DAS en populations vieillissantes 28 mai 2014 Mathieu Bernard

1. DAS en populations vieillissantes 28 mai 2014 Mathieu Bernard Qualité de vie et sens de la vie en soins palliatifs Dr. Mathieu Bernard Service de soins palliatifsCentre Hospitalier Universitaire Vaudois

2. Les soins palliatifs cherchent à améliorer laqualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psycho-sociaux et spirituels. OMS, 2002

3. Qualité de vie Contrôle des symptômes Soins psycho- sociaux et spirituels Soins infirmiers Équipe pluridisciplinaire

4. Le Service de soins palliatifs de l’hôpital universitaire de Lausanne Pr. Dr. G.D. Borasio V. Champier Infirmière cheffe Unité de médecine palliative Equipe mobile interne Equipe mobile externe 4 médecins 5 infirmier(e)s 1 psychologue 1 médecin 3 infirmier(e)s 1 psychologue 3 médecins 11 infirmier(e)s 1 psychologue 1 aumônier

5. 81141066     Prof. Borasio         Palliativmedizin - Harvard-Forschung                 0,00               4.641,86-81141066     Prof. Borasio         Palliativmedizin - Harvard-Forschung                 0,00               4.641,86- Qu’est-ce que la qualité de vie en soins palliatifs ?

7. Syllogisme • Nous faisons des soins palliatifs • Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie • Nous ne savons pas vraiment ce qu’est la qualité de vie -ergo- • On ne sait pas vraiment ce qu’on fait.

8. Concepts de qualité de vie • Le „Calman-Gap“ • La QdV liée à la santé(„health-related“ QoL) • La QdV individuelle

9. diagnostic „Calman-Gap“ :QdV = réalité - attentes attentes réalité

10. Modification des attentes: une stratégie pour les soins palliatifs?

11. La QdV liée à la santé („health-related“ QoL): outils d‘évaluation • Génériques • SF-36, SIP, WHOQoL, EuroQoL • Spécifiques pour un diagnostic • EORTC-QLQ-C30, FACIT • Spécifiques aux Soins Palliatifs • McGill-QoL, FACIT-PAL, EORTC-QLQ-C15-PAL • Corrélation avec l’état fonctionnel • Evaluation de l’état général de santé(„general health status“ measures)

12. EORTC-QLQ-C30 29. Comment évalueriez-vous votre état de santé au cours de la semaine passée? 30. Comment évalueriez-vous l'ensemble de votre qualité de vie au cours de la semaine passée?

13. Ventilation artificielle dans la SLA • non-invasive (VNI) par masque comme mesure palliative • invasive par trachéotomie pour rallonger la vie

14. Cross-sectional study on the quality of life of ventilated ALS patients and their caregivers (Kaub-Wittemer et al, JPSM 2003) • 52/102 questionnaires complétés à deux • 31 ventilation non-invasive, 21 trachéotomie • Information préalable aux patientsVNI 84% Trach. 33% p<0.001

15. Qualité de vie - Patients Munich Quality of Life Dimensions List

16. Qualité de vie : proches aidants VNI Trach. Recommanderaient au patient de choisir à nouveau l’intervention 97% 75% p=0.008 La choisiraient pour eux-mêmes 94% 50% p<0.001 Propre QdV < QdV patient 3% 30% p=0.013

17. L’évaluation de la qualité de vieen soins palliatifs est incomplètesi la famille n’est pas inclue

18. Sexuality in ALS(Wasner et al, J Neurol 2004) patients (n=33)partenaires (n=29) Importance 44% 44% Satisfaction 44% 43% Amélioration de la relation générale 60% 44% Amélioration des rapports sexuels 20% 11%

19. La qualité de vie estce qu’en dit le patientProf. Ciaran O’Boyle, Dublin Qualité de vie individuelle

20. Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting (SEIQoL-DW) • cinq domaines plus importants pour la qualité de vie au présent • satisfaction avec chaque domaine • pondération des domaines entre eux • score total de la qualité de vie

21. * * * * * * Patient-perceived validity of QoL scales: a randomized trial (Neudert et al., J. Neurol. Sci. 2001)

22. Qu‘est-ce qui est vraiment important pour les patients ? Santé Famille Domaine important pour la QdV53% 100% Domaine le plus important 18% 73%

23. Individual QoL is not correlated with HRQoL or physical function in ALS(Neudert et al., J. Palliat. Med. 2004) * * * *différence visite 1 à 3 (Wilcoxon, p<0,02)

24. Cours du SEIQoL-DW

25. SEIQoL : Validité interne et fiabilité dans différentes populations(Waldron et al., JCO 1999)

26. Domaines pertinents pour la QdV QoL (SEIQoL)

28. Déterminants non physiques de la qualité de vie en SP • Valeurs personnelles • Sens de la vie • Spiritualité

29. La question du sens de la vie en soins palliatifs

30. Définition du sens de la vie Lien entre dimension existentielle et spiritualité Enjeux cliniques Comment traiter la détresse existentielle Comment mesurer le sens de la vie

31. Ancrage philosophique Années 30: Jaspers, Heidegger XIXème: Kierkegaard, Nietzsche Années 40: Sartre, Camus, de Beauvoir « transcendance ou angoisse » « liberté et responsabilité » « nihilisme et vide existentiel »

32. Définition du concept de sens de la vie Baumeister (1991): « Le concept de sens de la vie fait référence à une représentation mentale du lien perçu entre les évènements de vie, les actions réalisées et les relations interpersonnelles » Baumeister (1991) Meanings in life NY: Guilford

33. Définition du concept de sens de la vie Reker: « Il s’agit d’un construit multi-dimensionnel qui fait référence à (i) une perception d’un sentiment de cohérence, (ii) un engagement vers des buts dignes d’intérêts (iii) un sentiment d’accomplissement Reker (2000) In Exploring existential meaning: Optimizing human development across life span: 39-55

34. Les trois grandes sources de sens (Lecomte, 2007) • La dimension affective et relationnelle (parentalité, amour, amitié) • La dimension cognitive: les valeurs • La dimension comportementale: l’engagement

35. Les sources du sens Health, Altruism Spirituality Work Partner Friends Fegg, Kramer, Bausewein, Borasio , 2007

36. Personal valuesin palliative care patients(Fegg et al., JPSM 2005) • 64 patients (56% cancer, 44% SLA) • Personal Values Questionnaire, SEIQoL-DW • Valeurs altruistes > valeurs égoïstes pour tous les patients • Pas de différence entre les patients atteints de SLA et de cancer

37. Valeurs en comparaison avec la population générale (adultes) Fegg , Wasner, Neudert, Borasio, 2005

38. Les sources de sens: comparaison entre des patients palliatifs et la population tout-venant (résultats intermédiaires: n=65 patients et 300 tout-venants) * * * * * * * * = Chi square test, p < .05

39. Définition du sens de la vie Lien entre dimension existentielle et spiritualité Enjeux cliniques Comment traiter la détresse existentielle Comment mesurer le sens de la vie

40. « … Les croyances existentielles sur le sens de la vie et ses buts sont modelées par les principes religieux. Mais cela n’est certainement pas vrai pour tous, ce qui implique que nous ne devons pas ignorer les préoccupations existentielles des individus caractérisés par un système de croyance plus séculier… » Brennan J.

42. Définition commune à spiritualité et dimension existentielle dans 56 références: • « recherche de sens à sa vie » • « but dans la vie » • « qui suis-je ? »

43. Spirituality in ALS:a cross-cultural study(Albert S, Wasner M, Drory V et al., Neurology 2007) Baseline de l’échelle visuelle analogique

44. Effects of a spiritual care training for Palliative Care professionals(Wasner et al., Palliat Med 2005) • Etude prospective • 3.5 jours de formation multi professionnelle • Questionnaire avant / après / 6 mois après • Attitude envers le travail dans les soins palliatifs • Self-Transcendence Scale (STS) • Echelle spirituelle du Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT-Sp) • Idler Index of Religiosity (IIR)

45. Résultats Améliorations significatives et durables : • FACIT-Sp • Compassion pour les mourants • Compassion pour soi-même • Attitude envers sa propre famille • Satisfaction au travail • Réduction du stress professionnel • Attitude envers les collègues

46. Définition du sens de la vie Lien entre dimension existentielle et spiritualité Enjeux cliniques Comment traiter la détresse existentielle Comment mesurer le sens de la vie

47. Problématique et enjeux (i) • Modèle de Breitbart (Breitbart et al. , 2000)

48. Problématique et enjeux (ii) Modèle de Rodin (Rodin et al., 2009) .44 -.09 -.08 .11 .28 .62 .21 .36 -.37 -17

49. Problématique et enjeux (iii) Vehling et al. (2012), Vehling et al. (2010), Lichtental et al. (2010), Vickberg et al. (2005) Problèmes physiques Douleurs • Détresse psychologique • Dépression Sens de la vie

50. Prévalence • Chochinov et al. (2002): 7.5% des patients en stade terminal présentent une détresse existentielle lié à perte de dignité (n = 213) • Faye et al. (2006): 13 à 29% de patients avec un cancer avancé présentent une détresse existentielle modérée à sévère (n = 52) • Wilson et al. (2007): 3 à 9% de patients en stade terminal présentent une détresse existentielle (n = 379) • Pelletier et al (2002): 25% de patients avec un cancer cérébral présentent un niveau de détresse modéré à fort, 25% avec un niveau de détresse supportable (n = 73)