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IX ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI

IX ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI. Roma, 21 marzo 2010 Hotel Pineta Palace. Obiettivi per il biennio 2009-2011. Obiettivi condivisi con il Consiglio Direttivo eletto dall’Assemblea Generale del 28 marzo 2009. REALIZZAZIONE CONGRESSO 2009 PROGETTI DI RICERCA POTENZIAMENTO SEDI REGIONALI

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IX ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI

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Presentation Transcript

  1. IX ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI Roma, 21 marzo 2010 Hotel Pineta Palace

  2. Obiettivi per il biennio 2009-2011 Obiettivi condivisi con il Consiglio Direttivo eletto dall’Assemblea Generale del 28 marzo 2009 REALIZZAZIONE CONGRESSO 2009 PROGETTI DI RICERCA POTENZIAMENTO SEDI REGIONALI ASSISTENZA ADULTI

  3. 1. Realizzazione congresso 2009 (1/2) Roma 3-5 luglio 2009 • 50 relatori internazionali • 350 partecipanti • Distribuzione materiale scientifico e informativo in tre lingue • Consulenza clinica gratuita • Logistica e catering per relatori e partecipanti • Attività d’intrattenimento per adulti e bambini • Traduzione simultanea in tre lingue

  4. Fonti di finanziamento 1. Realizzazione congresso 2009 (2/2) FINANZIAMENTO esterno • Raccolta fondi da privati: 10% • Donazione da aziende sostenitrici: 60 % • Iscrizione partecipanti: 20% • Contributo Fondazione VCFS EF: 10%

  5. 2. Progetti di ricerca:Progetto 1 “Aspetti e caratteristiche psicopatologiche in bambini e adolescenti con sindrome da del 22 q11.2. Studio di follow-up a 3 anni” Necessità: 1 neuropsichiatra infantile e 2 psicologhe nel reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Careggi di Firenze PER: • Somministrazione del protocollo • Cura del materiale • Analisi ed elaborazione dei dati

  6. Fonti di finanziamento 2. Progetti di ricerca:Progetto 1 • Raccolta fondi con manifestazioni • Corsa di biciclette a Grosseto organizzata dal Comando Regionale Carabinieri Toscana • Donazioni • Monte dei Paschi di Siena • 5 per mille • Dichiarazioni 2007 TOTALE € 10.500,00

  7. 2. Progetti di ricerca:Progetto 2 REALIZZAZIONE di UNA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA SULLA SINDROME • la prima in Italia • a carattere divulgativo • in collaborazione con A.I.P. (Associazione Immunodeficienze Primitive) • sulla base dei risultati emersi dall’applicazione del “Protocollo del 22” e dagli atti del congresso 2009 • con diffusione nel circuito AIEOP-IPINET • Finanziato con il contributo del 5 per mille

  8. 2. Progetti di ricerca:Progetto 3 PROGETTO EDITORIALE PER UN LIBRO DESTINATO AI BAMBINI • Elaborazione del nucleo centrale del testo • Ricerca della tipologia comunicativa da utilizzare (fumetto/racconto illustrato) • Ricerca soluzione editoriale

  9. 3. Potenziamento sedi Regionali (1/2) VERSO L’ ESTERNO • Inserimento dei referenti nelle delegazioni regionali di UNIAMO • Partecipazione delle sedi regionali alla Giornata europea delle Malattie Rare • Produzione di materiale informativo sulla sindrome e promozionale dell’associazione

  10. 3. Potenziamento sedi Regionali (2/2) VERSO L’ INTERNO • Organizzazione di un corso di formazione per tutti i referenti regionali • Definizione di linee guida sul ruolo del referente regionale Aidel 22

  11. 4. Assistenza Adulti (1/2) 1. Progetto per la costituzione di una rete di consulenti esperti “Del 22” presso il Policlinico di Roma Stato: PRIMA FASE • Documentazione e collaborazione con il Comitato Scientifico Aidel 22 • Organizzazione appuntamenti per consulenza dermatologica, cardiologica, psichiatrica

  12. 4. Assistenza Adulti (2/2) 2. Progetto di accompagnamento e supporto al lavoro Stato: FASE PRELIMINARE • Elaborazione di un progetto pilota a Roma per un percorso di orientamento al lavoro

  13. Conclusioni REALIZZAZIONE CONGRESSO 2009 PROGETTI DI RICERCA POTENZIAMENTO SEDI REGIONALI ASSISTENZA ADULTI Raggiunto Raggiunto all’80%, da completare nel 2010 Raggiunto, da verificare E’ l’obiettivo del 2010

  14. Conclusioni Il miglior modo di predire il futuro è inventarlo

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