Società Italiana di Psicologia della Salute VII Congresso Nazionale PROMUOVERE IL BENESSERE CON PERSONE GRUPPI COMUNI

1. Società Italiana di Psicologia della SaluteVII Congresso Nazionale PROMUOVERE IL BENESSERE CON PERSONE GRUPPI COMUNITÀCesena 28-30 Settembre 2006 INDICATORI DI SALUTE NELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE S.BUONO, M.MUSUMECI IRCCS OASI TROINA P. WALSH NOONAN, C. LINEHAN, UNIVERSITY COLLEGE,DUBLIN IRLANDA

2. DEFINIZIONE DI RM LUCKASSON E AL. 2002 Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da significative limitazioni nel funzionamento intellettivo e nel comportamento adattivo, espresso attraverso abilità concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità insorge prima dei 18 anni.

3. Principali caratteristiche dei diversi gradi di gravità del ritardo mentale Buono,S.,(2002). Il ritardo mentale alla luce delle recenti tassonomie. In S. Di Nuovo, & S. Buono (a cura di), Strumenti psicodiagnostici per il ritardo mentale. Milano: Franco Angeli

4. OBIETTIVA COMPLESSITA’ DEI QUADRI CLINICI COMPROMISSIONI COGNITIVE COMPROMISSIONI NELL’ADATTAMENTO RIDOTTA AUTONOMIA PERSONALE RIDOTTA CAPACITA’ COMUNICATIVA ALTERAZIONI COMPORTAMENTALI ELEVATA FREQUENZA DI COMORBIDITÀ

5. EVOLUZIONE • SOSTANZIALMENTE STABILE NEL RM LIEVE E MEDIO • DECLINO COGNITIVO IN ETÀ ADULTA NEI CASI DI RM GRAVE E PROFONDO

6. Stime di prevalenza • Stima della disabilità in Italia: 5% (ISTAT 1999) • Disagio mentale circa il 23% di tutte le tipologie di disabilità (ISTAT 1999) • D.I dall’1% al 3% nella popolazione generale • Nella Comunità Europea sono presenti circa 5 milioni di persone con D.I

7. Diete povere Ridotta attività fisica Condizioni di vita stressanti Ridotti contatti con i familiari Accesso limitato alle cure mediche Ridotte oppurtunità di scelta Molte persone vivono in contesti istituzionali inadeguati

8. CARENZA DI DATI • SCARSE CONOSCENZE SUI LIVELLI DI QUALITÀ DELLA VITA • SCARSE CONOSCENZE SULLE CONDIZIONI DI VITA SOCIALE • CARENZA DI INDAGINI EPIDEMIOLOGICHE • RIDOTTE CONOSCENZE SULLO STATO DI SALUTE

9. Disparità nelle condizioni di salute Esiste una disparità nelle condizioni sanitarie inerenti la salute e l’uso di servizi tra persone con D.I e il resto della popolazione. • Ricevono minori vaccinazioni (Schor.et al.81) • Maggiori probabilità di diventare obesi (Campana e Bha, 92) • Maggiori patologie cardiache (Martin,97) • Maggiore prevalenza di problemi tiroidei e di diabete ma minore cure primarie • Maggiore prevalenza dei tumori al seno e alla prostata non diagnosticati precocemente • Maggiori problemi dentali • Maggiori incidenza dell’obesità

10. BISOGNI DI SALUTE • GLI ADULTI CON D.I VANNO INCONTRO A MAGGIORI RISCHI INERENTI SIA LA SALUTE MENTALE SIA LA SALUTE FISICA • SI PRESUME CHE L’ACCESSO AI SERVIZI SANITARI SIA MINORE RISPETTO A QUELLO DELLA POPOLAZIONE SENZA D.I • NECESSITÀ DI RILEVARE INDICATORI

11. Monitoraggio dello Stato di Salute degli Adulti con Disabilità Intellettiva in EuropaCoordinato da Patricia Noonan Walsh Centro per gli Studi sulla disabilità, University College Dublin Ireland

12. PROGETTI Pomona 2002-2004Pomona-2 2005-2008

13. Obiettivo: determinare quali indicatori di salute, se esistono, sono utilizzati negli Stati Membri per le persone con disabilità intellettiva. • Obiettivo: identificare un set di indicatori di salute comuni per le persone con disabilità intellettiva.

14. Cos’è un indicatore di salute? • Gli indicatori di salute riassumono i dati raccolti in modo da rispondere alle domande riguardanti la pianificazione e la gestione dei progarmmi sanitari. • Gli indicatori di salute possono essere usati per determinare lo stato di salute di un gruppo, di una popolazione o la differenza tra gruppi in un determinato momento.

15. Perchè abbiamo bisogno di indicatori di salute? • Per misurare lo stato di salute della popolazione Europea • Per facilitare la pianificazionedei Programmi Comunitari • Per fornire agli Stati Membri informazioni comparative riguardanti la salute

16. Perchè si ha bisogno di indicatori di salute per persone con disabilità intellettive? “esistono diverse prove che le persone con disabilità intellettiva hanno più probabilità di vivere in condizioni sanitarie scarse e morire prima di coloro i quali non sono affetti da disabilità intellettiva” (Ouellette-Kuntz, 2005;Bittles et al., 2002; Durvasula & Beange 2001)” Emerson & Durvasula, 2005 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities Volume 19, 95

17. Carenza di strategie adeguate “Finora non vi è alcuna strategia coerente e basata sulle evidenze per il monitoraggio della salute delle persone con disabilità intellettiva negli Stati Membri,in modo da poter fare confronti tra questa popolazione e quella senza DI, o tra gli Stati Membri. Senza una tale strategia, verranno meno eventuali tentativi di implementare le politiche europee e quindi di promuovere un sano invecchiamento degli europei con disabilità intellettive”p. 48 Walsh, P.N., Kerr, M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H., (2003). Health indicators for people with intellectual disabilities; A European perspective. European Journal of Public Health,Vol 13, No 3, Supp 1, 47-50

18. ECHI (European Community Health Indicator) • Ha identificato un insieme di indicatori europei di salute per la popolazione generale • POMONA è partita dagli indicatori ECHI per categorizzare gli indicatori potenziali di salute nella la popolazione con DI

19. INDICATORI DI SALUTE: QUATTRO CATEGORIE PRINCIPALI • Fattori demografici e socio-economici • Condizione di salute • Determinanti di salute • Sistemi sanitari

20. POMONA II - SVILUPPO DI UN SET DI INDICATORI • Revisione degli indicatori esistenti (ad es. ECHI e Core Indicator Project). • Processo collegiale che ha coinvolto una vasta gamma di persone in ogni Paese per identificare indicatori di salute appropriati. • Revisione della letteratura per ogni indicatore di salute. • Lista finale di 18 indicatori concordati.

22. POMONA II Promuovere in Europa la qualità della vita e della condizione della salute delle persone con DI attraverso la costruzione dell’informazione e della conoscenza sulla loro condizione di salute

23. IRLANDA Prof. Patricia Noonan Walsh & Christine Linehan Austria Prof. Germain Weber & Dr Cecilia Heiss Belgio Prof. Geert van Hove Finlandia Dr. Tuomo Määttä Francia Dr. Bernard Azema Germania Prof. Meindert Haveman Italia Prof. Serafino Buono Lituania Dr. Arunas Germanavicius Paesi Bassi Dr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk Norvegia Dr. Jan Tøssebro Romania Dr. Alexandra Carmen Câra Slovenia Dr. Daša Moravec Berger Spagna Prof. Luis Salvador Galles, Regno Unito Prof . Mike Kerr POMONA II (2005-2008)

24. POMONA II -Obiettivi • Costruire sull’esperienza acquisita in POMONA • Operazionalizzare il set di indicatori della salute e raccogliere i dati • Costruire le basi per un’informazione sulle condizione di salute delle persone con DI all’interno dell’UE STUDIO PILOTA • Raccogliere dati usando gli indicatori su un campione (N=<100) in ciascun Paese partecipante

25. Attività realizzate – Primo Anno • Set di Indicatori reso operativo • Report per ciascun Paese • Consenso informato/in corso nei vari Paesi • Studio Pilota in corso

26. Conclusioni • La Commissione Europea sta spingendoverso l’uso del set di indicatori di salute nella popolazione generale, per indirizzare la politica sanitaria in tutta l’Europa. • Le persone con disabilità intellettiva devono essere incluse in questa iniziativa

27. Grazie per l’attenzione per ulteriori informazioni • fbuono@oasi.en.it • christine.linehan@ucd.ie • http://www. pomonaproject.org