Prêt! Pas prêt ! Je vieillis ! Transition vers le statut d’adulte

1. Prêt! Pas prêt ! Je vieillis ! Transition vers le statut d’adulte Sylvie Tétreault, Ph.D. & Monique Carrière, Ph.D. Véronique Parent, Marie Lebourdais, Mélanie Pilote, Marie-Ève Pelletier, Marc-André Pellerin, & Stéphanie Charest-Doucet • 2007

2. Se rappeler sa propre adolescence

3. Adolescence Apparition du terme à la fin du 19em siècle Une seconde naissance

4. Période de recherche, d’introspection et d’exploration à partir de laquelle surgit l’identité Qui suis-je? D’où je proviens? Où vais-je?

5. Période d’exploration vocationnelle

6. Position de l’adolescent • Transition d’un état de dépendance complète vers l’indépendance • Période d’expérimentation • Tester les limites parentales • Faire des choix et tenter de rencontrer les conséquences • Être différent et s’affirmer

7. Propos d’un adolescent Ça me prend un défi, ça me prend quelque chose à relever. Je ne veux pas attendre, puis me tourner les pouces. Je veux foncer, je veux y aller !

8. Plan de la présentation • Situation de l’adolescent • Stratégies de recherche • Résultats • Recommandations

9. Adolescence Transition Changements Désir d’autonomie Nouveaux défis Incapacité Entrave Ralentissement Complications Défis

10. Participation sociale • Façon dont l’adolescent s’implique • à l ’extérieur de sa famille • et de son entourage immédiat • Études, travail, loisirs, bénévolat • Rôles joués par l’adolescent et relations sociales rattachées

11. Transition vers l’âge adulte

12. Comment expliquer ces difficultés?Processus de production du handicap (PPH, Fougeyrollas et al., 1998) Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Facteurs environnementaux Systèmes organiques Aptitudes Facilitateur Obstacle Intégrité Déficience Capacité Incapacité Interaction Habitudes de vie Situation de handicap Participationsociale

13. (PPH, Fougeyrollas et al., 1998) Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Facteurs environnementaux Systèmes organiques Aptitudes Changements Nouveaux désirs Nouveaux milieux à investir Interaction Habitudes de vie Nouveaux rôles à assumer

14. Obstacles scolaires et professionnels • Interruption des études 57,8%ne termine pas études secondaires (contre 49%) • Sans emploi 29,7% sont au chômage (contre 9,1% ) • Salaire inférieur Taux de rémunération < Population générale Une même conséquence : Accès à la pauvreté

15. Obstacles psychosociaux 34,8% Détresse psychologique 30,9% Manque de soutien social Isolement social Manque d’information sur la sexualité

16. Interventionsoffertes par les Centres de réadaptation • Après l’âge de12 ans, il y a peu d’interventions actives qui répondent aux attentes des adolescents • Initiatives isolées • Disparité des services de soutien à travers le Québec • Peu de liens CRDP et école secondaire

17. Stratégies de recherche

18. Questions de recherche • Comment les adolescents voient-ils leur avenir? Et les parents ? Et les intervenants ? • Comment sont-ils accompagnés ou soutenus? • De quelles façons sont-ils impliqués dans les décisions qui les concernent?

19. Sources de données (3 régions) • Les adolescents ayant des incapacités motrices avec ou sans déficience intellectuelle • Les parents de ces adolescents • Des intervenants en CRDP oeuvrant auprès des adolescents

20. Étape 1:Cueillette de matériel autobiographique et entrevues individuelles 6 Thèmes de l’entrevue individuelle • Pour les adolescents, l’entrevue se réalise à partir des photos prises par eux

21. Activités de la vie de tous les jours

22. Mobilité et moyen de locomotion

23. Soins personnels et ressources de santé

24. Amitiés, amour et sexualité

25. Aspect résidentiel et logement

26. Loisirs et passe-temps

27. Étape 2:Groupes TRIAGE dans trois régions pour chaque groupe de participants • Processus collectif et interactif de production de données, basé sur la recherche de consensus qui comporte trois étapes : • Validation des énoncés (des entrevues) • Mise en commun et reformulation des énoncés • Sélection des énoncés (priorités)

28. État d’avancement de la recherche A-200 Diffusion d’un guide d’information pour les ado et leurs parents Analyse des données Communication des résultats Cueillette des données Dépôt du rapport

29. Résultats descriptifs

30. Exploration à la maison

31. Caractéristiques des adolescents, jeunes adultes (N=36) Moy. = 15.6 ans ét = 3.6 ans

32. Autres participants à l’étude Parents (N=36) • 30 mères et 6 pères • Âge moyen : 45,7 ans (ÉT =5,8) Intervenants en réadaptation (N=22) • 19 femmes et 3 hommes • Âge moyen  : 45,5 ans (ÉT =8,1)

33. Scolarité des adolescents(N=36)

34. Diagnostic des adolescents(N=36) *Autres diagnostics: syndrome de Marquis, myosite ossifiante progressive, nanisme, dysplasie multi-épiphysaire, paralysie du plexus brachial

35. Estime de soi(Rosenberg, 1965) Score général Moy. = 31.8 ét. = 7.7 (Score max. = 40) Items problématiques: Ils ont l’impression d’être inutiles (n=14; 40.0%) Ils veulent plus de respect envers eux-mêmes (n=20; 57.1%)

36. Participation sociale[CIQ], Willer et al., 1984

37. Gestion autonome de sa santé(Managing One’s Own Health, Callahan, 2001) Score général Moy. = 8.8; ét. = 3.0 (Score max. = 15) Items les moins répondus: Connaître le type d’assurances des parents (n=7; 20.0%) Prendre seul des rendez-vous (n=8; 22.9%) Discuter de sujets tels tabac, alcool et drogues (n=12; 34.3%) Discuter de sexualité (n=15; 42.9%)

38. Résultats qualitatifs Quels sont les besoins identifiés par les participants ?

40. Les adolescents avec une incapacité sont comme les autres, mais…

41. La vitesse … j’ai arrêté mon DEP à cause de ça. Il y avait des exigences, mais cela me prenais trop de temps. Les profs ne sont pas habitués d’avoir une personne qui va plus lentement. Propos d’une jeune adulte :

42. 1- Préoccupations relatives aux activités de la vie de tous les jours (incluant le travail)

43. Moi, je voudrais qu’elle (conseillère pédagogique) me questionne. J’ai un besoin. Je veux me chercher un travail.

44. Mon rêve se serait de faire un cégep en théâtre, écrire une pièce et la jouer. C’est des choses que j’aurai aimé faire (…) J’en ai jamais parlé avec mes parents.

45. 2- Préoccupations relatives à la mobilité et aux moyens de transport

46. J’aimerais cela conduire. Je dirais: Hé ! Mam, Pa ! Je prends le char… Ça serait un moyen de liberté. Propos d’une jeune adulte

47. Propos d’un adolescent Je trouve ça plate (le transport adapté) d’être obligé de réserver à l’avance, ça brime ma liberté. (…) la veille j’avais pas prévu pour le lendemain. C’est arrivé fréquemment que j’ai manqué des occasions.

49. 3- Préoccupations relatives aux soins personnels et aux ressources de santé

50. Propos d’un adolescent : Pour le choix des vêtements, j’essaye de prendre ma place…