330 likes | 491 Views
RICH-Q. R enal I nsufficiency therapy in CH ildren – Q uality assessment and improvement. Nikki Schoenmaker Arts-onderzoeker AMC 31 Maart 2010. Inhoud. RICH-Q Actueel patiëntenoverzicht Resultaten - Opnames / PD infecties - Echo hart - Kwaliteit van Leven Discussie en vragen.
E N D
RICH-Q Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement Nikki Schoenmaker Arts-onderzoeker AMC 31 Maart 2010
Inhoud • RICH-Q • Actueel patiëntenoverzicht • Resultaten - Opnames / PD infecties - Echo hart - Kwaliteit van Leven • Discussie en vragen
Waarom RICH-Q? • 9 centra in Nederland en België • Klein aantal patiënten per centrum • Geen onderlinge richtlijnen/ protocollen • Grote verschillen tussen centra
Voorbeelden uit de praktijk • Thuis hemodialyse; mogelijk in 3 centra • Shunt plaatsing; vanaf 1-2 jr vs 6 jr • PD training ouders duur van 3-14 dagen • Zwemmen met PD catheter; 5 centra • Geen paramedische begeleiding in 2 centra
RICH-Q; - multi-centrum cohort studie - alle NL en BE kinderen met terminale nierinsufficientie doel; verbeteren kwaliteit van de zorg
Studie-ontwerp • 6 mnd; • Standaardcontroles • KvL vragenlijsten • Resultaten & Discussie Advisory Board • Jaarlijks; • Echo hart • Spijtserum
Data-invoer Data base
Data-invoer Monitoring & kwaliteitscontrole Data base
Data-invoer Rapportage Richtlijnen Monitoring & kwaliteitscontrole Data analyse Data base database
Behandeling bij start RICH-Q Totaal; 160 HD 57 PD 76 Tx 27 Totaal: 161 HD: PD: TX:
Huidige behandeling Totaal 141 HD 32 PD 24 Tx 85
Opnames HD/PD 52% 45% 41% 59%
Peritonitis RICH-Q; 1 per 20 mnd PD (n=68) Duitsland; 1 per 12 mnd PD1 (n=49) VS; 1 per 15 mnd PD2 (n=30) Finland; 1 per 15 mnd PD3 (n=23) 1. Schaefer et al. Methodological issues in assessing the incidence of PD- associated peritonitis in children. 2002 2. Boehm et al. Risk factors for peritonitis in pediatric peritoneal dialysis: a single-center study 2005 3. Lookhanen et al. Peritoneal dialysis in children under two years of age. 2008
Exit site/tunnel infectie(PD) RICH-Q; 1 per 17 mnd PD (n=68) VS; 1 per 13 mnd PD1 (n=1258) Japan; 1 per 41 mnd PD2 (n=130) 1. Peritoneal dialysis catheter infections and peritonitis in children: a report of the North American Pediatric Renal Transplant Cooperative Study 2000 2. A survey of peritonitis and exit-site and/or tunnel infections in Japanese children on PD Japan 2002
Linker ventrikel hypertrofie 2 belangrijke determinanten; Achterwand dikte Septum dikte
Probleem • Grote variatie van incidentie LVH tussen de centra/ cardiologen -Verschillen in metingen -Verschillende normaalwaardes
Methode • 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) • 2 observers in AMC • 1 normaalwaarde
Resultaten 22% 29% 30%
LVH Observer 1 9% Observer 3 Observer 2
LVH Observer 1 50% Observer 4 Observer 2 Observer 3
Geen LVH Observer 1 50% Observer 2 Observer 3
Resultaten KvL Goldstein, SL et al. health-related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatric Nephrology 2006; 21: 846-850
KvL Determinanten Geen significante invloed van: • Duur nierfunctievervangende behandeling • Behandelingsvorm (HD, PD, TX) • Algehele conditie • Leeftijd • Geslacht • Land • Ras
Verbetering mogelijk… • Minder verschillen tussen centra • Maken van protocollen/ guidelines - Maken van definities (bv exit site/ tunnelinfectie) • Alternatief voor echo hart? • Verbetering Kwaliteit van Leven?
Advisory Board A.H.M. Bouts K. Cransberg L. Koster-Kamphuis M.R. Lilien L. Collard R. van Damme N. Godefroid K. Van Hoeck A. Raes N. Ranguelov B. Adams Work Group H. Schrijver M Leegte L. Heuveling J.H. van der Lee N.J. Schoenmaker W.F.Tromp Management J.W. Groothoff E.W.Boesschoten M. Offringa