LES EFFETS DU TEMPS (POSITIFS OU NEGATIFS) SUR LA VIE DES FAMILLES AVEC UNE PERSONNE CEREBROLESEE

1. LES EFFETS DU TEMPS (POSITIFS OU NEGATIFS) SUR LA VIE DES FAMILLES AVEC UNE PERSONNE CEREBROLESEE Je vais commencer par le négatif : Au début, dès son retour au domicile, c’est l’affolement, la peur et l’inquiétude de ne pas pouvoir assumer seule, des questions que je me posais et qui tournoyaient dans ma tête. Quand j’étais avec lui au CHU DE POITIERS, il y avait du monde pour l’aider et s’occuper de lui. Mais là, à la maison, en dehors de l’infirmière qui viendrait 2 fois par jour pour ses soins, il me faudrait agir toute seule…

2. Les séquelles et la famille Comment réorganiser

3. Suite 1 (effets négatifs) • Ensuite, les aspects pratiques du quotidien : allez faire mes courses assez vite, pour ne jamais le laisser seul trop longtemps. Les aller et retour à la pharmacie, pour des médicaments qu’on me donnait au compte-goutte, vu la dangerosité, gérer le stock pour ne jamais en manquer • Dormir d’un œil, car il fallait lui donner ses médicaments , s’il avait mal, donc des nuits courtes à somnoler seulement

4. Suite 2(effets négatifs) • Au fil des mois, j’ai vu son comportement qui changeait. Le caractère impulsif, il avait des crises incontrôlées et incontrôlables, des sautes d’humeur aussi bien avec ses enfants, qu’avec sa famille, et moi bien sûr…Des colères inexpliquées, des objets qui volaient à travers la pièce à la moindre contrariété, et toujours à me recasser, qu’il aurait dû mourir dans l’accident. • Dès qu’il a pu remarcher, et qu’une anxiété le prenait, il partait sans rien dire, je devais constamment le surveiller du coin de l’œil, c’était épuisant et toujours être sur le qui-vive.

5. Suite 3 (effets négatifs) • Il a évoqué des idées de suicide, donc mes enfants et moi-même, on épiait ses faits et gestes, et on vivait la peur au ventre. • Ensuite, après une période de 5 ans, il a fait une grosse crise d’épilepsie, que j’avais eu du mal à gérer, il était plus de 23hres, j’étais fatiguée et j’avais perdu tous mes moyens, et c’est mon jeune fils qui a téléphoné aux pompiers qui ont décidé finalement de l’hospitaliser, il y restera 4 jours. Ils décideront de le garder, pour que je puisse me reposer un peu et souffler.

6. Suite 4(effets négatifs) • En plus de nos soucis financiers, nous avons perdu tous nos amis, et la famille ne venait plus nous voir à part sa mère. Car des proches ne pouvaient accepter la nouvelle façon d’être de mon époux. (ah, ces fameuses capacités d’adaptation des proches). Et de ce faite, on se repliait de plus en plus socialement sur nous-même. (donc l’exclusion sociale) • Progressivement, prenant conscience de cette vie bouleversée, il fallait recomposer à nouveau avec cette nouvelle personne que mon mari était devenu…et réorganiser notre vie de couple aussi.

7. Suite 5(effets négatifs) • La famille était, plus en souffrance que lui-même,. Il n’était pas toujours lucide quant à l’ampleur de ses besoins. (cette fameuse anosognosie) • Le couple avait besoin de se reconstruire, lui aussi. Et seule ç’a prend beaucoup de temps pour comprendre et c’est épuisant. Cela mettait en danger, l’équilibre de mon époux blessé, le mien, mais aussi celui de toute la famille. Donc, il fallait que je sois présente pour tout ce petit monde, j’en étais devenue le pilier central mais il fallait aussi que je me préserve. (par contre, J’ai mis longtemps pour m’en rendre compte).

8. Le côté positif : • Enfin, j’ai rencontré Mme JOVANOVIC Miryana, lors d’une Commission de CDAPH (pôle enfant) pour ma fille dyslexique, parmi toutes les autres associations, elle représentait l’AFTC 64, et, là il y a eu un déclic. Elle m’en a donné une plaquette, avec laquelle le soir même, j’ai pu contacter téléphoniquement Mme MOULUQUET côté Béarn, qui m’a renvoyé vers Mme MARTY Josette la vice-Présidente Pays Basque, au plus près de chez nous. Nous avons ensuite adhéré, et je me suis investie en rentrant dans le C.A. • A partir du moment où j’ai discuté avec des familles qui connaissaient le traumatisme crânien, et la cérébrolésion, j’ai eu enfin un éclairage..

9. Suite 1(effets positifs) • Après cette rencontre, nous avions été orienté vers l’hôpital de ST JEAN DE LUZ et vers le SAMSAD.. • Nous avons eu un rendez-vous avec le DR BORDE Christophe, qui m’a bien expliqué ce dont souffrait mon mari, et cela m’a permis de mettre des mots sur les maux que présentait mon époux donc un commencement d’explications. • Mon mari ayant été orienté par la MDPH vers ce SAMSAD de ST JEAN DE LUZ, j’ai pu y être accueillie, aidée et conseillée,.

10. Suite 2(effets positifs) • Pendant qu’il était en sortie avec l’animatrice, j’allais une fois par mois, au groupe de paroles animé par le psychologue. Mr GARCIA Olivier, J’ai donc appris à essayer de me ressaisir, à comprendre, à écouter, à relativiser, à pouvoir exprimer mes émotions, mes difficultés, à discuter avec d’autres familles de traumatisés crâniens, il m’a même prêté un livre sur le traumatisme crânien léger, que je n’ai pas mis longtemps à lire. (qui m’a beaucoup enrichi, et donné envie d’approfondir mes connaissances) • Grâce à cela, j’ai pu mieux comprendre, comment aider mon mari, et par la même occasion mes enfants et moi-même.

11. Suite 3(effets positifs) • J’avais une attitude, je ne pouvais pas accepter le nouvel état de mon mari, ces colères imprévisibles faisaient peur à mes enfants en bas âge, • J’espérai hélas, avec toujours un espoir, qu’il redeviendrait comme avant. Mais au fur et à mesure, en voyant d’autres personnes dans le même cas que lui, je m’apercevais que je me faisais des illusions. (ah….ce déni).

12. Suite 4(effets positifs) • Par moment en sortie, je l’accompagnai , j’ai été aidé souvent, moralement par Mme JARDIN Dominique l’animatrice-socio-culturelle, du SAMSAD, elle m’a bien expliqué pourquoi la lenteur chez mon mari, pourquoi ses déficiences, ses pertes de mémoire, défaut de l’attention, sa fatigabilité, ces troubles du comportement, ses pertes de motivation, désinhibé parfois, avec humeur instable, ces grosses difficultés à prendre des initiatives. J’ai finis par comprendre pourquoi, le traumatisme crânien avait fait que mon époux n’était plus le même qu’avant l’accident. « Et surtout qu’il ne le faisait pas exprès. »

13. Suite 5(effets positifs) • Je me suis maudite, d’avoir pu penser partir, et quitter la maison, pensant que ces colères étaient dirigées spécialement contre moi, ou mes enfants. • D’où l’utilité d’être bien orientée et accompagnée, dès le départ. Mais cela n’avait pas été notre cas. Nous n’avions jamais eu d’informations avant, ni même d’appui afin d’être aidé dans les relations avec les institutions, ou les dispositifs sanitaires. • Au fur et à mesure il a fallu que j’adapte des stratégies sous forme de notes pour la prise de ses médicaments, des petits pense bêtes, ou j’indiquai ce que devais faire mon mari dans la journée, et surtout à ne pas répondre à ces coups de colère, éviter les provocations, mes enfants le savaient d’ailleurs.

14. Suite 6(effets positifs) • Il m’a fallu jouer le rôle de mère et de père en même temps,…..Très lourde responsabilité quant on y est pas préparée….rééduquer petit à petit mon mari et expliquer à mes enfants comment réagir à ses débordements. (pas facile quand les enfants sont tout petits) • Vivre à son allure, lui répéter souvent les mêmes choses, vérifier qu’il avait bien compris les consignes, il exprimait son mal être en nous disant qu’il était de trop, on le rassurait à chaque fois. Mais parfois on se réfugiait dans un endroit pour exploser en larme, tellement c’était dur à entendre. (mais on ne voulait surtout pas lui montrer)

15. Suite 7(effets positifs) • Finalement nous avons surmonté tout ça, grâce à la réinsertion sociale avec ses sorties du SAMSAD, qu’il a commencé 7 ans après son accident, de ce faite, il est devenu plus autonome, ce qui m’a permis de m’orienter avec l’appui de la Vice-Présidente AFTC 64, vers la création d’un comité de soutien au SAMSAD de ST JEAN DE LUZ. Dont je suis la secrétaire depuis juin 2010. D’avoir pris la succession de Mme MARTY Josette depuis l’ A.G. de janvier 2012 à la Vice-Présidence AFTC 64 relais côte basque, dont la 1ère permanence au SAMSAD a eu lieu le 22 février 2013, assurée par Mme DAVID Claudine, membre du C.A et moi-même

16. Suite 8(effets positifs) • D’assister aux permanences juridiques à PAU une fois par mois. • J’ai également pu rencontrer depuis octobre 2010, les membres de ce RATC dont notre Comité de Soutien …nommé BERTIZKUNDE est rentré au C.A. à leur dernière A.G 2013. • Et de participer à plusieurs formations de ce RATC ainsi qu’au colloque de l’AFTC 64..en 2009 • Depuis lors, pour moi cela a été que du positif dans tous les domaines, Et j’y vois plus claire maintenant.

17. Conclusion Je vais conclure et vous citer une phrase que j’ai notée dans un livre d’un célèbre médecin qui a dit !!! Oublier celui d’hier, c’est un acte d’amour à l’égard de celui d’aujourd’hui