STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ

1. STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem

2. PÍŠE SE ROK 2003 Je mi 29 let a 22. 7. v 8:03 přichází na svět kluk Jmenuje se Mikuláš

3. GENETIČKA BEZ SERVÍTKŮ • „Dítě má volnou kůži na krku a opičí rýhy, krev posílám na genetiku,“ slyšíme pár minut po porodu. • Odpoledne se jí ptám, zda má podezření na něco konkrétního… „No, na Downův syndrom.“

4. ZOUFALÉ TŘI DNY • než se diagnóza stanoví, nikomu nic neříkám, nechci zbytečně plašit… • jsem sama a chodím se vybrečet do sprchy • nad vodou mě drží gynekolog, ale radí: ústavní péči • pomáhají mi i sestřičky – tajně! • po třech dnech zní ortel: „Jsme si jistí!“ • prognózy – vesměs nepříznivé • neslyším vyslovit: zkuste to, zvládnete to, půjde to… • všichni znají úžasný vzor: jednoho zahradníka

5. MANŽEL • nepřipravenému muži lékaři sdělí budoucnost během pár minut… …na chodbě v jídelně, mezi dalšími přítomnými maminkami • zapíjí žal • hledá na internetu informace, ty se ale nedají číst • párkrát mě pustí z porodnice, abychom si promluvili • setkání s jinými rodiči ve stejné situaci odmítáme - NEVĚŘÍME SI

6. PSYCHOLOŽKA „NA FACKU“ • přišla mi „pomoct“ po 10 dnech od porodu • prý si o mně povídaly sestry na chodbě… • popovídání mi nijak nepomohlo • zpětně si myslím, že byla moc mladá a málo sebejistá, o postižení neměla příliš velké povědomí

7. ROZHODNUTÍ • kojenecký ústav • usoudili jsme, ŽE NA TO NEMÁME SÍLY • nikdy jsem nelitovala, získali jsme 3 týdny na rozmyšlenou • Mikuláška jsme denně navštěvovali a na víkendy ho brali domů • v ústavu mi jednou řekli: „Vy ho sem zase vracíte?“

8. HAPPYEND Píše se rok 2012 a Mikuláš chodí do 3. třídy speciální školy • ačkoli nemluví, čte ze slabi-káře a používá znaky do řeči • pozná asi 12 písmen • počítá do 4 • kope do míče, hází, učí se hrát ping-pong, jezdit na kole a lyžích, čtvrtým rokem plave • muzicíruje, tvoří keramiku • miluje skládat puzzle

9. ZDRAVOTNÍ STAV Je sledován na: • endokrinologii – hypofunkce štítné žlázy • ortopedii – vložky do bot • kardiologii – uzavírání komorového septa

10. BEZ NĚJ… … SI ŽIVOT PŘEDSTAVIT NEDOKÁŽU. JE ÚŽASNÁ BYTOST. PLNÝ NĚHY, LÁSKY A SMÍCHU…

11. PÁR DOTĚRNÝCH OTÁZEK pro porodníky • vídáte jen mimina s postižením, nebo znáte i děti a dospělé v pozdějším věku? • víte, jak se komu daří? • víte, kam rodiče správně nasměrovat? • proč myslíte, že lidé s DS chtějí být zahradníkem?

12. VZKAZ LÉKAŘŮM • pro vás jedna kapitola, ale nám se mění celý život • závažné diagnózy sdělujte v soukromí • buďte citliví, my to oceníme • nemluvte O nás BEZ nás • nepříznivé prognózy sice mohou nastat, ale nestahujte kalhoty, když brod je ještě daleko! • informujte se, vzdělávejte se – i terminologie se mění • informujte rodinu pravdivě • nebojte se přiznat, že něco nevíte • přijďte se někdy podívat, jak skutečně žijeme…

13. VZKAZ RODIČŮM • buďte silní a nevhodný přístup odmítejte • chtějte znát co nejvíc informací • připusťte si, že vaše dítě je jedinečné a mnoho avizovaných problémů nemusí nikdy nastat • držte při sobě a sdílejte péči s celou rodinou • nevzdávejte se příliš brzy • pamatujte, že hlavně maminka musí být spokojená a vyrovnaná • první roky jsou náročné, ale odměna jednou přijde • vězte, že nikdy nejste sami!

14. DĚKUJI ZA POZORNOST Erika Olbertová 605 253 781 olbertova@motylek.org Pracuji pro Komunitní centrum Motýlek, které se věnuje dětem se zdravotním postižením. www.motylek.org