Simona Ene, Vice -preşedinte , ECPC

1. IMPACTUL eSĂNĂTATE (eHEALTH) ASUPRA PACIENŢILOR CU BOLI CRONICE Simona Ene, Vice-preşedinte, ECPC

2. Despre ECPC: Moto: "Nimic despre noi fără noi!" • reprezintă > 345 organizaţii ale pacienţilor cu cancer din 42 de ţări, 11 din România • toate cancerele – comune şi rare • conduse şi guvernate de pacienţi • militează pentru: - accesul la informaţii, educaţie, prevenire, screening, diagnosticare din timp, tratament şi îngrijire pentru toţi pacienţii cu cancer - reducerea diferenţelor şi inegalităţlor dintre statele UE şi din interiorul acestora cu privire la sănătate - încurajarea şi susţinerea cercetării şi inovaţiei în cancer • creşte influenţa pacienţilor cu cancer în politica europeana de sănătate în calitate de partener al Comisiei UE, Parlamentului European, Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA)

3. ECPC în Forumurile Politice UE ECPC este activ implicată în • Agenţia Europeană a Medicamentului (EMA) cu Grupul de Lucru cu Pacienţii şi Consumatorii (PCWP) • Forumul UE pentru Politici de sănătate • Forumul Acţionarilor EUnetHTA (Evaluarea Tehnologiei din Sănătate) • "Partneriatul pentru Acţiune împotriva Cancerului“ • Comitetul de Experţi pentru Boli Rare

4. ECPC în politica UE de sănătate • revizuirea directivei cu privire la testele clinice • revizuirea directivei cu privire la farmaco - vigilenţa • directiva cu privire la informaţiile pentru dosarul pacientului • implementarea directivei cu privire la asistenţa medicală • transfrontalieră • revizuirea direcitvei referitoare la produsele medicale contrafăcute • inegalităţile în sănătate • informaţii pentru pacienţi cu privire la produsele farmaceutice • directiva cu privire la asistenţa medicală transfrontalieră • susţine implementarea eHealth prin implicarea membrilor săi la nivel • naţional

5. Internet pentru pacienţi... • Cancer ~ 417.000.000 rezultateîn 0,07 secunde • SIDA ~108.000.000 rezultateîn 0,08 secunde • AVC ~ 46.400.000 rezultateîn 0,15 secunde • Hepatita ~ 522.000 rezultate în limba română în 0,07s • Calitate incertă a informaţiilor • Informaţii contradictorii • Limbaj greu accesibil (termeni medicali) • Bariere lingvistice (cele mai multe informaţii sunt în limba engleză)

6. eSănătate pentru pacienţi un singur spaţiu de informaţii cu privire la sănătate aplică valori şi principiile comune ale sistemelor de sănătate din UE oferă tuturor cetăţenilor UE (medici, pacienţi, industrie etc) setul de instrumente care se bazează pe tehnologia informaţiei şi comunicării utilizate pentru: - informarea şi educarea cu privire la sănătate şi wellness acces uşor şi de oriunde a dosarului medical personal conctarea în timp rela cu furnizorii de servicii de sănătate (ex. programarea vizitei la medic, a doua opinie, prescrierea electronica a reţelelor) - servicii de monitorizare şi îngrijire la domiciliu cea mai rapidă şi ieftină modalitate de accesare a serviciilor de asistenţă medicală transfrontaliere

7. ePacient îmbunătăţire accesului pacineţilor la informaţii de calitate şi creşterea capacităţii de utilizare eficientă ia acestorea. dobândirea de abilităţi cognitive şi sociale care creşc determinarea pacientului în lupta cu boala educarea pacienţilor şi a populaţiei cu privire la mecanismele şi funcţionarea sistemului de sănătate naţional tratarea şi îngrijirea multi-profesionala –medicală şi psiho-socială a bolilor cronice dezvoltarea abilităţilor de auto-sprijin şi auto-management a bolilor cronice

8. eBoli Cronice pentru pacienţi Sistem intergat de instrumente pentru managementul bolii de către pacient: • comunicare • acces la informaţii şi sfaturi profesioniste şi de încredere • module de educaţie specifică pentru pacient • module de educaţie a îngrijitorului/asistentului personal fără educaţi medicală • implementare procesului de acces şi management a datelor şi informaţiilor proprii cu privire la sănătate (ePHR) • sprijin in luarea deciziilor, auto-îngrijire specifică, managementul situaţiilor de criză pănă la sosirea serviciilor de urgenţă

9. Beneficiile ePacientului • reducerea impactului psihologic al bolii • reducerea/eliminarea efectelor negative ale informaţiilor neautorizate cu privire la sănătate şi a achiziţionării de medicamente fără recomandare medicală din farmaciile on-line • control mai bun asupra evoluţiei bolii • implicarea activă în decizia cu privire la opţiunile de tratament • creşterea complianţei la tratament • implicare activă în procesul de vindecare • abordarea integrativă a bolii, incusiv reabilitare fizică • reducerea periodei de dependenţă de îngrijitor/asistent personal • facilitate pentru persoanele vărstnice sau cu probleme de mobilitate • adoptarea unui stil de viaţă sănătos şi adecvat bolii cronice de care suferă • îmbunătăţirea calităţii vieţii • reducerea costurilor auxiliare cu privire la sănătate (ex. Costuri de deplasare la medic) • acces mai uşor şi cu coaturi reduse la serviciile medicale transfrontaliere

10. ePaciant -beneficii pentru sistemul naţional de sănătate • reducerea ratei morbidităţii • reducerea costurilor de zile de spitalizarea • reducerea costurilor inutile (ex. efectele automedicaţiei, tratamentlor complementare şi alternative incompatibile şi neautoizate) • creşterea complianţei pacinetului la tratament • reducerea numărului de zile de concediu medical

11. Motto ECPC: Nimic pentru Noi, fără Noi! Noi, Pacienţii – parteneri în proiectarea şi implementarea eSănătate Mulţumec! simona.ene@ecpc-online.org www.ecpc-online.org