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Tous différents, mais tous ensemble

Les visages des maladies orphelines. Tous différents, mais tous ensemble. www.rqmo.org. Une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2000 Il y a plus de 7 000 maladies rares. Ces maladies sont rares, mais les malades sont nombreux

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Tous différents, mais tous ensemble

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Presentation Transcript

  1. Les visages des maladies orphelines Tous différents, mais tous ensemble www.rqmo.org

  2. Une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2000 Il y a plus de 7 000 maladies rares

  3. Ces maladies sont rares, mais • les malades sont nombreux • Environ 500,000 Québécois sont touchés • Au moins 100 millions de personnes • à travers le monde

  4.  Le zèbre est la mascotte • des maladies rares Un médecin a dit jadis : «Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre»  Il voulait dire à ses étudiants de penser au plus commun avant le plus rare. Mais il ne faut pas oublier les zèbres…

  5. Maladies rares = maladies orphelines • Pour 7 000 maladies rares, • Il n’y a que 400 traitements spécifiques

  6. Les visages des maladies orphelines

  7. Thomas et Jasna Hyperplasie congénitale des surrénales

  8. Marc 47 ans Ostéogenèse imparfaite type 5

  9. Mme Pauline Paradis-Gaudet Syndrome de la personne raide ‘ Diagnostic rétrospectif après son décès à 74 ans et 15 ans de symptômes … « Si nous avions su avant… »

  10. Maëlle, Une petite fille rare 10 ans Myasthénie grave

  11. Carolane 19 ans Syndrome de Russel-Silver « La vie n’est pas facile pour moi, mais j’avance et regarde loin devant, car je suis une fonceuse qui n’a pas froid aux yeux! »

  12. Chantale Polyneuropathie de Charcot-Marie-Tooth « Un gagnant est un perdant qui se relève »

  13. Ewen 10 ans Syndrome de l’X-fragile ‘

  14. ‘ Maladie de Morquio Mélissa et Olivier

  15. Amanda « la battante » Syndrome de DiGeorge

  16. Carole Syndrome de la personne raide « Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis, car il y aura des émotions »

  17. Jean-Michel 12 ans Porphyrie érythropoïétique congénitale « Quand le soleil fait mal … »

  18. Maélie, la souriante 1 an Syndrome PHACES

  19. Patrick 39 ans Maladie de Morquio « Une vie bien remplie… et c’est pas fini… »

  20. Loïc 10 ans Maladie de Morquio « Je suis juste un peu plus différent que toi »

  21. Olivier Syndrome de CINCA «  Presque toutes les parties du corps comportent de l'inflammation telle que le système neurologique, le foie, la rate, les articulations et plus!  » À la naissance 3 mois

  22. Suzie Ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS)

  23. Félix 3 ans Hyperchylomicronémie «  Tu es notre force, notre énergie, notre “petit” bonheur à nous  »

  24. Catherine 20 ans Hyperinsulinisme congénital

  25. Élodie 11 ans Maladie de Morquio type A

  26. Alec 4 ans Syndrome de Russel-Silver

  27. Héloïse 2 ans Syndrome de Russel-Silver

  28. Vous pouvez lire les témoignages de ces personnes rares sur notre site « La mosaïque des maladies rares » www.mosaique-maladies-rares.org Musique: Una Mattina–Ludovico Einaudi

  29. QUAND ON A DE L'ESPOIR QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON GRIMPE LES MURS, ON VIT DANS LES AIRS QUAND ON A DE L'ESPOIR ! QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON FAIT CONFIANCE AUX GRANDS CHERCHEURS ET À LEUR CERVEAU REMPLI DE SAVOIR ! ILS NE SONT PAS TOUT SEULS ! LES CHERCHEURS NE FONT PAS CE QU'ILS VEULENTOUI ! QUAND ON A DE L'ESPOIR,LA SANTÉ, C'EST TOUT CE QU'ON ESPÈRE! QUAND ON A DE L'ESPOIR, LES CHERCHEURS SONT DES ÊTRES SUPERS,QUAND ON A DE L' ESPOIR !QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON CROIT BEAUCOUP À LA RECHERCHE : C'EST LA PATIENCE AU SERVICE DU PROGRÈS !  ---FIN--- Extrait d’un poème de Suzie Audet, atteinte de l’ARSACS www.mosaique-maladies-rares.org www.rqmo.org

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