1 / 17

Sandra van den Belt-Dusebout, Flora E van Leeuwen, Mandy Spaan

BBMRI Biolink Regenboogproject WP4. Sandra van den Belt-Dusebout, Flora E van Leeuwen, Mandy Spaan D epartment of Epidemiology, N etherlands Ca n cer Institu t e, Amsterdam. OMEGA : late effects of infertility treatment. Doelen OMEGA voor WP4. 1. Schrijven van white paper over:

kermit-stevenson
Download Presentation

Sandra van den Belt-Dusebout, Flora E van Leeuwen, Mandy Spaan

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. BBMRI Biolink Regenboogproject WP4 Sandra van den Belt-Dusebout, Flora E van Leeuwen, Mandy Spaan Department of Epidemiology, Netherlands Cancer Institute, Amsterdam OMEGA : late effects of infertility treatment

  2. Doelen OMEGA voor WP4 1. Schrijven van white paper over: - GBA autorisatie verkrijgen - GBA koppeling (batch-bevraging) 2. Koppelingen voor validatie van:- koppelingen- medische gegevens die eruit komen.

  3. Main OMEGA research question Are women who underwent IVF at higher risk for: • ovarian cancer • breast cancer • endometrial cancer • and/or other hormone-related cancers as compared with a similar subfertile group of women who never had an IVF treatment?

  4. OMEGA-cohort IVF group: n = 30,000 Identified from all 12 Dutch IVF centers At least one completed IVF treatment between 1983 and 2000 Control group: n = 10,000 Fertility problems but no IVF treatment between 1980 and 2000 Identified from 8 Dutch IVF centers

  5. Design of OMEGA Nation-wide historical cohort with prospective follow-up E D L L L L IVF group |-------------|--------->|-----------|---------|-----------| E D L |-------------------------------------|--------->| non-E D L L L L Control group <--------------|-----|--------->|-----------|---------|-----------| non-E D L <-------|--------------------------------------|--------->| ‘80 ‘83 ‘85 ‘95 ‘96 ‘00 ’07 ’09 ‘10 ‘12 ‘13 E = Exposed period D = Data collection L = Linkage NCR/PALGA

  6. Data collection • Mailed questionnaire: response 65% • - reproductive factors • - life-style factors • Medical records • subfertility treatment (agent/dose) • Toenails • Cancer incidence: for 96% • - Netherlands Cancer Registry

  7. Koppeling OMEGA met NKR OMEGA: • Toestemming voor koppeling met NKR • Eerdere koppelingen zijn gedaan • Grote aantallen Koppelingen: • Met NAW • Met versleuteld BSN

  8. Aanpassing plan OMEGA met NKR Doel: haalbaarheid vergroten • 3 grote UMC’sipv 8 UMC’s • Koppeling op alle tumoren ipv alleen borstkanker

  9. NKR alle tumoren Verwacht resultaat: ca. 1000 matches Koppelingen

  10. Start Gegevensverwerking einde

  11. Benodigde gegevens per validatie

  12. Stand van zaken • Contactpersonen OMEGA zijn op de hoogte • NKR bezocht: in principe positief. • Mogelijkheid versleuteld BSN wordt uitgezocht 3. VUmc bezocht: in principe positief. - Procedure-document binnenkort ter goedkeuring naar Raad van Bestuur 4. Bij groen licht van NKR, procedures bij ErasmusMC en UMCU opstarten

  13. Discussiepunten 1. GBA-koppelingen moeten goed gevalideerd worden 2. NKR: • Beschikbaarheid van BSN (alleen A-nummer? van overledenen vanaf ca. 2008) • Toestemming voor gebruik ervan 3. Praktische uitvoering • Scheiding van identificerende en inhoudelijke validatie

  14. Validatie van GBA-koppelingen • Doordat alle NAW-gegevens vervangen worden door slechts 1 koppelvariabele, versleuteld BSN, is het cruciaal dat dit goed gebeurt!! Er worden namelijk ook matches gedaan met slechts 1 resultaat, waarbij sprake is van een foute match, zonder dat dit direct opvalt. Want er wordt in principe alleen gekoppeld op geboortedatum en geslachtsnaam. De overige variabelen, zelfs geslacht! zijn validatievariabelen. • De GBA-koppelingen vinden plaats in 3 van de UMC’s • door Biolink medewerkers in de betreffende UMC’s.

  15. Procedure Koppeling met NAW-gegevens: • Koppelingsbestand ligt bij NKR (zijn de beschikbare koppelingsvariabelen echter voldoende voor genoemde procedure?, zoniet, dan combineren met de BSN-koppeling, na GBA-koppeling) • NKR-koppelingen • Validatie van de resultaten bij NKR door Biolink medewerkers mbv voornamen, mansnaam, postcode van woonplaats (vergelijken met postcode ttv diagnose), geboorteplaats, overlijdensdatum

  16. Procedure Koppeling met versleuteld BSN • Via de 3 UMC’s GBA-koppelingen van 10.000 responders laten doen om BSN te verkrijgen • Validatie van de GBA-koppelingen (door Biolink-onderzoekers) • Versleutelen van BSN van OMEGA en NKR door Mondriaan/TTP (Custodix) • Bestanden met versleuteld BSN sturen aan NKR • NKR-koppeling mbv versleuteld BSN • Koppeling valideren

More Related