EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap

1. EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap Le sport dans la vie quotidienne du «malade chronique » : un point de vue sociologique Julie Thomas etc…

2. « Les bienfaits du sport » Pour les acteurs de la prise en charge: l’activité physique est bonne pour les malades chroniques (que sont les personnes vivant avec le VIH) Pour les PVVIH (interrogés) : 80% =« un facteur de santé et de bien-être» < 5% = « un risque d’inquiétudes, d’usure et de mal-être» Et pourtant, le/la sociologue se questionne: « les activités sportives et physiques peuvent-elles ne pas être bonnes pour certaines PVVIH suivant les situations sociales ? »  Entrer par le vécu

3. Définir les pratiques Définition générique du sport ≠ définition pour les malades chroniques Un discours relayé par le monde du VIH et notamment associatif La littérature scientifique sur sport et VIH = des sciences de la vie: 2 phases Risque de transmission au cours de la pratique Sport comme outil de prise en charge ==> De bonnes pratiques valorisées … comme dans les autres maladies chroniques

4. Les « prérequis » d’une pratique Peur du contact? Peur de la visibilité? Peur de la contamination/ de la surcontamination(peur de soi/d’autrui) centralité du caractère infectieux du VIH Imaginaire de la contamination/ de la mort Stigmatisations Question centrale de la gestion de la « visibilité » (information et signes corporels) et des capacités = expérience commune des PVVIH, se décline selon leurs ressources

5. Quelles sont les pratiques? (1/2)

6. Quelles sont les pratiques? (2/2) Les PVVIH qui dès le diagnostic commencent une pratique modérée à visée avant tout sanitaire = rares la question des « capacités » émerge : pratique qui aide à maintenir les capacités, mais aussi lieu qui enregistre et atteste de la perte de capacités.

7. Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (1/3) « Activité physique ou sportive (APS) comme moyen de prendre en charge son VIH » = intériorisée après fréquentation du monde VIH ↘Par les personnes aux ressources faibles ou fragilisées par les effets du VIH, qui dépendent au moins pour partie du système médico-social pour vivre  Modèle proportional-odds« toutes choses égales par ailleurs » ; VI explicatives = - bénéfice d’« aides sanitaires » (AAH, invalidité), - visibilité ressentie de leur corps, - adhésion à une association de lutte contre le VIH

8. Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (2/3) L’expérience de la visibilité « forcée », et le sentiment de pouvoir être vu comme vulnérable rapport au corps et à l’activité physique intériorisation des recommandations sanitairesde pratiques Mais Peur de la contamination + peur visibilité VIH toujours sous-jacentes Difficultés de pratique, vécu négatif Obstacles à la participation sociale

9. Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (3/3) Personnes « fragilisées »  sensibles aux recommandations de self care, voire les appliquent, malgré des difficultés Personnes qui ont le plus de ressources et personnes plus précaires  invisibilisent+ « normalisent »  ne changent pas, ou en tout cas nous disent ne pas changer leurs pratiques

10. Le poids des environnements de prise en charge Loisirs = sujets à des formes de médicalisations suite au diagnostic Associations devenus un relais fort du discours sur les « bienfaits de l’AP adaptée » Ce discours touche surtout les personnes les plus précaires Questions du processus de production du handicap = participation sociale versus situation de handicap

11. En guise de conclusion À quand le sport comme moyen de dé-stigmatisation? Travaillons ensemble! (ex. d’ACCEPTESS-T)