D.ssa Laura Francescato , Servizio Fragilità Sociale ASL della Provincia di Cremona

1. Progetto ORMA Organizzazione della Rete e del Modello di sostegno per l’Autismo Ufficio di Piano Crema, 22 settembre 2010 D.ssa Laura Francescato, Servizio Fragilità Sociale ASL della Provincia di Cremona

2. Presentazione del Bando per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie – in esecuzione della DGR N. 6635 del 20/02/2008.

3. Provincia di Cremona Indici Epidemiologici Linee Guida SINPIA 2 casi/1.000 persone per disturbi spettro autistico = 720 casi stimati sulla provincia, di cui 120 in fascia 0-18 anni Azienda Ospedaliera di Cremona Incidenza 0,91/1.000 Azienda Ospedaliera di CremaIncidenza 1,00/1.000 2 Aziende ospedaliere (AO CR – 4 articolazioni) Enti privati accreditati

4. IL PARTENARIATO • Azienda Ospedaliera di Cremona - DSM e UONPIA • Azienda Ospedaliera di Crema - DSM e UONPIA • Uffici di Piano di Crema • Uffici di Piano di Cremona • Uffici di Piano di Casalmaggiore • Provincia di Cremona • CSA – Ufficio Scolastico Provinciale • Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro • Consorzio SOLCO di Cremona • Consorzio Coop. Sociale Arcobaleno di Crema • Consorzio Cooperative Solidali casalasche • CARITAS di Crema • ANFFAS di Crema • ANFFAS di Cremona • Associazione DiDiAPsi di Cremona • Associazione Diversabilità Onlus di Ripalta Cremasca • Centro di Riabilitazione Equestre di Crema

5. Provincia di Cremona AMMINISTRAZIONE PROVINCIALE UFFICIO SCOLASTICO PROVINCIALE 4 Enti accreditati Caritas Centri di ippoterapia 4 Associazioni familiari 2 Aziende ospedaliere 3 Uffici di Piano 2 enti provinciali

6. IL MANDATO • Progetto a valenza provinciale… • …con attenzione particolare alla fascia giovani- adulti….. • .. che valorizzasse le risorse già presenti sul territorio… • ..... “portatore” di un pensiero esteso alla comunità, non solo tecnicistico

7. Motivazioni al progetto I PRINCIPALI NODI CRITICI la discontinuità assistenziale, con segmentazione delle risposte; la disomogeneità degli interventi ( per contesto, per area territoriale ); la limitatezza nelle risorse dedicate , sia umane, che strumentali; la carenza specifica di risposte sulla età giovane/adulta in riferimento alla stanchezza-logoramento familiare.

8. IMPIANTO PROGETTUALE 3 AREE A) Azioni di sistema del progetto ORMA B) Diagnosi precoce e presa in carico integrata in età evolutiva C) Continuità assistenziale dall’adolescenza all’età adulta

9. PROGETTO ORMA COS’È: un modello organizzativo d’intervento di rete, da sperimentare e sostenere nel tempo COSA NON È: l’unica risposta a tutti i bisogni del territorio in materia di autismo

10. DUE DIRETTRICI Modello d’intervento integrato (lavoro di rete) Trattamento fondato sulle evidenze scientifiche

11. Sistema Famiglia Sistema comunitario Sistema sanitario Sistema sociale Sistema socio-sanitario Sistema scolastico MODELLO DI SISTEMA Persona = Qualità di vita

12. L’EDUCAZIONE • L’educazione è fondamentale per il trattamento delle disabilità dei bambini con autismi • Serve però un’educazione “ad hoc” , che insegni al bambino le abilità di cui è carente

13. L’EDUCAZIONE STRUTTURATA Per favorire l’apprendimento: • utilizzare il canale visivo come supporto • strutturare il materiale per le attività • organizzare lo spazio ( lavoro, relax ) • strutturare il tempo scandendo le attività

14. L’insegnamento strutturato è: “Un sistema per organizzare spazio, cambiare attività, struttura, sistemi studio-lavoro, che facilitano l’apprendimento di compiti, e per organizzare il materiale al fine di promuovere l’indipendenza degli studenti” ( da “Apprendimento e cognizione” Schopler, Mesibov,Heansy )

15. I PROTAGONISTI Le famiglie Le istituzioni Gli Enti Gestori L’associazionismo

16. LA “CASA”: TORLINO • Il luogo dell’accoglienza • Il luogo delle famiglie • Il luogo delle associazioni • Il luogo degli apprendimenti • Il luogo delle attività • La “scuola di vita”

17. I SERVIZI SANITARI • Lavoro sulle competenze: strumenti diagnostici, nuovi approcci al trattamento • I protocolli comuni • Le sinergie di “cura” con i luoghi di vita: generalizzazione • L’intercettazione precoce: il lavoro con i Pediatri ed i Nidi • Le partnership con il Privato

18. LA SCUOLA • Il protocollo interistituzionale d’integrazione scolastica • La sperimentazione • I confronti con altre realtà • Le sinergie con i servizi territoriali • Lo stage intensivo • La formazione sul campo

19. L’INFORMAZIONE • L’autismo è uno dei disturbi più invalidanti e complessi dell’età evolutiva, che causa disabilità sociale, comunicativa e cognitiva • E’ una condizione difficile da comunicare e da comprendere, se non la si conosce da vicino

20. L’INFORMAZIONE • Oggi l’autismo è considerato un DISTURBO GENERALIZZATODELLO SVILUPPO delle funzioni cerebrali che impedisce al soggetto l’organizzazione e la comprensione delle infomazioniL’autismo non è una malattia, è una grave disabilitàgeneralmente le persone autistiche presentano anche difficoltà diapprendimento,difficoltà ad attribuire al mondo lo stesso significato che darebbe la maggior parte delle personeanche l’apprendimento presenta caratteristiche specifiche:a volte lento,discontinuo, diverso da bambini con altre difficoltà di apprendimento

21. FORMAZIONE • Corso ADOS clinico e ricerca – D.ssa Alaya -c/o Fondazione Sospiro dal 19 al 23 ottobre 2009 80 partecipanti • Convegno sullo screening precoce della sindrome autistica – Scala CHAT 14 novembre 2009 c/o Azienda Ospedaliera di Cremona 86 partecipanti • Seminario Ufficio Scolastico Provinciale 18 dicembre 2009 d.ssa Dallavecchia con il gruppo di lavoro sul protocollo ( 21 partecipanti)

22. FORMAZIONE • La costruzione del progetto di vita 8 gennaio 2010 a Crema d.ssa Foppa Pedretti,d.ssa Vailati 20 partecipanti • L’intervento psico-educativo in adolescenza 5 gennaio e 2 febbraio 2010 c/o Torlino – sede Caritas d.ssa Zacchini 31+20 partecipanti • Corso sul trattamento psico-educativo marzo - giugno 2010 UONPIA Crema

23. FORMAZIONE • Cremona, 13 aprile Seminario Ufficio Scolastico Provinciale Prof.ssa Costa con il gruppo di lavoro sul protocollo • Crema, 5 maggio 2010 Convegno”Autismo: su chi posso contare?” • Cremona Inclusiva 6 maggio Interventi sul Progetto ORMA sul protocollo scolastico e workshop sull’intervento di Fondazione Sospiro con la scuola

24. FORMAZIONE In preparazione • 23-24 Settembre 2010 corso PEP-3 • Da ottobre eventi distrettuali per Pediatri ed Asili Nido • Stage intensivo presso Spazio Autismo di Bergamo • In autunno formazione per gli operatori scolastici • A fine anno Convegno conclusivo di fine progetto

25. DIMENSIONE SANITARIA • Significativo è il riconoscimento che l'efficacia dell'intervento riabilitativo è strettamente connessa alla continuità d'approccio nei luoghi di vita quotidiani • Gli esiti operativi dell'Accordo nel Distretto di Cremona convincono sulle opportunità aperte dall'integrazione fra risorse e competenze pubbliche e private in tema di trattamento • Criticità dell'adesione progettuale isorisorse da parte dei Servizi pubblici

26. DIMENSIONE SOCIALE • Titolarità della presa in carico: progetto di vita (art.14 Legge 328/2000) • Baricentro del sistema riportato sulla risposta al bisogno • Cruciali le forme d’intervento flessibili, non solo interventi “standard” • Condivisione fra Ambiti diversi del modello di case management in capo al sociale • Cruciale è anche la condivisione di strumenti valutativi (cartella sociale informatizzata ) • Apertura a forme gestionali nuove

27. DIMENSIONE EDUCATIVA • Coltivare il continuum fra “cura” ed “educazione” • Sviluppare sinergie con le competenze dei servizi ( no rischio colonizzazione ) • Ridurre lo scarto fra l’ideologia dell’integrazione e le prassi quotidiane • Il valore dei coetanei come tutor • Il piccolo gruppo come fonte di apprendimento • Aumentare il dialogo fra gli operatori di base ed i dirigenti (il paradosso delle Autonomie)

28. RIFLESSIONI • Le differenziazioni territoriali sono collocate lungo un continuum • Complementarietà delle sperimentazioni • Opportunità di condividere un modello e degli strumenti d’intervento • Formazione delle competenze come scelta strategica • Scommessa sulla sinergia provinciale

29. PROSPETTIVE Continuità Assistenziale per intero ciclo di vita Crema Voucherizzazione Cremona Accordo pubblico - privato Associazione Genitori Scuola di Vita TORLINO

30. GRAZIE PER L’ATTENZIONE!