Expérimentations DGOS- INCa du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer

1. Mesure 18 Mesure 25 Expérimentations DGOS-INCa du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer 4 octobre 2012 3° Congrès National des Réseaux de cancérologie Centre de congrès Pierre Baudis-Toulouse

2. Appel à projets DGOS-INcalancé en 2010 35 projets financés par crédits Inca : 3,3 M€ Suivi bimestriel en ligne/ 18 indicateurs, outils parcours Un nouveau modèlede prise en charge coordonnée et intégrée • Objectifs • Prise en charge personnalisée des patients, prenant en compte la dimension sociale et les besoins en soins de support (PPS, fiche détection fragilité sociale) • Renforcer le rôle du MT : référent de proximité • Intervention d’infirmiers coordonnateurs hospitaliers (IDEC) • Préparation de l’après-cancer et du suivi (PPAC), incluant les problématiques de l’emploi Bilan quantitatif Evaluation qualitative d’impact • 35 sites pilotes • CHU, CLCC, CH les plus représentés • IDF, Rhône-Alpes, NPDC plus représentées • Partenariat avec autre établissements (la moitié) ou partenaires de ville, dont MT

3. Quel bénéfice pour les patients? (1/2)Principaux résultats à un an Résultats quantitatifs : 9200 patients inclus • Remise PPS : 64% • Détection fragilités sociales : 32% dont 2/3 nécessitant un ACP social • 3000 patients en fin de tt : • 31 % de remise PPAC • Prise en charge onco-psychologique • et aide au maintien dans l’emploi • < 10%

4. Quel bénéfice pour les patients? (2/2)Principaux résultats à un an Evaluation qualitative : satisfaction élevée 1748 patients interrogés Information Ecoute et soutien Evaluation des besoins sociaux et autres besoins en soins de support Facilitation du parcours en intra-hospitalier, moins visible en interface ville-hôpital Interventions sur des prises en charge complexes plutôt sur le plan social Satisfaction plus élevée en cas de rencontre avec l’IDEC

5. Quels enseignements sur le rôle de l’IDEC?Principaux résultats à un an 45 mn entretien initial 4 fonctions clés Temps moyens consacrés Evaluation des besoins Information Ecoute et soutien Facilitation du parcours et Coordination hôpital-ville 10 mn Contact MT • Autres activités recensées • TAS de l’annonce intégré à activité des IDEC sur 1/3 des sites • Identification de parcours plus complexes sur le plan social : 30% (notamment cancers ORL, cancers bronchiques) • Facilitation de l’accompagnement social : détection précoce et articulation avec l’AS orientation bien ciblée (Acc. social jugé utile par 75% des patients) • Activités transversales des IDEC : outils de coordination, indicateurs de suivi… Action 26.2

6. Quel impact sur les pratiques professionelles?Principaux résultats à un an • Point de vue de médecins hospitaliers • Vision plus globale de la pec • Sensibilisation aux problématiques sociales • Amélioration qualité de la relation avec le patient • Interdisciplinatié et relation d’équipe facilitée • Quelle perception du parcours par le MT? • Information accessible • Apport de l’IDEC dans la coordination ville-hôpital • Mais avis plus mitigé sur la reconnaissance de leur rôle dans le parcours personnalisé Satisfaction patients plus importante en cas de suivi conjoint PH-MT

7. Quel apport des outils de coordination?Principaux résultats à un an • Contenu minimum du PPS avec volet social (2010) • 18 sites/35 : 80% de remise et plus (objectif PK2) • Hétérogénéité des pratiques dans contenu et utilisation faire évoluer l’outil Scores de satisfaction patients plus élevés en cas de remise PPS ou PPAC • Contenu minimum du PPAC mis au point et testé par équipes pilotes • Démarche de surveillance médicale conjointe • V1 diffusée début 2012 sur e-cancer • Evaluation de son utilisation prévue en 2013 faire évoluer l’outil

8. Quels enseignements et conclusions? Le parcours personnalisé en cancérologie : un dispositif de prise en charge intégrée qui apparaît pertinent • Impact élevé sur la satisfaction des patients • Perception positive par tous les professionnels • Apport de l’IDEC (information, écoute, évaluation besoins sociaux, synergie avec AS) • Démarrage de la mise en place surveillance médicale partagée et PPAC : implication MT dans la phase de surveillance Des questionnements persistants à l’issue de l’expérimentation • Rôle de l’IDEC : Lien avec l’annonce? Articulation hôpital-ville? Gestion des situations complexes sur le plan médical? • Comment améliorer l’ implication du MT et la coordination entre les différents acteurs de proximité, pendant le parcours de soins et dans la phase de surveillance? • Le dispositif n’est pas généralisable d’emblée à l’ensemble du territoire

9. Perspectives Nécessité de poursuivre l’expérimentation afin de mieux définir • Les objectifs et cibles prioritaires du parcours personnalisé avec IDEC • Les rôles et missions prioritaires des IDEC : coordination parcours vers la ville, management des cas complexes, en les précisant sur le plan médical et psychosocial • Les modalités d’intégration du dispositif d’annonce à l’activité des IDEC • Et de renforcer la coordination ville-hôpital et le rôle des acteurs de proximité Propositions DGOS-Inca : seconde phase d’expérimentation en 2013 • Pilotage national DGOS-Inca, démarche impliquant les ARS • Tenant compte des résultats de la phase 1 et du benchmark international • Plus ciblée sur la prise en charge des parcours complexes • Tester des modèles de coordination plus ouverts sur la ville • Outils à faire évoluer (PPS, PPAC, Fiche de détection des besoins en SOS) • Approche coût-efficacité Finalité : Disposer d’éléments objectifs pour proposer un dispositif de parcours personnalisé pérenne et généralisable à terme

10. Merci de votre attention Rapports prochainement en ligne sur www.e-cancer.fr