Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer Tromsø 22-23 november 2007

1. Psykologisk ivaretakelse av mennesker med alvorlige nevrologiske tilstander – Erfaringer fra Sunnaas sykehus Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer Tromsø 22-23 november 2007 Spesialpsykolog Jan Stubberud

2. Mange opplever som svært traumatisk å ha en alvorlig nevrologisk sykdom. - psykisk krisetilstand. • Fysiske eksistens, identitet, trygghet og grunnleggende forutsetninger for tilfredsstillelse blir berørt. • Tidligere erfaringer og mestringsstrategier må revurderes. • Viktig at en får sørge og bearbeide sine tapsopplevelser • Mestring, motvirke sosial isolasjon og arbeide for håp og en opplevelse av mening.

3. Kriser og tap • Sosial isolasjon • Venner og familie • Arbeidsliv • Seksualitet

4. Sosial isolasjon • Utbredt problem for mange mennesker. • Man kan ikke lenger delta på samme måte som før. • Mennesker i omgivelsene bevisst eller ubevisst møter den syke med mer eller mindre tydelige uttrykk for avvisning. Det er viktig å være seg slike mekanismer bevisst i (re)habiliteringsarbeidet, for aktivt å kunne motvirke dem.

5. Venner og familie • Uansett hvilket familiemedlem som har en nevrologisk sykdom, blir hele familien påvirket. • Det å leve sammen med et menneske med en nevrologisk sykdom som medfører funksjonshemning, stiller betydelige krav til alle medlemmer av familien. • Familier som er i stand til å betrakte sykdommen som en felles utfordring, har størst mulighet til å fungere godt. • Kan påvirke parforhold • Ved omsorg for barn, bør den syke støttes og avlastes etter behov.

6. Arbeidsliv • Arbeidsplassen er for svært mange det stedet man utvikler seg mest • Gjennom arbeidet har man store deler av sitt sosiale liv. Ved en nevrologisk sykdom vil mange få behov for tilrettelegging på arbeidsplassen, noe som krever kunnskap og forståelse fra arbeidsgivers side • Uføretrygd.

7. Seksualitet • Endringer i seksuallivet har nevrologiske og fysiologiske årsaker, og kan virke inn på psykiske helse. • For noen medfører forandringene at de mister følelsen av sin egen kropp eller at de ikke liker den lenger. • Det kan være vanskelig å akseptere disse endringene. Det viktigste og beste utgangspunktet for å oppnå et godt og tilfredsstillende seksualliv er å være åpen overfor seg selv og sin partner når det gjelder seksuelle vansker og ønsker.

8. Psykologiske faktorer • Redusert selvbilde • Depresjon • Krisereaksjoner • Kognitiv svikt • Mestring

9. Redusert selvbilde • Identitet og selvfølelse blir til i samspillet med andre mennesker. Når kroppens fremtoning og funksjonsmåter endrer seg eller funksjoner går tapt vil samspillet med andre også forandres. • Man vil kunne erfare tap av selvfølelse eller identitet fordi man ikke lenger får samme respons og bekreftelse som før, eller at responsen skyldes andre ting enn tidligere. • Relasjoner kan bli svært forandret når en får/har en nevrologisk sykdom. Mange får et redusert selvbilde stilt overfor den nye livssituasjonen og de endrede fremtidsutsiktene. Slike tanker og følelser øker risikoen for depresjon.

10. Depresjon • Faktorer som øker sannsynligheten for depresjon; uforutsigbarhet og forverringer, inaktivitet, sosial isolasjon og et ev. redusert selvbilde, tap av ambisjoner og at følelsen av trygghet og mening forsvinner. Følelser som dødsangst, sinne, frykt og skam er ofte medvirkende årsaker til depresjon. • Både ved Parkinsons sykdom og ved multippel sklerose får ca. 40 prosent en depresjon • Behandling kan skje i form av terapi hos psykolog eller psykiater og antidepressive medikamenter.

11. Krisereaksjoner • En krise er en situasjon hvor stressnivået øker betydelig ved at personen utsettes for en hendelse som vedkommende i øyeblikket ikke kan mestre. • Sjokktilstand, ved forverring kan sjokktilstanden komme tilbake. • Det er vanlig med stressreaksjoner som søvnproblemer, rastløshet og kroppslig uro. Et menneske i sjokk har særlig behov for aktiv omsorg. • Måten den enkelte forholder seg på kan sees i sammenheng med hvordan man har håndtert tidligere kriser på. Ulike forsvarsmekanismer inntrer.

12. Kognitiv svikt • Definisjon på kognisjon: Hvordan mennesker nyttiggjør seg den informasjon som tas inn ved sansning, hvordan sanseinntrykkene mottas og bearbeides, hvordan dette endres gjennom læring, oppbevares i hukommelse, og brukes til å løse problemer gjennom språk og tenkning.

13. Kognitiv svikt forts. Funksjonsområder: • senso-motorisk funksjon • oppmerksomhet og reaksjonsevne • psykomotorisk tempo • språk og kommunikasjon • hukommelse og innlæring • visuokonstruktive ferdigheter • sammensatte intellektuelle ferdigheter • overordnete reguleringsfunksjoner

14. Mestring ”Mestring handler om å leve subjektivt meningsfylte liv der både nåtiden og fremtiden er i fokus og der vi minimaliserer problemer vi ikke kan gjøre noe med.” • Likeverd

15. Mestring forts. • Mestring innebærer endring av tanker, følelser og handlinger i en retning som gir en økt følelse av å håndtere situasjonen og livet. • Intervensjon bør omfatte formidling av kunnskap om sykdommen, bearbeiding av sorg og kriser, forebygging og mestring av depresjoner, styrking av selvfølelse og identitet, familie og nettverksintervensjoner, å forholde seg til funksjonstap, og det å inspirere til livsmot.

16. Mestring forts. Faktorer av betydning for mestring er: • kunnskap om nervesystemet, musklene og sykdommen • kunnskap om hva en selv kan gjøre for å få størst mulig kontroll med sykdommens konsekvenser • at helsepersonell møter den som er rammet med forståelse • personlige ressurser til å takle eller redusere problemene • en problemløsende holdning • tro på egne evner og krefter til å takle sykdommens konsekvenser best mulig • et godt sosialt nettverk og en trygg økonomisk situasjon

17. Bearbeiding av tap og kriser For mange er ”kampen” et viktig element for å kunne gi livsinnhold. • Erkjennelse • Bearbeiding

18. Erkjennelse • Ved erkjennelse; man innser at mye kan gjøres for å mestre sykdommens konsekvenser. • Erkjennelse kan ikke tvinges frem, men er en prosess den enkelte må gjennom på sin måte. • Det er ikke alltid viktigst å komme raskest mulig ut av krisen, men heller å finne ut av hvem en er i forhold til den livssituasjonen man har kommet i. Da blir målet å finne frem til en forståelse av og aksept for en måte å mestre livet på, godta seg selv og akseptere livets uforutsigbarhet.

19. Bearbeiding • De fleste trenger hjelp i bearbeidingsprosessen • Grupper med andre i samme situasjon • De som reagerer med resignasjon kan ha omfattende behov for støtte. Helsepersonell på ulike nivåer kan være samtalepartnere når emosjonelle og eksistensielle temaer dukker opp. Denne typen bearbeiding kan også virke forebyggende i forhold til utvikling av depresjoner og sosial isolasjon

20. Å inspirere til håp En av de viktigste, mest personlige og betydningsfulle ressurser vi har er håpet. Det kan gjøre mennesker i stand til å utholde lidelse, og er en buffer mot stress og fortvilelse. Håp kan skape en følelse av velvære, og gi en opplevelse av frihet i perioder med lidelse. Det har betydning for både fysisk og psykisk rehabilitering. Håp og livsglede eksisterer ikke isolert, men oppstår i samhandling med andre.