160 likes | 363 Views
Program. 13.00-13.20 Inledning, Susanna Lindvall, Stockholm 13.20-14.00 Behandlingsmöjligheter vid avancerande Parkinson, neurolog Klas Wictorin, Lund 14.00-14.15 Frågor 14.15-14.45 Tre personer med Parkinson och erfarenhet av respektive behandling delar med sig av sina erfarenheter
E N D
Program 13.00-13.20 Inledning, Susanna Lindvall, Stockholm 13.20-14.00 Behandlingsmöjligheter vid avancerande Parkinson, neurolog Klas Wictorin, Lund 14.00-14.15 Frågor 14.15-14.45 Tre personer med Parkinson och erfarenhet av respektive behandling delar med sig av sina erfarenheter 14.45-15.15 Kaffe, kaka 15.15-16.00 Sjuksköterskans råd runt behandlingarna, Anna-Lena Törnqvist Jensen, Lund och Arja Höglund, Stockholm 16.00-16.40 Paneldiskussion och svar på frågor 16.40-16.45 Avslutning
Spelar postnumret roll för vilken vård man får? Susanna Lindvall Ordf. Parkinsonförbundets Forskningsfond Vice ordf. Europeiska Parkinsonfederationen, EPDA
Om undersökningen • Syftet med undersökningen 2010 var att kartlägga om det finns regionala skillnader i behandlingsalternativ, • Informationstillgänglighet • och livskvalitet för Parkinsonpatienter i Sverige. • En del av EPDA:s awareness-kampanj om Parkinsons sjukdom. Presenterades 11 April 2011
Så många svarade • Totalt : 3 327 personer • Medelålder :71 år • Genomsnittlig sjukdomsduration: 10 år • 39% i komplikationsfas • Tar tabletter > 5 ggr/dag, > 2 timmar/dag bristande effekt mellan tablettintag
Träffar sin läkare 1,7 ggr per år
Medicinering • Oförutsägbar effekt • Ofrivilliga rörelser • Smärtsamma kramper
Olika behandlingsalternativ Apomorfinpump Duodopapump DBS/hjärkirurgi
Information och kännedom Bara 1 av 5 har fått information från sin behandlande läkare
Parkinsonguiden – Parkinsonskolawww.parkinsonguiden.se • Brist på information i Sverige, EPDA undersökningar, Patientmaktsutredningen • Kvalitetsgranskad information om sjukdomen, behandlingar, forskningsnyheter • Kontaktinformation till hälso- och sjukvård, försäkringskassa, m fl • Möjlighet att anmäla sig till Nationella Parkinsonskolan
Patientmaktsutredningen2011-2013 • Öka patientens makt i vården • Sjukvården bör ge information • Second opinion – utnyttja möjligheten • Möjlighet att söka vård var som helst i landet • Våga stå på sig!
Får alla som behöver, icke-tablett behandling ? NEJ! • Idag har ca 22 000 Parkinsons sjukdom i Sverige • Cirka 6 000 personer befinner sig i ett stadium som kräver icke-tablett behandling • Av dessa får mindre än 10% tillgång till icke-tablett behandling • Många erbjuds inte icke-tablett behandling • En del nekas öppet av ekonomiska skäl
….DBS på väntelistan 2013! Drygt 50 personer står på kö för DBS operation! Väntetiden är 3,5 år för en ny patient i Skåne! 1277 dagar är en alltför lång tid för att återfå ett normalt liv!
Vad kan jag göra för att förbättra min situation? • Skaffa information om vilka terapier som finns • Lära mig hur känna igen symptom förändringar • Lära mig hur dokumentera mitt tillstånd • Kommunicera det med min doktor! • Övermedicinera inte inför ett läkarbesök! • Besök ParkinsonGuiden: ww.parkinsonguiden.se • Gå i Parkinsonskola! • Påverka beslutsfattare!