Dr. Dipl.-Psych. Harry de Maddalena

1. Patientenbetreuerseminar des Bundesverbandes der Kehlkopflosen in Bad Salzdetfurth 26.-28. April 2010 Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperationen Dr. Dipl.-Psych. Harry de Maddalena Universitäts-HNO-Klinik TübingenElfriede-Aulhorn-Straße 572076 Tübingene-mail: harry.de-maddalena@med.uni-tuebingen.de

2. Kurzüberblick Die Situation vor der Operation Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer Drei-Stufenmodell für die Patientenbetreuung Die Betreuung vor der Operation Die Betreuung nach der Operation Die Betreuung nach der Klinikentlassung

3. Psychoonkologie – Psychosoziale Onkologie • beschäftigt sich mit allen, die mit einer Krebserkrankung konfrontiert sind • psychische Faktoren, Krebsentstehung und Heilungsverlauf („Krebspersönlichkeit“) • Hilfen bei der Bewältigung („Lebensqualität“)

4. Typische Ausgangssituation von Patienten mit Tumoren im Kopf-Hals-Bereich nur 8% geben an, dass sie mit Krebs gerechnet haben Unerwartetes Auftreten der Erkrankung Aufgrund der niedrigen Inzidenz und Prävalenz oft nur „Halbwissen“ oder kein Vorwissen über Krebs im Kopf-Hals-Bereich Subjektive Verarbeitung der Diagnose auf der Basis des allgemeinen Wissens über Krebs z.B. Krebs = Tod Ergebnis: Oft falsche oder unrealistische Vorstellungen über die Operationsfolgen, den Krankheitsverlauf und die Rehabilitationsmöglichkeiten z.B. Was versteht der Patient unter “bösartig”

5. Angaben von 50 Tumorpatienten zur Ängstlichkeit vor und nach der Operation Vor der Operation kein Zusammenhang zum Schweregrad der Operation! Prozentangaben

6. Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten Erhaltene Information Hoch Gering Heilungsverlauf ?(z.B. Schmerzmedikamente, Komplikationen, Dauer des Klinikaufenthaltes) Hoch Informationsbedürfnis Gering Enger Zusammenhang mit Informationsverarbeitungsstrategien in angstauslösenden Situationen

7. Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten Erhaltene Information Hoch Gering gut sehr schlecht Hoch Informationsbedürfnis Gering sehr gut schlecht

8. Informationsbedürfnis von Laryngektomierten und deren Angehörigen Betroffener Hoch Gering Leicht ? Schwierig? Hoch Angehöriger Gering Leicht ? Schwierig ?

9. Fragestellung:“Manchmal wünsche ich mir, mich mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machten wie ich, auszusprechen” Ergebnisse:Trifft nicht zu 14 %Teils/teils 34 %Trifft zu 53 % N=91

10. Fragestellung:“Ich habe von meinen eigenen Erfahrungen genug und möchte nicht noch mit den Schwierigkeiten anderer Kehlkopfpatienten belastet werden” Ergebnisse:Trifft nicht zu 57 %Teils/teils 24 %Trifft zu 20 % N=91

11. Fragestellung:“Im Wartezimmer spreche ich mit anderen Patienten, die wegen Kehlkopfkrebs behandelt wurden oder werden” Ergebnisse:Trifft nicht zu 25 %Teils/teils 32 %Trifft zu 44 % N=94

12. Fragestellung:“Ich treffe mich mit anderen Kehlkopflosen, um gemeinsame Schwierigkeiten besser bewältigen zu können” Ergebnisse:Trifft nicht zu 62 %Teils/teils 18 %Trifft zu 21 % N=91

13. Fragestellung:“Ich habe privaten Kontakt zu anderen Kehlkopflosen” Ergebnisse:Trifft nicht zu 47 % Teils/teils 26 %Trifft zu 26 % N=92

14. Zusammenfassung

15. Kriterien für die Eignung als Patientenberater für Laryngektomierte Wunsch, andere Menschen bei der Bewältigung der Operation und der Behinderung zu unterstützen Physische Genesung von der Operation und der Krankheit Gut verständliche Stimme Vorurteilsfreie Bewertung einzelner Stimmrehabilitations-methoden (z.B. keine Diskriminierung von Sprechhilfen) Aktiver Lebensstil

16. Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer für Laryngektomierte Positive Einstellung zum Leben, zur Operation und zur Behandlungseinrichtung Kompetenzen im Bereich der Gesprächsführung (z.B. aktives Zuhören, objektive Beantwortung von Fragen) Fähigkeit, Kontakt herzustellen und ein „schleppendes“ Gespräch in Gang zu halten Guter Kontakt zum Behandlungspersonal Grenzen der Beratung erkennen (z.B. nicht die Aufgaben anderer Berufsgruppen übernehmen)

18. Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten

19. Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 1. Stufe – Betreuung vor der Operation

20. Gesprächsführung vor der Operation Emotional einfühlende Gespräche Indikation:- Hilflosigkeit- Fixierte Aufmerksamkeit- Überlastung- Überaktivierung- Instabilität Gestaltung:- Aktives Zuhören- Signale positiver Wertschätzung- Geringe inhaltliche Steuerung- Keine komplexen Sachverhalte Ziele:- Entlastung- Orientierung verschaffen- Beziehung aufbauen

21. Möglichkeiten der Gesprächsgestaltung

22. Information über die Stimmrehabilitation - präop Es bestehen gute Chancen wieder eine Stimme zu erlangen, die für Gespräche in geräuscharmer Umgebung oder am Telefon zufrieden stellend ist. Nach der Operation besteht vorübergehend ein Stimmverlust. Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden (Praktische Übungen). Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP. Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich.

23. Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 2. Stufe – Betreuung nach der Operation

24. Information über die Stimmrehabilitation - postop Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich. Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden. Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP. Die Sprachverständlichkeit hängt von situativen Faktoren ab. Durch ein stufenweises Training muss die Stimmbildung langsam optimiert werden. Der zeitliche Trainingsverlauf ist variabel. Der Erfolg ist u.a. von der eigenen Mitarbeit abhängig. Stimmventile sind kompatibel mit anderen Methoden der Stimmbildung.

25. Studie zum Einfluss der Stimmrehabilitation mit Shunt-Ventilen auf die postoperative psychische Anpassung Messzeitpunkt Erfaßte Variablen T 3 1-2 Tage vor Entlassung > PLTTGruppe A: 17 “gute Sprecher” (PLTT >50)Gruppe B: 13 “mäßige Sprecher” (0< PLTT < 50)Gruppe C: 13 aphone Patienten > Postoperative Belastung> Antizipierte Stigmatisierung durch die Stimme Ergebnisse: Die “guten Sprecher” schätzten die postoperative Zeit als deutlich belastender ein als die aphonen Patienten. Die “guten Sprecher” erwarteten deutlich mehr stigmatisierende Reaktionen ihres sozialen Umfeldes als die “mäßigen Sprecher” und die aphonen Patienten.

26. Prozessmodell der Stimmrehabilitation Laryngektomie - Stimmverlust Warten auf Stimmrehabilitation Positive Auswirkungen auf die emotionale Befindlichkeit und die Aktivitätsbereitschaft Beginn der Stimmrehabilitation Realisieren, dass normale Sprachverständlichkeit nicht mehr erreichbar ist Sukzessive Fortschritte Abschluss der Stimmrehabilitation Bewertung der neuen kommunikativen Kompetenzen Persönlichkeitsfaktoren wie z.B. Bewältigungsstrategien

27. Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 3. Stufe – Betreuung nach der Klinikentlassung

28. Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

29. Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

30. Ergebnisse einer Befragung von 38 Ehefrauen von Kehlkopfoperierten; 6 Monate nach Therapieabschluss

31. Zusammenhang (Korrelation) zwischen Anpassungsindikatoren der Ehefrau und der Anpassung des Ehemannes(n=38 Ehepaare; 6 Monate nach Therapieabschluss) • Anmerkungen: * p<0,05; *** p< 0,001Partielle Rangkorrelationen; die Sprachverständlichkeit (PLTT) wurde herauspartialisiert;