CENTRO PROVINCIAL DE FIBROSIS QUÍSTICA HOSPITAL PEDIÁTRICO “Dr. HUMBERTO NOTTI”

1. CENTRO PROVINCIAL DE FIBROSIS QUÍSTICA HOSPITAL PEDIÁTRICO “Dr. HUMBERTO NOTTI” MENDOZA - ARGENTINA

2. A MODO DE INTRODUCCIÓN Se presenta en primer lugar un mapa realizado sobre la base de las repuestas a la consulta realizada. Podemos ver que los Centros de FQ que están en nuestro país, como es habitual, están localizados en zona central, salvo Chaco. Ubicamos Centros en: Buenos Aires Capital, La Plata, Córdoba, Santa Fe (hay grupos de neumonólogos pero desconocemos su situación en cuanto a la F.Q.), Mendoza y Neuquén; tampoco conocemos el grado de organización –especialización de muchos de ellos, así como la protección que reciben sus enfermos en cuanto a provisión de medicación indispensable para la enfermedad. En el resto del país no existen , y se ha señalado – donde hemos obtenido información – aquellos centros pediátricos que creen tener un test del sudor confiable. Podemos deducir que faltaría un Centro que agrupe el NOA, que suponemos puede ser Tucumán. Es probable que el grupo de Trelew –que ha demostrado deseos de organizarse – pueda actuar como referente para el Sur. Aquí se describen las condiciones “ideales” que debe reunir un Centro para poder tratar efectivamente a esta enfermedad.

3. Tucumán: test de sudor confiable. Reciben pac.de otras pcias. Medicación por Políticas Sociales (burocracia) Pacientes de N de Sta Fe, Limítrofes de Stgo del Estero, Formosa y Ctes Medicación: PROFE Convenio con La Plata Hospital de Pediatria de Posadas Misiones consultorio externo de alergia y neumonoloía pacientes con fq de area capital. Otros al Garrahan Colonia Dora y Añatuya derivan a Bs.As. o Córdoba Corrientes Capital sin centro de fibroquistica Curuzú Cuatiá no existe ningún programa de FQ, ni organización alguna Hospital Notti: Centro Pcial de FQ Cap Federal: Htal Garrahan Htal Gutierrez Htal Piñeiro Htal Vélez Sarsfield Ni en Villa Mercedes ni en san Luis hay centro especifico para F.Q. Desde el hospital de Villa Mercedes se derivan a Cba Arrecifes 1 paciente, se deriva a La Plata Dolores: al Serv Neumonología La Plata San Martín de los Andes, en el ámbito privado se derivan al Garraham. En el Htal local se hacen derivaciones a la capital de la pcia. La Plata: Htal Sor M Ludovica Bahia Blanca: Htal Angel Penna Trelew: Proyecto de Centro Pcial de Derivación de FQ San Julian derivan al Garrahan En Santa Cruz NO EXISTE ningún centro de referencia de FQ Centros de FQ en Argentina En Río Gallegos test de sudor por laboratorio privado Derivan al Garrahan Río Grande no hay test de sudor Una derivación anual al Gutierrez

4. REQUISITOS QUE DEBE TENER UN CENTRO DE REFERENCIA • De acuerdo con los consensos internacionales, en un Centro se asisten al menos a 50 pacientes • Aquellos que viven a mayor distancia y son asistidos por médicos locales, se suministran cuidados compartidos. • ES IMPRESCINDIBLE LA PROVISIÓN DE MEDICAMENTOS (Antibióticos, enzimas pancreáticas, vitaminas), Y CATÉTERES ENTRE OTROS.

5. Un Centro de Referencia requiere: Recursos Humanos: • -Pediatras neumonólogos • -Gastroenterólogos y/o nutricionistas • -Enfermera • -Kinesiólogo • -Trabajador social Otros profesionales: • Psicoterapeuta • Posibilidad de realizar interconsultas con endocrinólogos, cirujanos, cardiólogos, radiólogos. • -Personal entrenado para la colocación y cuidado de catéteres

6. El Trabajador Social debe colaborar para la obtención de beneficios asistenciales que faciliten la accesibilidad y estar atento para identificar las situaciones de conflicto familiar o de otra índole (aspectos socioeconómicos, socioculturales) que pueden incidir negativamente en el manejo de la enfermedad.

7. Un Centro de Referencia requiere: Laboratorio: - Es fundamental la posibilidad de realizar test del sudor con la técnica adecuada, genotipo para las mutaciones más frecuentes, análisis microbiológico y virológico y -Contar con la posibilidad de efectuar oximetrías de pulso, espirometrías, pruebas de ejercicio.

8. Un Centro de Referencia requiere: Días de Atención: De acuerdo con la bacteriología los días de atención deben estar separados: -FQ sin Pseudomona aeruginosa -FQ con Pseudomona aeruginosa -FQ con Burkholderia Cepacia

9. Un Centro de Referencia requiere: -Contar con Historias Clínicas confiables -Llevar un registro de las visitas de los pacientes para citar a aquellos que no concurren, actualizar datos demográficos e ingresos o cambios de Obra Social.

10. Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística Ley 7121/2003 (Pcia de Mendoza) Decreto 1991/05 • Objetivos: • Creación de un registro único Provincial de F.Q. • Cobertura integral y sin límites de edad. • Difusión de información sobre la enfermedad. • Lograr un sistema solidario de contención pública. • Destinatarios: • Pacientes sin cobertura de salud (Obras sociales, Prepagas, otros programas. • Pacientes sin recursos económicos. • Pacientes sin límites de edad.

11. Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística Ley 7121/2003 (Pcia de Mendoza) Decreto 1991/05 • Funcionamiento: Financiado por fondos del Instituto Provincial de Juegos y Casinos • El Programa financia: medicamentos para adolescentes mayores (enzimas pancreáticas, antibióticos, vitaminas). • Provisión de catéteres, determinaciones de laboratorio, aportes al Programa de Internación Domiciliaria (para tratamientos I.V.) • Tareas de Extensión: Gestión Clínica • Vínculos con Obras Sociales para inclusión en Programas Especiales (Enfermedades de Alto Costo). • Apoyo para trámites de Pensiones, obtención de Certificación de Discapacidad. • Trámites ante Ministerio de Salud de la Nación para obtención de medicación inhalada (tobramicina, Dnasa), no cubiertas por el Programa por razones presupuestarias.

12. Modelo de Gestión de gran complejidad Médico-administrativa Solución que implica: AHORRO para el Sistema de Salud EFICIENCIA porque no superpone estructuras para un escaso número de pacientes y porque no duplica esfuerzos DISMINUCIÓN del “sufrimiento” de los pacientes, pues brinda contención y tratamiento (sin límites de edad en consultorio externo)

13. El Centro de FQ de Mendoza brinda asesoramiento para la obtención del Certificado de Discapacidad y de Pensión a nivel Nación. • REQUISITOS PENSION A LA INVALIDEZ • Ley 18.910 - Decreto Reglamentario 432/1997. • Encontrarse incapacitado en forma total y permanente ( se presume que la incapacidad es total cuando la invalidez produzca en la capacidad laboral una disminución del 76% o más). • Acreditar la identidad, edad y nacionalidad mediante Documentos Nacional de Identidad, Libreta Cívica o Libreta de Enrolamiento. • Ser argentino nativo o naturalizado, residente en el país. Los naturalizados deberán contar con una residencia continuada el mismo de por lo menos cinco (5) años anteriores al pedido del beneficio. • Los extranjeros deberán a acreditar una residencia mínima continuada en el país de veinte (20) años y será demostrada con la presentación del Documento Nacional de Identidad. La fecha de ingreso al país que figura en el documento hace presumir la residencia continuada en el mismo a partir de dicha fecha) • No estar amparado el peticionante ni su cónyuge por un régimen de previsión, retiro o prestación no contributiva alguna. • No encontrarse detenido a disposición de la justicia. • Tener hasta 69 años de edad HABER DE LA PENSIÓN: $ 575 mensuales (actualizables). Contempla percepción de asignación familiar. Cobertura medica asistencial. PROFE (PROGRAMA FEDERAL DE SALUD).

14. A MODO DE SUGERENCIAS Concepto básico: no es suficiente una consulta anual a algún centro con experiencia para manejar apropiadamente un enfermo FQ. En el ínterin puede verse afectado gravemente o signar su futuro lentamente. • Designar una o más personas en los centros pediátricos que se ocupen de esta enfermedad, requiere una vocación de servicio importante. • Ubicar un médico en cada uno de los centros para desarrollar contactos más frecuentes. • Estos contactos más frecuentes (3 a 4 x año dependiendo del enfermo) se realizarían por medio de Internet: allí se puede plantear el caso clínico, discutir el tratamiento e inclusive enviar Rx vía virtual. • Aquellos “ encargados “ que no tengan conocimiento/entrenamiento con la enfermedad deberían hacer entrenamientos cortos en los centros ya en funcionamiento. • Desde el centro de Mendoza se resolverán las inquietudes correspondientes a la zona cuyo ( por supuesto alguien de “afuera” de esa área puede consultar) • Desde el Centro de Mendoza ( Htal. Notti) se pueden aceptar rotaciones breves ( 2-3 meses ) ya que el consultorio de F.Q. es muy activo (2 veces por semana). • Aquellos que deseen constituirse en “Centros” deberían aplicar algunos criterios de racionalidad: no se justifica – probablemente- crearlos con poblaciones de derivación propias inferiores a 1.500.000 habitantes. Caso contrario deberían contactarse con las provincias vecinas y reunir así “poblaciones unidas “ de derivación. • No creemos que por ahora se justifiquen más que algún centro que abarque a todo el Sur (Trelew .?) y otro que tome algo más el Norte ( Tucumán .?). • Es imprescindible que se desarrollen los sistemas de compras apropiadas en cada lugar que asista a f.q. , ya que sin medicación sostenida todo el tratamiento de la enfermedad y las consultas constituyen un mero “dibujo”.

15. POR LO ANTEDICHO, EL CENTRO PROVINCIAL DE FIBROSIS QUÍSTICA DEL HOSPITAL NOTTI REÚNE LAS CONDICIONES PARA FUNCIONAR COMO CENTRO REGIONAL DE F.Q. PARA EL OESTE Y PROVINCIAS VECINAS