240 likes | 335 Views
Nyt fra sekretariatet. Mette Bryde Lind. Dagsorden. Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet. Dagsorden. Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til
E N D
Nyt fra sekretariatet Mette Bryde Lind
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
Progressiv MS • En kæmpe satsning på verdens plan • Formelt hedder samarbejdet: International progressive MS alliance • Sekretariatets betjening fra USA – styregruppen består af : USA, Italien, England, MSIF • Torben Damsgaard har været med hele vejen – nu i følgegruppen
Progressiv MS • Vi er stolte over at være • med i det gode selskab: • USA – 1 mio. kr. $ • England - 1 mio. kr. $ • Italien - 1 mio. kr. $ • Danmark – ½ mio. kr. $ • Holland • Canada • Spanien • Australien
Progressiv MS Formålet er at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling til progressiv MS
Hvorfor forskning i Progressiv MS? Mere end 60 % af MS-patienter over hele verden har progressiv MS Der er i dag ikke en effektiv behandling Forskerne ved ikke, hvad de skal måle medicinens effekt op i mod! Attakker? Nej
Progressiv MS • Det kræver nye modeller at vurdere behandlingen op i mod • Danmark er med – 25 øre – indsamlingen i 2008 var øremærket til forskning i progressiv MS • DK 3 mio. kr. over 3 3 år
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
Pressesager – hvordan arbejder vi med sagerne? Kristeligt Dagblad onsdag den 13. november 2013
Pressesager • Gitte Rudbeck er presseansvarlig • Sekretariatet føder ofte de store sager, • men vi tager aldrig ”æren” for, at sagen • kommer i medierne. Æren lader vi • politikerne og journalisterne få • Derfor skriver vi ikke om sagerne på • hjemmesiden , men linker til artiklerne • Vi er kendt som en patientorganisation • som har fakta i orden
Pressesager - ventelister Folketingspolitiker Sophie Løhde: • 1. kontakt på Folkemødet i 2012 – deltog i sejlads med Mester – Lorry filmede • 2. kontakt på Folkemødet i 2013 – deltog igen i sejlads: ”Politik med udsigt” • 3. kontakt Sophie besøger sclerosehospitalet Haslev den 14. august
Sophie Løhde • Stiller § 20 spørgsmål til sundhedsministeren den 16. august om ventelisterne til sclerosehospitalerne • Får et ikke svar fra ministeren • Sagen kører i Ekstrabladet i oktober • Penge til at nedbringe ventelisterne bliver en del af satspuljeforhandlingerne • ?
Pressesager www.detoffentlige.dk Patientforeninger: Vi er nødt til at slå kommunerne i hovedet ”Man har ikke skåret ind til benet - man har skåret benet af, ” siger Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
De hårdeste ramte med sclerose • Vi har en opgave • Film • Der findes ikke tilbud til denne målgruppe på sclerosehospitalerne • Vi har ikke haft et tilbud i foreningen • Men vi har medlemmer som har brug for et reaktionsophold og/ eller aflastningstilbud
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
Medlemssystem Vi har valgt nyt medlemssystem - det er fundamentet for vores indtægtsskabende virksomhed - Alle stamdata vil blive registreret i det • Det bliver taget i brug 1. marts 2014 • I vil få en løbende orientering om implementeringen
Nyt medlemssystem • Digital løsning, der understøtter SMS og emails • Vidensopsamling: • Kan opsamle viden omkring medlemmers brug af Scleroseforeningen, fx deltagelse i arrangementer, køb i webshoppen, læsning af nyhedsmails mv. • Kan opsamle respons fra spørgeskemaer, fx til brug for dialog med medlemmerne • Automatiserede dialogforløb • Muliggør flere differentierede kommunikationsflows • Lokalafdelingerne • Understøtter lokalafdelingernes behov for at trække forskellige lister, fx medlemslister, lister til e-mails, udsendelse af SMS, segmentere lister på alder, køn, scl/ikke-scle og postnr.
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet
Kampagnekorps • En HB-beslutning med det formål at sikre penge til foreningens tilbud • Mål: • Flere frivillige til indsamlingsaktiviteter • En anden type frivillige • Styres af sekretariatet (men LA kan også få hjælp af korpset til nogle events) • Vi har også brug for jeres hjælp til at etablere korpset • Første opgave: Styrke butiksindsamlingen i 5 byer
Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet