Emile Mairesse Bénévole d’accompagnement

1. D.U. SOINS PALLIATIFSRôle des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifsFaculté de Médecine Henri-WarembourgLILLEPôle Formation19 Janvier 2012 Emile Mairesse Bénévole d’accompagnement

2. Plan de l’intervention et éléments développés : 1) Présentation et parcours personnel  2) Les fondements juridiques de la reconnaissance du bénévolat 3) Caractéristiques des soins palliatifs pour le Bénévole 4) qualités à cultiver pour le bénévole 5) Le rôle des bénévoles à partir de quelques mots clés : Présence, écoute, solidarité, respect, spiritualité, éthique, formation, particularités de l’engagement 6) les lieux d’intervention et la particularité du domicile  7) Les acteurs en présence : le malade en fin de vie (la mort), la famille et les proches, les soignants professionnels, la coordinatrice, les autres bénévoles, l’association 8) Conclusion

3. 1- Présentation et parcours personnel : Je suis bénévole d’accompagnement depuis juillet 1998, dans une association que j’ai cofondé et qui s’appelle ALIZE. Mon engagement s’est enrichi de 3 expériences, douloureuses pour certaines, qui m’ont fait progresser :  J’ai été coordinateur adjoint pendant 8 ans, trésorier et vice président dans l’association.  J’ai été touché par plusieurs pathologies invalidantes, angor, cancer et insuffisance respiratoire qui ont provoqué une proximité plus grande auprès des malades que j’accompagnais.  J’ai soigné et accompagné mon épouse durant trois années, victime d’un carcinome péritonéal jusqu’à son décès l’an dernier.

4. 2 - Les fondements juridiques de la reconnaissance du bénévolat d’accompagnement : - La circulaire LAROQUE de 1986 a posé la nécessité d’accompagner les malades en phase terminale.- La loi Kouchner du 4 Mars 2002 a conféré aux associations de bénévoles une position spécifique dans le champ de la santé. Les bénévoles sont acteurs d’une solidarité sociale auprès de la personne en fin de vie et de ses proche. Les Ets. de soins facilitent l’intervention des associations de bénévoles. Ces associations doivent avoir signé une convention avec l’établissement. En février 2004, L’ANAES a établi des recommandations sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches.

5. La question n°4 traite plus particulièrement de la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement : * Acteurs singuliers, démarche de disponibilité, de solidarité et de soutien, * Non abandon et non marginalisation de la personne malade. * Reconnaissances respectives des missions des professionnels et des bénévoles, complémentarité, confidentialité, pas de prosélytisme. * Particularité du domicile. * Appartenance à une association qui a un projet. La circulaire DHOS du 25 Mars 2008 dans son annexe 5 a précisé le rôle des bénévoles d’accompagnement en tant que partenaires des professionnels de santé : Les bénévoles formés, appartenant à des associations, dotées d’une charte, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et de son entourage. Les principes de fonctionnement comportent le respect des opinions philosophiques et religieuses, de la dignité, de l’intimité de la personne malade, avec discrétion et confidentialité sans interférer dans les soins.

6. 3 – Quelques principes des soins palliatifs dans l’accompagnement. En situation palliative, tout est soin ; le soin est certes technique mais toute action, présence, soutien autour de la personne en fin de vie s’apparente à un soin. Pas de soins techniques pour le bénévole…… (Fait) Une prise en charge globale du patient dans sa dimension physique, psychique, sociale, spirituelle et humaine. Les soins palliatifs sont une protestation afin qu’on n’oublie pas les personnes non guérissables. Ils sont une attestation de respecter la dignité des personnes. C’est la volonté d’établir un dialogue authentique avec le malade ou chacun (malade et bénévole) sera promu dans sa capacité de sujet et de son parcours de vie.

7. 4 – Les qualités que le bénévole d’accompagnement doit « cultiver ».  La capacité et le désir d’apprendre à écouter.  La disponibilité dans le temps.  Une disponibilité intérieure.  La capacité à s’adapter au moment présent.  Répondre aux désirs du moment sans arrière pensée  Ne pas porter de jugement. (fait)  Etre capable de travailler en équipe.  Savoir s’effacer et mettre son égo dans sa poche.  Accepter de se remettre en cause.  Eviter de se mettre en danger. Dans les conditions de fonctionnement :  Ne pas avoir eu de deuil récent, ni de déception sentimentale.  Participer aux groupes de paroles et accepter leurs principes.  Accepter le « parcours du combattant » du processus d’intégration. (j y reviendrai….)  Accepter le parcours de formation initiale et continue

8. 5 – Le rôle des bénévoles en partant de quelques mots clés : Présence,Ecoute, Solidarité, Respect, Spiritualité, Ethique, Formation, Particularités de l’engagement La grandeur d’une société humaine se mesure à sa capacité de faire de la place à ceux d’entre les siens qui sont en situation de faiblesse. Le bénévole fait le pari que le temps de fin de vie est porteur de signification pour cette personne particulière en fin de vie qui est en face de lui. 5-1 La présence Une présence centrée sur le malade. Il est toujours au centre et jamais le bénévole. Une présence qui ne se disperse pas. Une présence factice serait perçue négativement par le malade. Etre en présence de l’autre, tel qu’il est.

9. Une présence libérée de toute visée, de tout projet. Mais ……. Une présence qui s’interdit toute violence envers le patient et ne fait rien qui puisse le mettre en difficultés ou accroitre sa souffrance globale.Une présence qui cherche la bonne distance, (attention au surinvestissement et à la relation fusionnelle) Connaître ses limites humaines, le risque d’usure, les fulgurances de l’effet miroir. (Fait)Une présence attentive aux désirs, plaisirs, petits riens. (Fait)La possibilité d’être suppléé, travail en binôme et travail d’équipe. Une présence attentive aux expressions de la douleur, physique, morale, afin de les répercuter au personnel soignant. Investir le savoir être plus que le savoir faire. Ne pas fonctionner en électron libre, l’association est toujours derrière et enrichit positivement notre investissement. La première rencontre est un moment particulier. (Le sanctuaire de la chambre)

10. Le bénévole doit savoir se mettre à l’écoute de lui-même pour mieux écouter l’autre Chez le bénévole, l’écoute s’apprend en formation d’une durée de 3 jours pour ce qui concerne mon association. Une écoute sans projet, sans jugement, sans prosélytisme. Il ne faut jamais devancer le patient et utiliser la reformulation. Faire de la place dans l’échange, afin que le malade puisse accoucher de ce qu’il a à vivre. Le bénévole est quelquefois le réceptacle de confidences difficiles. (Fait) L’écoute empathique permet de percevoir le ressenti du patient. L’écoute congruente vérifie si je suis en phase à l’extérieur avec ce que je vis à l’intérieur. 5-2 L’Ecoute

11. L’écoute compatissante est une autre dimension de l’écoute, dimension de solidarité avec la souffrance de l’autre. En écoute, faire preuve de chaleur humaine et rechercher l’équilibre dans la relation. L’écoute n’est pas le seul sens utilisé dans la communication avec la personne en fin de vie. La parole n’est qu’un vecteur limité parmi les 5 sens. La vue m’indique l’état d’esprit dans lequel se situe le patient à l’instant présent (déni, colère, révolte, dépression, acceptation). Plusieurs états peuvent s’exprimer dans la même séquence de présence. Le toucher, dans certaines circonstances et avec l’accord du malade, permet d’apaiser l’angoisse, les peurs. « C’est fou ce que la peau est profonde » disait Paul VALERY L’odorat joue quelquefois un rôle…… La relation d’accompagnement du bénévole est une relation très particulière et comme disait une bénévole belge de l’association DOMUS : «  l’humain n’est jamais sec !! »

12. Le bénévole est un acteur de solidarité dans la rencontre, il est garant d’un lien social, d’un non abandon et d’une non marginalisation du malade. L’accompagnant est un être à la mort d’autrui. La solidarité, c’est l’audace d’inviter quelqu’un à assumer sa maladie et sa mort. C’est l’autonomie de deux êtres, voués à mourir, qui se confrontent. Rencontrer l’autre dans sa souffrance ne peut se faire qu’avec la connaissance de nos souffrances passées et la projection de notre propre fin. La solidarité, c’est avoir une vision de la personne non objectifiée. C’est l’aider à garder l’estime de lui-même et essayer de donner du sens au reste de sa vie. 5-3 La Solidarité

13. Le respect s’entend ici dans le sens de non violence envers l’autre. Le respect de la dignité de la personne prise dans sa globalité. Le respect de l’intimité du corps qui est premier dans la maladie. (Le corps du malade est une maison où le propriétaire n’a aucun plaisir à habiter) (Fait aml) Le respect du temps du malade qui est différent du notre. Le respect c’est ne pas utiliser dans le futur ce qui a été partagé. Confidentialité ? Etre vrai, dans la vérité du patient. Etablir un dialogue authentique, la place faite à la parole de la personne diminuée Etre attentif à la famille et ne pas se substituer à elle, la respecter et l’écouter. J’y reviendrai Si telle est la volonté du malade en fin de vie, l’aider à mourir en sujet, oser être vrai afin d’aider à la réappropriation. La fin de vie appartient au mourant. 5-4 Le respect

14. Certaines conditions sont nécessaires pour apporter un soutien spirituel aux personnes en fin de vie : Etre conscient de sa propre spiritualité, religieuse ou non. Encourager l’expression de la spiritualité du malade, différent de moi. Oser un partage spirituel avec le patient. Surtout, ne pas imposer ses propres valeurs spirituelles. La spiritualité peut exprimer des croyances à telle ou telle religion mais elle ne se limite pas à l’aspect cultuel. Dans sa globalité physique, psychique, sociale et humaine, le malade s’est accroché à des convictions, des valeurs, des exemples qui ont été moteurs dans sa vie et qui prennent plus d’importance au moment de partir. (Fait And) 5-5 La spiritualité

15. Pour vivre sa spiritualité, le malade a des besoins :1  être reconnu comme une personne dont l’unité a été balayée par la maladie ; (la maladie survient là où le malade a du mal-à-dire) Devant le refus d’obéissance de son corps, il entre en conflit avec lui même.  Il a besoin de retrouver dans le regard de l’autre, l’assurance d’être reconnu avec estime. La maladie provoque une rupture des liens sociaux et l’isolement. Le besoin d’aimer et d’être aimé n’en est que plus grand. 2 - Besoin de relire sa vie et de se réconcilier, se redécouvrir comme sujet et nécessité de vérité dans l’échange. 3 - Besoin de sens, à son histoire personnelle, souci d’unification, trouver le sens de sa mort.

16. 4 – Besoin de se libérer de sa culpabilité. La maladie provoque ce sentiment. Vivre sa souffrance spirituelle : qu’ai je fais pour avoir cela ?? Là, il faut aider le patient à ne pas rester dans le négatif. 5 – Besoin de réconciliation, de redresser ce qu’il a mal vécu, pour partir apaisé peut être. Besoin de pardonner et d’être pardonné. 6 – Besoin de placer sa vie au delà de lui même : transcendance et solidarité.Quatre domaines peuvent le permettre : la nature, l’art, la rencontre et le cultuel.Je laisserai la conclusion de cette dimension au Docteur FELDMAN : « La spiritualité est une partie inanalysable compte tenu de la transcendance que l’on trouve chez l homme »

17. J’ai déjà abordé plusieurs aspects d’éthique dans cet exposé. La définition de l’éthique en soins palliatifs, c’est prendre soin et témoigner de la dignité des personnes dans leur dimension corporelle, psychique, et symbolique. Sa tache est d’harmoniser les règles de convivialité entre les humains. Il y a un devoir de l’humain envers la souffrance d’autrui. Combattre la souffrance peut permettre au malade de redevenir sujet. Rien ne peut se vivre si le malade est en souffrance physique d’abord, et globale quand elle intègre la souffrance psychique. Dans l’éthique de la communication entre malade et bénévole ; plusieurs principes * Ne pas objectifier le malade qui reste une personne à part entière. * Il ne doit perdre la dignité de sa personne quelque soit sa pathologie et les traces qu’elle laisse. * L’aider à faire sens de sa vie jusqu’au bout 5-6 L’Ethique pour le bénévole

18. * L’aider à ne pas perdre l’estime de lui-même * Etre attentif à l’évolution de la personne dans le temps et s’adapter à la situation. * Que la dépendance pathologique ne soit pas un critère discriminant. * Bienfaisance, non malfaisance, Justice et égalité de traitement sont des aspects à ne jamais oublier. Le bénévole est confronté au mystère de l’homme. Il met en œuvre sa créativité au cœur d’une tension entre : * Les peurs du malade et l’espérance que sa vie peut faire sens et ouvrir un espace de parole * Le réalisme de la finitude, la sienne et celle du malade * L’impuissance face à l’autre et à la maladie * L’acceptation des deuils successifs * La réalité et les vérités du patient. * L’engagement d’un bénévole sur un seul malade témoigne déjà de la non-indifférence universelle.

19. 5-7 La formation «  Il faut savoir, en effet, que les personnes capables de regarder la mort des autres en face pour les accompagner sont rares. IL FAUT ETRE PREPARE ET FORME A CELA » (Jalmav, le long mourir, docteur GONZALEZ ) L’accompagnement des mourants est un TRAVAIL fait PROFESSIONNELEMENT de manière BENEVOLE. Les points développés pour mon association : Le parcours d’intégration, les douze temps de tutorat, La formation initiale : 5 modules de 3 jours sur : la formation à l’écoute, la connaissance de soi, le rapport à l’autre, le toucher massage. La mort et le deuil. La formation continue, des soirées de 2 heures sur des sujets liés auxsoins palliatifs, (ex : la phase ultime, la douleur, dyspnées, les droits despatients, Les rituels des différentes religions etc.

20. Les conférences et séminaires sur sujets spécifiques La bibliothèque de l’association : Michel HANUS , Elisabeth KUBLER ROSS Marie de HENNEZEL etc. Le DUSP Les groupes de paroles et leurs rôles Formations, approfondissements sur cas précis et « poubelles émotionnelles » 5-8 Quelques particularités de l’engagement On ne devient pas bénévole par hasard. On ne dure pas dans l’engagement sans motivations ancrées, les vocations « douteuses ». L’importance du travail sur soi dans la durée. Le bénévole reçoit bien plus qu’il ne donne. La richesse du partage et la vérité du terrain. La maîtrise émotionnelle, c’est bien de tendre vers ……..mais ?? (Fait)

21. Unités fonctionnelles, lieux habituels de Vie EHPAD L’accompagnement à domicile. 6 – Les lieux d’intervention et la particularité du domicile 7 – Les acteurs en présence La mort est un acteur présent dans l’accompagnement. La mort n’est jamais belle, même sans aller aux extrêmes que sont l’hémorragie cataclysmique ou les détresses respiratoires profondes. Elle n’a pas de normes, jamais familière. Refoulée, elle n’est acceptée par aucune société. C’est une rupture avec l’autre. Dans le même temps, on a libéré le sexe et retiré la mort de la vie sociale. Les conditions du mourir ont changées : avancées de la médecine, lieux de décès, évolution de la vie professionnelle, éclatement de la cellule familiale ; déstabilisation de la Ste rurale. La famille et les proches. Ne pas se substituer. Ses peurs, ses doutes, ses angoisses, ses souffrances.

22. La famille responsable et coupable, difficulté à faire sens. Négation de la maladie et déni. (Protection) Protection réciproque et poker menteur. Dépossession du malade et surprotection. Dialogue particulier avec la famille : parler vrai. L’effet miroir et l’hérédité pathologique. La famille s’accroche quelquefois au bénévole. Et il fait de son mieux. Relations avec les soignants professionnels. Le travail d’équipe avec la coordinatrice et les autres bénévoles. 8 – Conclusion Humilité, singularité de chaque accompagnement, le pire et le meilleur