiers/1111.asp) www.iward.eu • Réaction du SNPI : « ils sont devenus fous ! » • Syndicat National des Professionnels Infirmiers, 12 février 2007 http://www.syndicat-infirmier.com/article.php3?id_article=274&var_recherche=IWARD

10. « Le Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI CFE-CGC estime que face à la dérive technicienne, et à la tentation de tout standardiser par des protocoles et des normes, l’infirmière est là pour garantir la personnalisation des soins, sa compétence et sa faculté de jugement débouchant sur une meilleure qualité des soins. • Pour ne pas perdre le sens de ses actes, l’infirmière développe une réflexion de plus en plus vigilante sur la technique, qui doit rester un instrument de l’action. » http://www.syndicat-infirmier.com/article.php3?id_article=274&var_recherche=IWARD

11. A-t-on une solution ? • OUI (bien sûr) • Intégration aux pratiques gérontologiques • En finir avec le « technology push » • tout en préservant la créativité technologique • Professionnalisation, base de données indép./vente • Prescription et suivi médicaux • (pour les technologies directement liées aux corps humain) • Formation, éducation • Guide de bonnes pratiques • MAIS • Longue et difficile à mettre en œuvre • Frein divers : socioculturels, organisationnels, économiques (identifiées), « moraline »…

12. Le « programme » de l’éthique • « (…) régénérer l’éthique non pas pour s’adapter à notre temps, mais, vu la carence éthique de notre temps, pour adapter notre temps à l’éthique »Edgar Morin, Éthique (La méthode 6) • Éthique normative • Traiter les cas individuels : comités d’éthique, éthique des cas sans solution par la loi et les codes de déontologie • Éthique évaluative / éthique de gouvernance • Débattre à partir de données (plus que d’opinions perso.) • Anticiper, gouverner (« prévoir »…)

13. Principe de précaution et éthique évaluative • « Le principe de précaution n'est donc pas de ne rien faire, il est de rechercher et d'anticiper sans cesse des effets potentiellement délétères à partir des études d'exposition »CCNE, avis 96

14. Une éthique pour mobiliser versus corriger • Lorsqu’on place l’éthique « en premier » • rôle moteur  visée éthique, sens, gouvernance • « en dernier » • rôle correcteur  garde-fous, norme, limitations • Exemple: • Rapport Ménard / 3e Plan Alzheimer • Technologies considérées uniquement au domicile (Obj. 3, mesure 7); éthique: focus sur « bracelet de contention » (mesure 38), « bracelet GPS)

15. Petit memento d’éthique gérontechnologique • « Primum non nocere », ne pas nuire • Confidentialité des données personnelles, • ex paramètres vitaux captés à domicile • Respect du Consentement • Respect de la vie privée: non intrusion • Sécurité et fiabilité • Accessibilité pratique et économique • Maintien de la relation sociale • Méthodologie d’innovation/ expérimentation: l ’immersion en conditions réelles-Design for all

16. Memento (suite) • La dimension médicale • Quelle technologie ? • pour quelle qualité de vie ? • quel service médical, social ? • quelle relation médecin/soignant/ malade ? • La dimension sociale et de politique de santé • Comment éviter d’être prisonnier d’un système technique tout puissant ? • Quel degré d’acceptation et d’adaptation de la personne? • Quel équilibre sécurité/liberté-contraintes/aide ? • Quel risques de dérive ?

17. Memento (suite) • La dimension technologique: mythes et réalités • Faut-il craindre un « meilleur des mondes » robotisé ? • Quels risques de surconsommation ? • Quels risques de surtechnisation ? • Quels risques d’intrusion dans la vie privée ? • Quels risques d ’isolement/ par l’usage abusif de la technologie ? • Quel risque de fracture numérique ?

18. Memento (suite) • La dimension juridique • Jusqu’où aller dans la législation nationale ? Le cadre actuel, informatique et liberté, obligation de la confidentialité des données médicales , déontologie, responsabilité du producteur envers les produits défectueux est-il suffisant ? • notamment vis à vis de la mondialisation (ex ventes de médicaments sur Internet) ? • quelle répartition des responsabilités entre les acteurs du médical, du social et du technologique ? • La dimension économique • Rapport coûts/service rendu à la collectivité • Quels sont les coûts acceptables ? Qui va payer quoi ?

19. Memento (suite) • Mettre le potentiel des Technologies au service d’un art de vieillir chez soi • Anticiper et organiser l’évolution technologique dans le respect d ’une éthique de la personne • Susciter et organiser un espace d ’échange éthique médico-social multidisciplinaire indépendant de toute pression

20. Quelques conclusions • Répondre aux besoins • « Asservir » la création technologique aux besoins… au-delà des grands principes • Viser une « technologie raisonnée »(E. Sledziewski, Espace Éthique AP-HP) • Éviter la boucle Fragilité des personnes âgées >>> Dépréciation de la gérontologie >>> Déconsidération des technologies >>> • Identifier les plus urgentes à utiliser, prescrire, diffuser • Évaluer • Débattre • Bonnes pratiques • Recommander

21. Merci

22. Quelques références • Rialle V, Ollivet C. Nouvelles technologies de l'information et de la communication: Quelle place peuvent-elles avoir face à la maladie ? Comment les mettre au service des malades et des familles ? In: Hirsch E, Ollivet C, (sous la dir. de). Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer. Paris: Vuibert; 2007. p. 100-6. • Rialle V. Technologie et Alzheimer : appréciation de la faisabilité de la mise en place de technologies innovantes pour assister les aidants familiaux et pallier les pathologies de type Alzheimer. Paris: Thèse de doctorat de sciences, spécialité "éthique médicale et biologique", de l'Université René Descartes-Paris 5; 2007.http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00201143/fr/ • Rialle V. Technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés et de leur famille. Paris: Rapport pour le Ministère de la Santé et des Solidarités; 2007.www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport.technologies_nouvelles.pdf • Rialle V, Rumeau P, Cornet G, Franco A. Les gérontechnologies : au cœur de l’innovation hospitalière et médico-sociale. Techniques Hospitalières. 2007(703):53-8.