Kindvriendelijke gezondheidszorg

1. Kindvriendelijke gezondheidszorg Mr.drs. S.I.Spronk, 21 juni 2012, Johannes Wier Stichting Amersfoort Leiden

2. Opzet 1. Doel: waarom kindvriendelijke gezondheidszorg? 2. Het recht op gezondheid van kinderen in het IVRK 3. Wat is kindvriendelijke gezondheidszorg? 4. Gezondheidszorg in Nederland 5. Kinderrechtenmonitor 6. Aanbevelingen 7. Discussie

3. 1. Doel: Waarom is kindvriendelijke gezondheidszorg belangrijk? • Kinderen in medische zorg zijn dubbel kwetsbaar • Medische zorg is zeer ingrijpend • Maatschappelijk belang • Aandacht vanuit medische sector: ja, maar hoe? • Juridische verplichting: ‘highest attainable standard of health’ • Bezuinigingen

4. 2. Wat is het recht op gezondheid? (1) Definitie van gezondheid volgens WHO Constitutie: ‘‘Gezondheid is een staat van compleet lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn en niet alleen de afwezigheid van ziekte of ongemak.’’ Verschillende definities door tijd en cultuur: - Hippocrates: balans tussen de vier vloeistoffen - Romeinen: ‘Ut sit mens sana in corpore sano’ • Christendom: ‘Gezondheid van de ziel’ • Han Chinezen: balans tussen de mens en de kosmos en de mensen onderling • Koi-san: het vermogen om te zweten

5. 2. Wat is het recht op gezondheid? (2) Ontwikkelingen in het concept van gezondheid: • Fysiek  Mentaal  Spiritueel • Individueel vs. collectief • Holistisch wereldbeeld: gezondheid houdt verband met de kosmos en voorouders • Negatieve of positieve definitie • Voorbeeld van Atelier: jongens vs. meisjes

6. 2. Wat is het recht op gezondheid? (3) • Recht op gezondheidszorg • Recht op vervulling van basisbehoeftes (voedsel, drinken, behuizing, sanitaire voorzieningen) Recht op gezondheid is niet het recht om gezond te zijn, want: • Biologische/genetische factoren • Individuele leefstijlkeuzes • Definitie van gezondheid

7. 2. Wat is het recht op gezondheid? (4) Kernelementen: • Beschikbaarheid (aantal, regionale spreiding) • Toegankelijkheid (discriminatie, juridische, financiële, praktische belemmeringen, transparante toelatingseisen, verzekeringen) • Accepteerbaarheid (cultuur, geslacht, leeftijd, handicaps) • Kwaliteit (professionals, materiaal, medicijnen) En ook? • Patient tevredenheid • Verantwoording

8. 2. Wat is het recht op gezondheid? (5) Verplichtingen van de staat: • Respect • Bescherming • Waarborgen • Progressieve realisatie van de hoogst mogelijke staat van gezondheid met de beschikbare middelen. Indien bezuinigingen worden uitgevoerd, mag dit niet ten koste gaan van de reeds bereikte staat van gezondheid.

9. 2. Wat is het recht op gezondheid? (6) Rechtsbronnen: • Art. 25 UVRM • WHO Constitutie • Art. 12 ICESCR • Verklaring van Alma-Ata mbt eerstelijnszorg • Art. 24 van het IVRK • Algemene aanbeveling 14 van ECOSOC (2000) • Algemene aanbevelingen van het Comité voor de Rechten van het Kind • Millennium Ontwikkelings Doelstellingen (4,5,6) • Art. 11 Europees Sociaal Handvest • Art. 12 Vrouwenrechtenverdrag • Art. 7, 9, 25 Verdrag voor gehandicapte personen NIEUW! Richtlijnen van de Raad van Europa over kindvriendelijke gezondheidszorg (21 september 2011)

10. 2. Wat is het recht op gezondheid? (7) Artikel 24 IVRK • Alle kinderen hebben recht op toegang tot basisgezondheidszorg • Verminderen baby- en kindersterfte (o.m. door perinatale gezondheidszorg) • Preventieve gezondheidszorg: vaccinatie, voedsel, drinkwater, hygiëne en sanitaire voorzieningen, gezonde leefomgeving. • Onderwijs en voorlichting over fundamentele informatie over gezondheid van kinderen, zoals gezonde voeding, gezinsplanning, borstvoeding, hygiëne en het voorkomen van ongelukken. • Afschaffen traditionele gebruiken voor kinderen • Internationale samenwerking om recht op gezondheid te verwezenlijken

11. 2. Wat is het recht op gezondheid? (8) Interpretatie van artikel 24 IVRK: • Focus op kwetsbare groepen kinderen • Basisprincipes IVRK & 5, 18, 19, 23, 26, 27 • Algemene Aanbevelingen (3 Hiv/aids, 4 adolescenten, 6, Ama’s, 7 jonge kinderen, 9 gehandicapte kinderen, 11 inheemse kinderen, 12 participatie, 13 bescherming tegen geweld). • General Comment 14 mbt gezondheid is in de maak! • Recht op gezondheid in IVRK richt zich sterk op ontwikkelingslanden. Wat betekent recht op gezondheid voor ontwikkelde landen zoals Nederland? Een stap verder!

12. 3. Kindvriendelijke gezondheidszorg ‘Kinderen zijn geen kleine volwassenen’ Wat zeggen kinderen zelf? 1. Geen pijn hebben (60,1%) 2. In staat zijn de dokter begrijpen (49,1%) 3. Niet bang zijn (48,7%) 4. Gezelschap van ouders/familie (48,6%) 5. Gehoord worden (47,3%) 6. Mogelijkheid om vragen te stellen (44,6%) 7. Uitleg en voorbereiding behandeling (44,1%) 8. De naam van de dokter kennen (19,6%) Bron: ‘The views and experiences of children and young people in Council of Europe Member States’, 2011, Dr. U.Kilkelly, University of Cork

13. 3. Kindvriendelijke gezondheidszorg NIEUW! Richtlijnen van de Raad van Europa over kindvriendelijke gezondheidszorg (21 september 2011): 5P’s! The Child-friendly health care approach: - Participation (inform, consent, being heard) - Promotion (kinderen in staat stellen eigen gezondheid positief te beïnvloeden) - Protection (exposure beperken) - Prevention (primair, secundair, tertiair) - Provision (gehele gezondheidstraject)

14. 3. Kindvriendelijke gezondheidszorg Juridisch kader kindvriendelijke gezondheidszorg • Het zieke kind is in de eerste plaats kind i. Naam en autonomie ii. Alle kinderen hebben recht op kindgerichte gezondheidszorg iii. Kwetsbare groepen kinderen (illegaal, allochtoon, chronisch/terminaal ziek, jong) • Recht op informatie i. Ontwikkelende vermogens: geschikt informatiemateriaal & vragenlijsten ii. Tolken voor allochtone kinderen iii. Privacy • Recht op participatie i. Medische beslissingen ii. Inrichting van gezondheidszorg voor kinderen: transparantie (‘child health advocates’), selectie van kinderartsen (!) iii. Spanningsveld tussen bescherming en autonomie (vb. kindermishandeling en vaccinatie)

15. 3. Kindvriendelijke gezondheidszorg • Rol van de ouders i. Primaire verantwoordelijkheid gezondheid kind ii. Vertrouwenspersonen • Kindvriendelijke omgeving i. Hospitalisatie vs. thuiszorg ii. Spelen en leren iii. Leeftijd • Kindgerichte medicijnen en voorzieningen. i. Zo min mogelijk invasieve behandelmethodes ii. ‘Verdieping Goed Geneesmiddelen Gebruik’ (2010) ZOnMW: te weinig wetenschappelijk onderzoek naar geneesmiddelen die specifiek voor kinderen zijn geregistreerd. iii. Nu Nederlands Kenniscentrum voor Farmacotherapie bij Kinderen

16. 3. Kindvriendelijke gezondheidszorg Schematisch plaatje kindvriendelijke gezondheidszorg van Comité van Experts mbt kindvriendelijke gezondheidszorg

17. 4. Gezondheidszorg in Nederland • Reguliere gezondheidszorg (huisarts, tandarts, kinderarts, kinderpsychiater). • Openbare gezondheidszorg (consultatiebureaus en schoolartsen). i. basistakenpakket in WCPV en Besluit Jeugdgezondheidszorg. (collectieve preventie, infectieziektebestrijding en jeugdgezondheidszorg) • Basisverzekering voor standaard medische kosten (premies + basistakenpakket). • Rijksvaccinatieprogramma (0-19) gefinancierd uit AWBZ. • Artikel 446-468 WGBO patiëntrechten. Leeftijdsgrenzen kinderen: < 12 : recht op informatie, maar niet meebeslissen 12-16 : zowel het kind als de ouder(s) beslissingsbevoegdheid > 16 : jongeren mogen zelfstandig beslissen

18. 5. Kinderrechtenmonitor 2012 95% kinderen ervaart gezondheid als goed 15% psychische klachten 12% < 12 jaar ervaart beperking 16% meisjes depressieve klachten 11% jongens depressieve klachten 2 % kinderen gehandicapt Bron: Kinderrechtenmonitor 2012, van de Nationale Kinderombudsman, SCP en Universiteit Leiden

19. 5. Kinderrechtenmonitor 2012 (2) Welvaartsziekten: - Hart- en vaatziekten • Overgewicht (laatste 10 jaar gelijk), diabetes • Middelengebruik (m.n. jongeren in de jeugdzorg) • Psychische problemen Hoge zuigelingensterfte: • Verminderde toegang tot zorg niet-westerse allochtone moeders • Hoge leeftijd moeders • Fertiliteitsbehandelingen -> meerlingen • Veel abortussen van foetussen met afwijkingen (Comité voor de rechten van het kind)

20. 6. Aanbevelingen I. Toegang tot gezondheidszorg voor alle kinderen waarborgen. II. Gedisaggregeerde dataverzameling mbt recht op gezondheid van kinderen. III. Ondanks bezuinigingen stap vooruit: bevorderen van gezonde levensstijl van kinderen en ouders, want voorkomen is beter dan genezen. IV. Trainingen in kinderrechten, in het bijzonder kindvriendelijke gezondheidszorg en communicatie voor alle medische professionals. V. Kinderrechtenadvocaten in gezondheidszorg: vast aanspreekpunt tbv transparantie en spreekbuis. VI. Organisatie van de zorg dicht bij kind in natuurlijke omgeving: Multidisciplinaire verzorgingsploegen & kinderthuiszorg VII. Meer onderzoek naar geneesmiddelen en pijnbestrijding bij kinderen.

21. 7. Discussie ‘Child health care should have a human face, so that our children will smile.’ Vragen en opmerkingen? Contactgegevens: s.i.spronk@law.leidenuniv.nl