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„Vivre sans Thyroïde“

„Vivre sans Thyroïde“. o u avec une thyroïde qui va mal …. Conférence-Débat. Thyroïde : Nodules, cancer … Quand traiter, quand surveiller ? Introduction : Surdiagnostic , surtraitement  ? Nodules : Quand explorer, quand opérer, quand surveiller ?

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„Vivre sans Thyroïde“

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Presentation Transcript

  1. „Vivre sans Thyroïde“ ou avec une thyroïde qui va mal … Conférence-Débat Thyroïde : Nodules, cancer … Quand traiter, quand surveiller ? • Introduction : Surdiagnostic, surtraitement ? • Nodules : Quand explorer, quand opérer, quand surveiller ? • Cancer : Quels traitements pour quels patients ? Professeur Françoise Borson-Chazot Chef du service d’endocrinologie et de diabétologie, CHU Lyon Professeur Martin Schlumberger Chef du service médecine nucléaire et oncologie endocrinienne, IGR Villejuif SLRT Saint Louis Réseau Thyroïde Vivre sans Thyroïde Association Forum de discussion

  2. Vivre sans Thyroïde … ou avec une thyroïde en mauvais état Site d’information et d’échange « par et pour les patients  » • Un site Internet, créé par une patiente et animé par des patients, avec des informations (« Foire aux Questions ») et un forum de discussion, où l’on peut échanger avec d’autres patients, poser des questions, trouver des réponses, des explications, une écoute, du soutien … • Une association loi 1901, qui gère le site Internet, organise des conférences et rencontres et essaie de défendre au mieux l’intérêt des malades

  3. Vivre sans Thyroïde … ou avec une thyroïde en mauvais état • Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit • Plus de 13.000 utilisateurs enregistrés • 5000 à 6000 visiteurs par jour • Plus de 100 messages par jour • Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération, Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade … • Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web» • Page Facebook (1000 abonnés), groupe Facebook (1300 membres), compte Twitter (300 followers), portail Youtube(53.000 vues) • Animé et modéré par des patients, tous bénévoles.

  4. Vivre sans Thyroïde … ou avec une thyroïde en mauvais état • Association loi 1901 • créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée par les cotisations des adhérents (~ 300) • Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales • Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE, GRT, réseau Tuthyref, INCa/HAS, Ligue …) • Coopération nationale et internationale avec d’autres associations : Alliance Maladies Rares, CISS, AQIS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance • Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0 • Meilleure connaissance de la maladie, amélioration des relations entre les malades et le monde médical, défense des intérêts et des droits des malades

  5. Notre objectif principal : • Permettre au patient de devenir un « patient éclairé » : • il est bien informé • il veut comprendre sa maladie et son traitement • il veut participer aux décisions qui le concernent •  véritable "médecine participative" et bonne compliance

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