Association canadienne des lésés cérébraux, 11 juillet 2008

1. Association canadienne des lésés cérébraux, 11 juillet 2008 Les lésions cérébrales et les femmes Présenté par Jane Warren, trésorière, Réseau des femmes handicapées du Canada DisAbled Women’s Network of Canada

2. Anecdote • Une femme d’âge moyen prend un rendez-vous avec son MG après avoir constaté qu’elle oublie des choses, des tâches journalières, depuis des semaines, voire des mois. Elle est visiblement atteinte d’un déficit du côté gauche. Elle n’aurait probablement pas pris un rendez-vous avec son MG spécifiquement pour de telles choses et elle ne les aurait certainement pas appelées des « déficits » ou même des « symptômes ». Elle a pris ce rendez-vous pour une autre raison, le renouvellement d’une ordonnance, et elle a mentionné ces choses sur un ton conversationnel pendant son rendez-vous. • Son MG a maintenu un ton conversationnel au sujet de ses remarques en lui disant que c’est « un changement de vie » et, par conséquent, qu’elle devrait retourner à la maison et commencer le tricot. • Quelques mois avant ce rendez-vous, cette femme est tombée et s’est cogné la tête. Cependant, son MG n’a pas tenu compte de ses symptômes évidents de lésions cérébrales.

3. Anecdote • Cette fois, il s’agit d’une jeune femme, dans la vingtaine ou la trentaine, qui passe un examen neuropsychologique après avoir subi une lésion cérébrale sévère. Rien ne paraît avoir changé de façon drastique, du moins, rien qui fait partie des éléments qui ont été examinés lors des tests neuropsychologiques. Ses habiletés numériques présentent des déficits, mais rien d’autre ne semble avoir changé. Par conséquent, elle devrait se compter relativement chanceuse. • Une fois de retour à la maison, elle tente de coudre afin de recouvrir une couverture avec un drap – certains habitants de la Nouvelle-Écosse refusent de penser que quoi que ce soi est trop usé! • Le drap devait être cousu sur l’un ou l’autre des côtés de la couverture, car il n’était pas assez large pour recouvrir les deux côtés de toute la surface. Cependant, elle ne pouvait pas « voir » comment elle allait s’y prendre pour s’assurer que le drap recouvre bien la couverture et pour savoir comment elle allait coudre le drap sur la couverture – quel côté du drap devrait être à l’intérieur ou à l’extérieur de la surface à recouvrir. Elle a eu une crise de panique et, depuis ce temps, elle se sent inadéquate, comme si elle était un imposteur.

4. L’impact des fonctions reproductives femelles sur les séquelles des lésions cérébrales traumatiques • Le but de cette étude est de déterminer les impacts des lésions cérébrales traumatiques (LCT) sur les fonctions menstruelles et reproductives et d’examiner les liens entre la sévérité des lésions, la durée de l’absence totale du flux menstruel (aménorrhée) et les séquelles des LCT. • Cette étude a démontré que la durée médiane de l’absence totale du flux menstruel (aménorrhée) est de 61 jours (une variation de 20 à 344 jours). Les fonctions menstruelles de plusieurs sujets ont changé après une LCT. On a également rapporté une augmentation significative de cycles menstruels sautés après des lésions, ainsi que la présence de menstrues plus douloureuses.

5. Effets sur la reproduction • Les lésions cérébrales traumatiques (LCT), telles que mesurées par la durée de l’amnésie post-traumatique, sont des éléments prédictifs significatifs d’absence totale du flux menstruel (aménorrhée) plus prolongée. • Conclusions de cette étude : la sévérité des LCT est un élément prédictif de la durée de l’absence totale du flux menstruel (aménorrhée).

6. Effets sur la reproduction • Des durées plus courtes de l’absence totale du flux menstruel (aménorrhée) sont des éléments prédicatifs d’un meilleur taux global de participation collective et de qualité de vie reliée à la santé à la suite d’une lésion. Source : Ripley DL, Harrison-Felix C, Sendroy-Terrill M, Cusick CP, Dannels-McClure A, Morey C. The Impact of Female Reproductive Function on Outcomes After Traumatic Brain Injury (Tiré de Physical Medicine and Rehabilitation, Vol 89. numéro 6, juin 2008, p.1090-1096.)

7. Estrogène • D’après une étude publiée dans le BioMed Central's Critical Care, une revue en ligne, l’estrogène, un ingrédient de la pilule contraceptive et l’hormone femelle, augmente le taux de rétablissement des survivants qui ont des lésions cérébrales sévères. Un double essai randomisé à double insu sur 159 patients avec des lésions cérébrales sévères et aigües a démontré qu’un nombre considérable de patients qui ont reçu de la progestérone ont bénéficié d’effets neurologiques favorables en comparaison avec les patients qui ont reçu un placebo. Le communiqué de presse que j’ai lu ne précisait pas si tous les patients étaient des femmes. La progestérone a été aussi associée à une un taux de survie à la hausse après six mois.

8. Stigmates • Chacun d’entre nous a eu l’occasion de connaître les stigmates associés aux lésions cérébrales ou d’en faire l’expérience. Dans le livre Dissonant Disabilities (Driedger, Diane et Owen, Michelle, Women’s Press, Toronto, 2008), on trouve cette définition de stigmates : « des attributs qui réduisent le statut d’une personne de celui d’individu à part entière et ordinaire à un statut d’individu terni dont on ne tient pas compte ». Peu à peu, une personne stigmatisée ne reçoit plus le respect et les égards dont on faisait preuve envers elle avant l’apparition des stigmates. Des tentatives de correction de cette perception externe sont souvent effectuées, bien que, la plupart du temps ce ne soit pas possible dans le cas des lésions cérébrales, car ces lésions ont des conséquences sur l’identité physique, psychologique et sociale d’une personne (p. 88)

9. La victimisation des personnes ayant des lésions cérébrales traumatiques : fiche de renseignements destinée aux professionnels (National Center for Injury Prevention and Control) • Selon le ministère de la Justice des États-Unis (2004), la victimisation se produit quand « … une personne est victime d’un tord physique, psychologique, et/ou financier ou d’une menace de subir de tels tords ». La victimisation peut inclure la violence physique, sexuelle, psychologique et la négligence.

10. L’ampleur du problème? • Le risque couru par les personnes handicapées de subir de la violence, des abus ou de la négligence est de 4 à 10 fois plus élevé que celui des personnes non handicapées (Petersilia 2001). Ces statistiques proviennent des États-Unis. • Selon un rapport de Statistiques Canada de 2005, le risque couru par les femmes handicapées de subir de la violence ou des abus est de 1,5 à 10 fois plus élevé que celui des femmes non handicapées. Plus de statistiques sont disponibles au www.pcawa.org/wap3.htm.  • * Un nombre comparable de femmes handicapées et non handicapées rapportent avoir subi de la victimisation (Sobsey et Mansell 1994). Par contre, les femmes handicapées rapportent un plus grand nombre d’agresseurs et des épisodes individuels d’une plus longue durée que les femmes non handicapées (Young et coll. 1997).

11. Quand la victimisation se produit-elle? • La victimisation se produit habituellement dans des milieux isolés où les personnes handicapées ont peu de contrôle ou n’ont aucun contrôle sur leur environnement (Sobsey et Mansell 1994) et quand ces milieux sont éloignés des forces du maintien de la loi(Verdugo et Mermejo 1997). • La victimisation se produit surtout dans les institutions, où les personnes handicapées ont traditionnellement été logées.

12. Qui commet des actes de victimisation? • On rapporte un plus grand nombre d’hommes que de femmes qui commettent des actes de victimisation envers les personnes handicapées. Ces personnes sont des conjoints ou des travailleurs de la santé (Brown et Turk 1994; Marley et Buila 2001). • *Des membres de la famille qui prodiguent des soins à un parent handicapé (Milberger et coll. 2003; Stromsness 1993).  • * On a rapporté que des aides aux soins personnels à domicile (Oktay et Tompkins 2004; Saxton et coll. 2001) ou des travailleurs de la santé dans des institutions (Brown et Turk 1994; Sequeira et Halstead 2001) ont perpétré des actes de violence ou d’abus envers des personnes handicapées. • * Dans des milieux institutionnels, des personnes handicapées peuvent commettre des actes de violence physique et sexuelle envers d’autres personnes handicapées (Sobsey et Doe 1991).

13. Quels sont les facteurs qui rendent les personnes handicapées susceptibles d’être la cible d’actes de victimisation? Facteurs sociétaux :  • Des perceptions erronées au sujet des handicaps incluent celle-ci : « Le handicap protège les personnes de la victimisation ». On perçoit le taux de risque de victimisation des personnes handicapées comme étant moins élevé que celui des personnes non handicapées (Young et coll. 1997).  • Le chômage ou le sous-emploi des personnes handicapées restreignent leurs revenus et leurs choix de soignants, ce qui provoque un risque plus élevé de victimisation (Stromsness 1993).  • Le manque de ressources financières des personnes handicapées les restreint souvent à vivre dans des lieux où le taux de criminalité et les risques de violence physique et sexuelle sont plus élevés (Curry et coll. 2001).

14. Facteurs communautaires : • * Les ressources communautaires pour les victimes de violence physique, sexuelle et psychologique et de négligence sont habituellement créées pour venir en aide aux personnes non handicapées (Swedlund et Nosek 2000; Chang et coll. 2003; Cramer et coll. 2003). Les organismes qui offrent de telles ressources ne collaborent pas couramment avec des organismes qui viennent en aide aux personnes handicapées (Curry et coll. 2001; Swedlund et Nosek 2000; Chang et coll. 2003). En 2008, DAWN-RAFH Canada mène un sondage pour déterminer si les maisons de transition au Canada sont accessibles pour les femmes handicapées et leurs enfants qui fuient la violence. • * Les professionnels des soins de santé (Swedlund et Nosek 2000; Chang et coll.. 2003; Cramer et coll. 2003) et les policiers (DOJ 1998) sont souvent mal informés au sujet de la victimisation des personnes handicapées. Par conséquent, ces professionnels risquent de ne pas posséder les connaissances ou les habiletés spécialisées pour identifier ces personnes et leur venir en aide.

15. Quels sont les facteurs qui rendent les femmes ayant des lésions cérébrales traumatiques susceptibles aux actes de victimisation? Facteurs liés aux relations personnelles : • Les personnes ayant des LCT ont souvent de la difficulté à maîtriser leur colère, ce qui peut inciter les personnes autour d’elles à faire usage de force physique excessive envers elles ou leur imposer des médicaments inappropriés (Kim 2002). • Les perceptions erronées au sujet des LCT et de leurs effets peuvent prédisposer des personnes à être traitées de façon humiliante ou abusive (Sequeira et Halsted 2001). • Les séquelles des LCT ont des effets sur les perceptions des habiletés des personnes qui en sont atteintes à rapporter des actes de victimisation de façon honnête et exacte (DOJ 1998).  • Les personnes atteintes de LCT ou d’autres déficiences courent le risque de subir de la violence physique, sexuelle et psychologique ou de la négligence de la part d’un soignant pour avoir un accès aux médicaments, à l’équipement adapté ou à l’aide pour accomplir des activités de la vie quotidienne (Oktay et Tompkins 2004).

16. Facteurs individuels • Les LCT peuvent provoquer des problèmes cognitifs qui réduisent la capacité des personnes qui en sont atteintes à percevoir ou à comprendre des situations comportant des risques pouvant mener à des actes de violence physique ou sexuelle ou à se souvenir de telles situations (Kim 2002; Levin 1999). • Les personnes atteintes de LCT peuvent faire un usage à risque d’alcool ou de drogues, ce qui peut les placer dans des situations ou des relations personnelles menant à la victimisation (Kwasnica et Heinemann 1994; Li et coll. 2000).  • Dans le cas de certaines personnes, les LCT causent des comportements sans inhibition qui entraîne des relations sexuelles risquées qui les exposent à contracter le V.I.H./SIDA ou d’autres maladies transmises sexuellement (Jaffe et coll. 2000; Kramer et coll. 1993). Le fait qu’un homme désire passer du temps avec une femme, qu’il s’intéresse à elle et à ce qu’elle dit hausse son estime de soi. Malheureusement, une survivante d’une LCT qui a perdu la capacité de comprendre les indices sociaux peut devenir une proie facile et d’être victime d’une agression sexuelle.

17. Impact sur les femmes • J Trauma 2004 févr. ; 56 (2) : 284-90 – L’impact des traumatismes majeurs : les séquelles sur la qualité de vie sont plus considérables pour les femmes que pour les hommes et cela, indépendamment des mécanismes ou de la sévérité des lésions. Holbrook et Hoyt : « Ces analyses offrent d’autres preuves importantes et détaillées que les femmes sont à risque de vivre plus de séquelles que les hommes par rapport à la qualité de vie, ainsi qu’une morbidité psychologique précoce après avoir subi un traumatisme majeur et cela indépendamment des mécanismes et de la sévérité des lésions ».

18. Impact sur les femmes • Arch Phys Med Rehab 2004 mars; 85 (3) : 376-9 – La différence de sexe par rapport à la sévérité des blessures et de la mesure des séquelles après des lésions cérébrales traumatiques, de Slewa-Younan, Green, Baguley, Gurka et Marosszeky : « Selon cette étude, le taux de sévérité des blessures des hommes est plus élevé de celui des femmes malgré les mêmes critères d’admission (accidents impliquant la conduite à haute vitesse d'un véhicule automobile) qui sont appliqués aux deux sexes. »

19. Impact sur les femmes • Brain Injury 2008 févr. ; 22 (2) : 183-91 — Do men and women differ in their course following traumatic brain injury? A preliminary prospective investigation of early outcome, de Slewa-Younan, Baguley, Heriseanu, Cameron, Pitslavas, Mudaliar and Nayyar : Selon cette étude, après des comparaisons basées sur la sévérité initiale des lésions et l’âge des patients lors que l’acquisition de ces lésions, les perspectives de convalescence anticipée des femmes ayant une LCT sont meilleures que celles des hommes. »

20. Retraining Cognition: Techniques and Applications – 2e édition (2003) de Rick Parente et Douglas Herrmann, Pro-ed: Austin, Texas. • P.14 Les considérations quant à la santé d’une personne incluent le degré d’absence de maladies physiques ou psychologiques ou de toute autre condition ou maladie débilitante. Ces problèmes peuvent causer de la douleur chez le patient, ce qui, par la suite, restreint processus cognitifs. Même des perturbations routinières, telles que le rhume, ont un impact sur la cognition. • En bref, la condition physiologique d’une personne a un effet sur leurs pensées et leur mémoire. C’est seulement pendant les dernières années que la science a commencé à reconnaître la chimie de la cognition (Squire L., 1985, "Memory and Brain", Oxford University Press : New York)

21. Retraining Cognition: Techniques and Applications – 2e édition (2003) de Rick Parente et Douglas Herrmann, Pro-ed: Austin, Texas. • P.14 L’état des attitudes d’une personne inclut leurs dispositions sur le plan affectif à traiter différents types d’information ou à interagir avec différentes personnes. Le progrès en thérapie peut être amélioré de façon marquée quand le thérapeute est semblable au client — même sexe, et/ou même âge, etc. Une personne sera susceptible de démontrer une meilleure performance si leur attitude envers une tâche est positive. • La dépression et/ou le stress et/ou un haut niveau d’anxiété peuvent interférer avec les pensées et la mémoire. Le stress est associé à une mémoire détériorée pour l’information de la vie de tous les jours. (Fisher S. & Reason J.T. (Eds.) 1986 A Handbook of Life Stress, cognition and health. New York : Wiley.)

22. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory: techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 1 : éveil — orientation qui se produit tout juste après un coma. L’objectif est d’orienter la personne par rapport au temps, aux personnes et aux lieux.

23. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory: techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 2 : l’attention et la vigilance – être en mesure de se concentrer et d’exécuter des tâches.

24. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory: techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 3 : contrôle mental – entraînement par la répétition et l’usage de stratégies.

25. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory: techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 4 : répétition – l’aptitude à garder de l’information en mémoire dans une période de temps suffisante pour la rendre disponible et accessible à l’avenir.

26. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory : techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 5 : rétablissement de la mémoire épisodique – la mémoire épisodique signifie la capacité de se souvenir des épisodes ou événements singuliers de la vie de l’individu (p.48). Voici des exemples : ce que vous avez mangé à l’heure du petit déjeuner ou quelles chaussures vous avez portées hier.

27. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory : techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 6 : la cognition d’ordre élevé – cela consiste à apprendre à raisonner, régler des problèmes, prendre des décisions et établir des objectifs et des priorités (Sternburg R.J. et Smith E.E. 1988 The psychology of human thought, Cambridge, Royaume-Uni : Cambridge University Press)

28. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory : techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives • Étape 7 : Rétablissement des compétences sociales – cela a un effet sur la vie sociale d’une personne. Apprendre/réapprendre à reconnaître des indices sociaux pendant des conversations (ex. : une personne qui jette un coup d’œil sur sa montre) Voici d’autres éléments qui font partie de l’étape 7 : • Tel qu’expliqué dans Case Study of the Brain Injury Association of Nova Scotia : An Entrepreneurial Non-Profit (Warren, 1999). Ce phénomène est probablement causé par le fait que, bien que les femmes peuvent fonctionner relativement bien lorsqu’elles accomplissent des activités régulières de la vie de tous les jours, « elles démontrent encore des déficits marqués, mais subtils, de leur capacité de raisonnement ». • Ces déficits de capacités de raisonnement peuvent entraîner des effets tels que de ne pas réfléchir aux conséquences de leurs actes. Par exemple, faire un tour en voiture avec un étranger sans avoir de moyens pour retourner chez elle, ne pas avoir pensé aux conséquences possibles de relations sexuelles – devenir enceinte, contracter une maladie, subir une blessure, etc.

29. À la page 60 de Parente R. et Anderson-Parente J.K. Retraining memory : techniques and applications Houston: CSY. (1991), on décrit des étapes thérapeutiques de rétablissement successives Facteurs qui influencent les étapes thérapeutiques de rétablissement : • Une diminution de l’attention, ce qui inclut être facilement distrait. Par exemple, être distrait par des mouvements en arrière-plan ou par des bruits de fond ou avoir de la difficulté à déterminer ce qui devrait faire partie de l’arrière-plan, des bruits de fond ou de sons. Ceci démontre des difficultés à centrer son attention. • Il peut aussi s’agir d’une incapacité à porter attention à deux choses en même temps ou à alterner entre deux points d’attention. Ceci démontre des difficultés à changer d’un point d’attention à un autre. • Difficulté à demeurer vigilant (la vigilance et définie comme la capacité maintenir son attention).

30. Facteurs ayant un impact sur pour les femmes • En général, les femmes démontrent une plus grande aptitude que les hommes à l’accomplissement concurrent de plusieurs tâches. Une nouvelle mère devra, par exemple, apprendre à surveiller son bébé, à préparer le dîner et ,peut-être, à superviser un enfant lorsqu’il fait ses devoirs ou lorsqu’il joue et, peut-être, tout en parlant au téléphone. • Une jeune mère ayant une lésion cérébrale devra surmonter son champ d’attention diminué pour être en mesure de retourner à son niveau initial. Le stress qui provient de l’anxiété (si les enfants vont bien) peut nuire à la mémoire par rapport à l’information de la vie de tous les jours (ai-je mis du sel dans le ragoût? Quand ai-je allumé le four?). Fisher et Reason (1986) relatent que la dépression et/ou le stress, ainsi que l’anxiété, peuvent avoir un effet sur la pensée et la mémoire. • (Fisher S. et Reason JT (éditeurs) 1986 « Handbook of Life Stress, cognition and health». New York : Wiley.)

31. Facteurs ayant un impact sur les femmes • Parce que nous vivons dans un monde où la perfection du corps, en particulier la perfection du corps de la femme, est le plus grand objectif de tous pour plusieurs personnes, le corps des femmes n’est pas acceptable quand il est limité par un handicap (Driedger et Owen, 87 et 89). • J’ai posé des questions dans un bavardoir sur le thème des lésions cérébrales pour en savoir plus sur les problèmes qui ont un effet sur les survivantes. Les réponses ont été immédiates et elles sont principalement axées sur les fonctions du corps. Les réponses étaient, par conséquent, pas très spécifiques aux femmes : des préoccupations au sujet des hormones, des changements par rapport au sommeil et la difficulté à vivre de façon équilibrée. • La quatrième réponse reçue a engendré davantage de discussions : « des tremblements qui provoquent des erreurs lorsque l’on se maquille ». Cette femme faisait référence au rouge à lèvres. J’avais immédiatement pensé au « eye-liner » ou à l’ombre à paupières. Cette femme a dit qu’elle ne se maquille plus.

32. Étapes du processus de deuil • Tel qu’exprimé par Elizabeth Kubler-Ross, le survivant ou la survivante traverse certains ou toutes les étapes du processus de deuil avant d’accepter un corps qui a été modifié par les effets d’un traumatisme crânien : Dénégation Colère Négociation Acceptation • Il s’agit du deuil d’une personne pour sa vie avant un traumatisme crânien.

33. J’essaierais simplement d’encourager cette personne. Oui, c’est difficile. Chaque jour sera un combat. La vie ne sera probablement plus jamais la même, mais un soutien extraordinaire est disponible. Lorsque vous avez le cafard, essayez de reprendre le dessus. Bien sûr, vous vivrez des moments où vous aurez le cafard, mais soyez encouragés par le fait que les personnes peuvent se rétablir et, en fait, réussissent à se rétablir. Bien sûr, notre vie n’est plus ce qu’elle était avant. Nous allons vivre de la souffrance et des difficultés considérables, mais nous sommes les mêmes personnes, des personnes de valeur, des personnes qui méritent d’être aimées et des personnes qui peuvent apporter leur contribution, même si cette contribution se fera d’une façon très différente qu’auparavant. http://www.betterhealth.vic.gov.au/bhcv2/bhcarticles.nsf/pspages/ps_stroke?open Une dernière petite pensée par Hélène, une Australienne qui a survécu à une crise cardiaque : « Que diriez-vous à une personne qui a eu une lésion cérébrale ou une crise cardiaque?