European Centers of Reference Network for CF

1. European Centers of Reference Network for CF • Initiative allemande et irlandaise : un forum pour les professionnels / les familles & le public  des réponses d’experts • Les experts s’enrichissent mutuellement - démarche qualité pour la validation des réponses • Multi-langues : Tchèque - Hollandais - Allemand - Lithuanien - Polonais - Roumain - Grec • Une base données commune en anglais avec toutes les Q/R • Partenaires : universités, hôpitaux, etc. mais pas de labo • Map de présentation L. Guéganton

2. Calendrier proposé (Plan d’Action du CRMR de Nantes) • participation à la "Quality Round Tables" : 5-7 octobre 2009, Prague - (G. Rault) • présentation par Kris De Boeck (Directrice du CTN) aux journées scientifiques de la SFM : 4 décembre 2009 • traduction des documents : en cours (L. Guéganton) • intégration de la démarche dans une plateforme de coordination nationale • organisation d'un comité de pilotage impliquant les différents partenaires : 1er trimestre 2010 • désignation des experts : 2e trimestre 2010 • mise en place effective : 3e trimestre 2010 • participation aux "Quality Round Tables" 2010 L. Guéganton

3. Documents et information demandés TRADUCTION • Hyperliens et autres textes du site web : fait • Les règlements à l’intention des patients / des professionnels • Texte de présentation d’ECORN-CF  • Texte d’information sur la mucoviscidose • Questionnaire de satisfaction • Présentation du questionnaire de satisfaction : fait PARTENAIRES • Liste des “partenaires locaux” sur les sites desquels un lien pourra être mis (une bannière “Ecorn” nous sera fournie) • Texte de présentation de chacun des partenaires mentionnés • Logo de chaque partenaires EQUIPE d’EXPERTS • Nom, prénom, email de chaque membre de notre équipe d’experts (3-5 personnes pour démarrer – l’équipe peut être étoffée au fur et à mesure) • CV synthétique en français et en anglais (modèle fourni) • Personne référente (contact) et Modérateur (peuvent ou pas être les mêmes) L. Guéganton