Regione Liguria Decreti e Delibere 2000-2006

1. Regione LiguriaDecreti e Delibere 2000-2006 • Decreto N.2147 del 17/10/2002: “Progetto autonomia per minori e giovani adulti con problemi relazionali”. Contributo regionale Euro 63.000 ad ANGSA-Liguria • Delibera Giunta Regionale n°1555 del 17/12/2004 “Indirizzi in materia di Autismo”. Impegno Euro 130.000 all’IGG e alle AUSL Liguri • Decreto N.2961 del 19/12/2005: “Progetti di rilevanza in materia di autismo e malattie rare”. Impegno Euro 50.000 all’IGG • Decreto N.2106 del 07/07/2006: “Progetto di interesse regionale in materia di autismo” Impegno Euro 75.000 a favore delle AUSL Liguri • Delibera Giunta Regionale n°141 del 17/02/2006: “Accantonamento fondi di cui all’art.6 comma 1 della l.r. 10/95. Definizione criteri e modalità di utilizzo. Ammissione al finanziamento degli interventi a carattere ricorrente”. • DGR N.1118 del 27/10/2006 Destinario: Soggetti autistici per una presa in carico integrata tra ASL 3 Genovese e Istituto David Chiossone - Euro 79.270

2. Costituzione di un Gruppo regionale di coordinamento, con il supporto scientifico dell’Istituto G.Gaslini e dell’Università Elaborazione di indirizzi in materia di autismo Finanziamento finalizzato dell’Istituto G. Gaslini per l’attuazione di progetti formativi a livello regionale Finanziamento finalizzato alle 5 ASL Liguri per l’attuazione di progetti educativi personalizzati Gruppo di lavoro Regione Liguria Dip. Salute e Servizi Sociali Dr. Sergio Schiaffino; Dr.ssa Giorgina Zaccaron IGG Prof.ssa Edvige Veneselli; Dr.ssa Francesca Battaglia NPI- PS- ASL 1-2-3-4-5 Dr.ssa Valeria Mosca; Dr.ssa Maria Josè Baldizzone; Dr.ssa Maria Dani; Dr.ssa Daniela Dall’Agata; Dr.ssa Clara Rela; Dr. G.L. De Nobili; Dr. Silvano Solari Distretti Sociali Dr.ssa Manuela Gallino; Dr.ssa Anna Ertola; Dr.ssa Patrizia Ascheri; Dr. Giovanni Di Stefano; Dr.ssa Giovanna Santolamazza; Dr.ssa Giuseppina Canepa; Dr.ssa Graziella Sperindio ANGSA Prof. Riccardo Ferrante; Dr.ssa Carmen Torres Progetto Regione Liguria:“Indirizzi in materia di Autismo”DGR n°1555 del 17/12/2004

3. PROGETTO REGIONE LIGURIA“INTERVENTI IN TEMA DI AUTISMO” 2005-2008 Dipartimento Salute e Servizi Sociali, ANGSA NPI-IGG, Università di Genova; NPI-ASL, ASS Distretti Sociali • Obiettivi: avanzamento assistenza socio-sanitaria, con formazione specifica ed elaborazione di Linee Guida regionali • Metodi: • - riunioni ogni 2 mesi • censimento soggetti in carico • - risorse e criticità • - corsi teorico-pratici di formazione • - incontri periodici su casi clinici • incontri con Pediatri • - incontri con referenti Agenzia scolastica • Commissioni: • - Scuola • - Riabilitazione • Over 18 • Elaborazione di Scheda socio-sanitaria di rilevazione dati • Realizzazione di Progetti educativi in ogni ASL

4. Progetto Regione LiguriaFormazione ASL120 operatori

5. Scuola Internazionaledi Scienze PediatricheUniversità degli Studi di GenovaU.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile -DNOGCorso di aggiornamento “AUTISMO ED ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO: APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE”28 aprile 2003Istituto Giannina Gaslini - Genova Formazione Update sulla presa in carico del bambino con PDD : • Apporto degli esami strumentali alla diagnosi e all’osservazione diagnostico-terapeutica • Valutazione funzionale multisettoriale quale base per il trattamento integrato

6. CORSO TEORICO 28 ottobre 2005 – 15 dicembre 2005   Percorso diagnostico- terapeutico nei disturbi dello spettro autistico: Aspetti psicopatologici Confini e sovrapposizioni delle varie entità Metodologie di valutazione Accertamenti e ricerche biologiche quadri sindromici, eziologie specifiche, progressi scientifici Partecipanti : 120 MODULO APPLICATIVO 29 Ottobre – 05-19-26 Novembre - 03 Dicembre 2005 Insegnamento pratico con esercitazioni sulla valutazione cognitiva e comportamentale con Griffiths Scale e CARS Casi clinici video-registrati Successiva somministrazione dal vivo Supervisione dei docenti Partecipanti: 80 U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria InfantileUniversità degli Studi di GenovaIstituto G. GasliniDipartimento Salute e Servizi SocialiRegione Liguria“LA VALUTAZIONE DIAGNOSTICO-TERAPEUTICANEL BAMBINO CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO”Corso rivolto a:Ø      Medici (Neuropsichiatri Infantili,Pediatri,Psichiatri)Ø      PsicologiØ      Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutivaØ      LogopedistiØ      Educatori professionali sanitari Ø    Assistenti SocialiEvento formativo residenziale facente parte del “Progetto Autismo” approvato e finanziato dalla Regione Liguria con D.G.R. 1297 del 16/11/2004Provider ECM Identificativo n. 693Istituto Giannina Gaslini – Scuola Professionale “Lorenza Gaslini”

7. Scuola Internazionaledi Scienze PediatricheAUTISMO, DISTURBI DELLO SVILUPPO E TERAPIA DI SCAMBIO E SVILUPPO3-4 marzo 2006Direttori del corsoEdvige VeneselliCathèrine Barthélémy • Insegnamento della TED, quale programma di stimolazione precoce individualizzato, finalizzato allo sviluppo dell’intersoggettività attraverso il lavoro su attenzione, percezione, motricità, imitazione, comunicazione, regolazione. Metodica rispondente ai requisiti identificati come criteri di buona pratica di intervento per l’Autismo dalla comunità scientifica internazionale (National Research Council, 2001) e nazionale (Linee Guida SINPIA, 2005). • Dimostrazioni pratiche con videotape

8. U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria InfantileUniversità degli Studi di GenovaIstituto G. GasliniDipartimento Salute e Servizi SocialiRegione Liguria“INTERVENTI IN TEMA DI AUTISMO”“DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ESPERIENZE REGIONALI A CONFRONTO”Corso rivolto a:Ø      Medici (Neuropsichiatri Infantili,Pediatri,Psichiatri)Ø      PsicologiØ      Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutivaØ      LogopedistiØ      Educatori professionali sanitari Ø    Assistenti SocialiEvento formativo residenziale facente parte del “Progetto Autismo” approvato e finanziato dalla Regione Liguria con D.G.R. 1297 del 16/11/2004Provider ECM Identificativo n. 693Istituto Giannina Gaslini – Scuola Professionale “Lorenza Gaslini” Giovedì 22 Marzo 2007 Progetto Regione Liguria “Interventi in tema di Autismo” Riunione del Gruppo di lavoro e studio regionale “Disturbi dello spettro autistico: esperienze regionali a confronto” Aula Magna Istituto G. Gaslini Partecipanti : 120 Venerdì 2 Marzo 2007 Progetto Regione Liguria “Interventi in tema di Autismo” Riunione ristretta del Gruppo di lavoro e studio regionale “PROPOSTA DI LINEE GUIDA REGIONALE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO” Aula U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto G. Gaslini Partecipanti: 60

9. U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile - Istituto G. GasliniUniversità degli Studi di GenovaSEMINARI Incontri informativi e formativi per i genitori sui DPS 7 febbraio 2005 – I disturbi neuropsicologici e trattamenti 21 febbraio2005 – Il lavoro con le famiglie 7 marzo 2005 – L’approccio psicomotorio e l’intersoggettività Sport adattato e contributo nell’Autismo Infantile 18 aprile 2005 1° Seminario Pet Therapy 27 settembre 2005 Il ruolo del Pediatra 10 giugno 2006 • sensibilizzazione al riconoscimento precoce dei bambini con DPS, • presentazione delle modalità di esordio delle principali forme, • illustrazione delle specifiche scale di screening (CHAT), • presentazione della rete di riferimento per la presa in carico

10. A distanza di un anno sono stati effettuati: -una rivalutazione (T1) dei bb. (gruppo 0-4 anni)ottenendo dei nuovi profili cognitivi/comportamentali (videoregistrandone le varie fasi) e successivamente (aprile/maggio ’08)- degli incontri congiunti (genitori, operatori, insegnati) di feedback (utilizzando video e role-playng) sul lavoro svolto.Sono state compilate dai genitori, sia in T0 che in T1, dei questionari di valutazione funzionale delle abilità comunicative e sociali dei loro bb.Sono stati infine somministrati ai genitori dei questionari alfine di valutare il gradimento e gli effetti a distanza di tempo dell’intervento di parent-training effettuato. Ist. G. Gaslini

11. Documenti distribuiti • Linee Guida SINPIA e NIH • Atti dei Corsi, Articoli vari • Scale Griffiths, CARS, CHAT Sito web Autismo in Liguria Informa Salute • Rete informatica su: • Eventi nazionali ed internazionali • Lavori scientifici interessanti • Discussioni • Proposte

12. Didattica • Insegnamento “Clinica e trattamento dei DPS” nell’ambito di vari programmi presso: • Facoltà di Medicina e Chirurgia: • Corso di Laurea Specialistica in Medicina e Chirurgia; • Corsi di Laurea in Logopedia, Fisioterapia, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Educazione Professionale in campo sanitario, Ortottista, Igienista Dentale, Assistente Sanitario, Tecnico ortopedico, Infermiere Pediatrico • Scuole di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile; Pediatria I e II; Neurofisiopatologia; Neurologia; Psichiatria; Audiologia e Foniatria; Psicologia Clinica • Corso di Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Applicate • Facoltà di Scienze dalla Formazione: • Corso di laurea in Scienze e tecniche psicologiche; Corso di Laurea Specialistica in Psicologia; • Corso di Laurea Specialistica in Scienze Pedagogiche • Corso di Perfezionamento per Insegnanti di Sostegno Tesi di Laurea in Medicina e Chirurgia “La valutazione diagnostico-terapeutica dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” “Valutazione dei dati biologici nello Spettro Autistico: esperienza personale” Tesi di Laurea in Scienze Motorie“Autismo: approccio psicomotorio” “Musicoterapia e autismo” “Disturbo autistico e comunicazione facilitata” “Autismo infantile e attività sportive. Problematiche, esperienze, prospettive” Tesi di Specializzazione in NPI “Approccio metodologico nell’autismo infantile” “Terapia farmacologica del disturbo autistico. Utilizzo del risperidone in età pediatrica” Tesi di Laurea in Educazione Professionale in campo sanitario “Comorbilità del disturbo autistico e del DDAI” Tesi di Laurea in Tecnico della Riabiilitazione Psichiatrica “Metodologie abilitative e psicoeducative nei DSA”

13. Progetti di Ricerca • Ricerca Finalizzata Ministero della Salute 2000 • “Individuazione dei criteri di classificazione fenotipica e dei fattori di rischio genetico nel disturbo autistico.” • Coordinatore: IRCCS, Associazione Oasi, Troina • Unità Operativa: Neuropsichiatria Infantile, Istituto G. Gaslini • Ricerca Corrente Istituto G. Gaslini 2003-2008 • “Autismo infantile: nuovi approcci per l’osservazione diagnostico-terapeutica” • Ricerca Istituto Superiore della Sanità 2006-08 • “Progetto di miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva del volontariato” • U.O. Neuropsichiatria Infantile, Ist. G. Gaslini e FISH- ANGSA • Ricerca Regione Liguria 2006-08 • “Progetto sperimentazione di presa in carico integrata di soggetti autistici fra • ASL 3 genovese e Istituto David Chiossone”

14. Pubblicazioni • “Open-Label Risperidone Treatment of 6 Children and Adolescent with Autism” • Vercellino F., Zanotto E., Ravera G., Veneselli E. • Can J Psychiat 46: 559-560, 2001 • “Esperienza in tema di Auto-Mutuo Aiuto con i genitori” • Ravera C., Cocchi E., Pintaudi M., Marino R., Giribaldi G., Veneselli E. • Giorn Neuropsich Età Evol 22 (suppl. 2): 163-164, 2002 • “La qualità della vita nell’autismo” • Perniola T., Veneselli E., Margari L., Vecchio A. • Giorn Neuropsich Età Evol 23: 89-100, 2003 • “Disturbi di Comportamento e Disturbo dello Spettro Autistico (ASD)” • Cocchi E., Battaglia F.M., Baruzzi C., Follo R., Giribaldi G., Veneselli E. • Giorn Neuropsich Età Evol 24: 148-152, 2004 • “Il Gruppo Autismo dell’U.O. Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto G.Gaslini”. • Battaglia F.M., Cocchi E., Veneselli E. • AUTISMO e disturbi dello sviluppo, Ed. Erickson/Trento, ottobre 2007. Assegno di Ricerca“Disturbi dello Spettro Autistico: analisi delle problematiche comportamentali in rapporto alle entità cliniche a fini diagnostici e terapeutici”, 2006-07 Dottorato di Ricerca in Neuroscienze applicate

15. COMPLESSITA’ DEL SISTEMA S.S. Ospedale Individuali INTERVENTI RETE SANITARIA Università Territorio Sistemi Gruppi Privato (convenzionato e non) Strutture Famiglia BAMBINO Scuola Sanità Giustizia e altre strutture sociali Sport e altre strutture per “tempo libero”

16. MAGGIORI COMPITI A RISORSE DATE • Ripensamento/riconversione delle competenze e delle possibilità sanitarie Vs • Identificazione-attivazione di risorse non sanitarie PREVENZIONE INTERVENTI SOSTEGNO Famiglia Scuola Sport Volontariato Associazioni

17. STRUTTURAZIONI FUNZIONALI • Referente del caso • Referente di interventi/progetti • Gruppi di lavoro integrati • Governo della rete

18. PUNTI DI DEBOLEZZA Complessità elevata, costi, domande “senza limiti” Elevata richiesta di flessibilità, bisogni emergenti Attuale transitorietà Modellamento futuro non definito PUNTI DI FORZA • Esperienza e “solidità” degli operatori • Differenziazione dei modi e delle operatività • Forte motivazione e appropriatezza degli interventi • Consapevolezza di operare in un modello sanitario avanzato

19. Progetti Psicoeducativi

20. Buone prassi

21. Progetti Adulti • ASL 4 - Progetto Aladino Dal 2003 accordi protocolli ASL 4 – Zone Sociali Inserimento di 7 soggetti in aziende del territorio con protocollo operativo: • assessment, osservazione in situazione, • progetto individualizzato, • condivisione con persona e famiglia e integrazione, monitoraggio Lavoro multidisciplinare Presenza dell’educatore-facilitatore 2007 : 1 assunzione

22. Proposta Scuola • LG SINPIA: attività educative fondamentali nel moderno approccio abilitativo-terapeutico • Specifiche disfunzioni neuropsicologiche alla base dei DSA • Integrazione scolastica e psicopedagogia mirata ai DSA • Stabilità degli insegnanti • Rapporto individuale e adeguata assegnazione temporale dell’insegnante di sostegno, su indicazione • Formazione degli insegnanti di classe sui principi generali • Formazione di insegnanti di sostegno su metodologie specifiche / gruppo “dedicato” • -alunno: intersoggettività, funzioni esecutive, attenzione, mentalizzazione, emozionalità, competenze sociali • -classe: sensibilizzazione compagni, tutoring, lavoro a piccoli gruppi • -ambiente: organizzazione e prevedibilità, computer • Identificazione di referenti DSA nei Distretti Scolastici (come per Dislessia) • Lavoro con NPI referente per approccio multidisciplinare e rete Famiglia-Scuola-Servizi Sociali e Sanitari, ev. richiesta a Enti LocalidiOperatore Socio-Educativo e/o Facilitatore alla Comunicazione • Organizzazione di gruppo permanente di referenti nazionali, regionali, provinciali per attività conseguenti e monitoraggio • neurosvi@unige.it

23. AREE DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE Area autonomia Area psicomotoria Diagnosi funzionale Area sensoriale Area affettiva- relazionale Area cognitiva Area neuro- psicologica Area linguistica Ist. G. Gaslini

24. COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO INFORMAZIONE LAVORO CON LE FAMIGLIE COUNSELLING E TRAINING PSICOEDUCAZIONALI GRUPPI DI AUTO-AIUTO Ist. G. Gaslini

25. Rete integrata di servizi Ist. G. Gaslini