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DOENÇA FALCIFORME Sistema de Referência Descentralizado. Dr. Paulo Ivo Cortez de Araujo Assessoria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com D.Falciforme - MS. picortez@gbl.com.br. Epidemiologia. PNTN – 1:1000 Doença Falciforme Vulnerabilidade da população afetada
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DOENÇA FALCIFORME Sistema de Referência Descentralizado Dr. Paulo Ivo Cortez de Araujo Assessoria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com D.Falciforme - MS picortez@gbl.com.br
Epidemiologia • PNTN – 1:1000 Doença Falciforme • Vulnerabilidade da população afetada • Mortalidade alta por causas preveníveis • Infecções, seqüestro, AVC etc. • Morbidade alta – crise álgica – 1ª. Causa de atendimento nas emergências
Porquê descentralizar? Problema de saúde pública Melhor acesso a assistência Melhor qualidade da atenção Maior adesão ao tratamento Redução da morbidade e mortalidade
Como descentralizar? • Sensibilizar as autoridades sobre o problema • Estabelecer um política de atenção integral com atribuições dos diversos parceiros bem definidas • Implantar a triagem neonatal • Descentralizar a baixa complexidade • Criar centros de média complexidade • Centro coordenador – alta complexidade • Sempre em parceria com o segmento social organizado
Características • Descentralizada e humanizada • Baixo custo • Profissionais capacitados • Equipe mínima com 3 profissionais • médico(a) • enfermeiro(a) • outro profissional da saúde • Medicamentos da farmácia básica
Fluxo da atenção • Triagem Neonatal até 5 º dia de vida • Busca ativa dos doentes • Confirmação do diagnóstico • Cadastramento e início do Tratamento – Centro coordenador • Início da Penicilina Profilática • Início do ácido fólico • Descentralização para próximo da residência ou de referência regional • Retorno anual ao centro coordenador
Estratégias de ação • Inserção nos programas de saúde pública existentes • Crescimento e desenvolvimento • Saúde bucal • Imunizações • Educação para o auto cuidado • Orientação e Informação genética • Acesso direto à média e alta complexidade
Necessidades • Programa de Triagem neonatal • Local para a assistência • Profissionais comprometidos • Capacitação destes profissionais • Material didático para capacitação • Material para educação em saúde popular • Medicamentos da Farmácia Básica
Medicamentos • Ácido fólico • Penicilina oral e/ou benzatina • Antiinflamatório • Diclofenaco • Analgésicos • Dipirona, paracetamol • Outros antibióticos • Curativos
O Autocuidado • Cuidar de si mesmo • Buscar as necessidades do corpo e da mente • Melhorar o estilo de vida, evitar hábitos nocivos • Desenvolver uma alimentação sadia • Conhecer e controlar os fatores de risco gerados pela doença através de medidas profiláticas e preventivas • Melhorar a sua qualidade de vida e aumentar sua expectativa de vida
Objetivos • Formar uma opinião favorável ao desenvolvimento, que possibilite a tomada de decisões, valorizando a saúde – permitir oempoderamento do cliente; • Desmistificar a Doença Falciforme – popularizar seu conhecimento • Favorecer o desenvolvimento de cidadania – participação do usuário na definição dos cuidados prioritários para melhorar a qualidade de vida e longevidade. • Promover o desenvolvimento do autocuidado
Humanização • Ambiente confortável para a assistência • Acolhimento pelos profissionais do SUS • Sem preconceitos e estigmas • Escutando dúvidas, angústias e dificuldades de convivência com a doença • Permitir o diálogo • Democratização da linguagem – forma acessível
Características • Hospitais para internação • Emergências para intercorrências • Profissionais capacitados • Atendimento humanizado - acolhimento • Serviço de Apoio diagnóstico • Serviço de Medicina Transfusional • Serviço de especialidades
Necessidades • Estabelecer os serviços de referência para emergência e internação com serviço de apoio diagnóstico de qualidade acoplado a serviço de medicina transfusional. Regulação??? • Capacitar.... • Capacitar.... • Capacitar....
Características • Centro coordenador • Hemocentros, Universidades, Grandes Hospitais com serviços de hematologia • responsável pelo cadastro central • Protocolos terapêuticos de alto custo • Hidroxiuréia, quelação, transfusão crônica • Exames de alto custo • Dopller TC, RNM, fenotipagem, sorologias e etc