Estrategia de Enfermedades Raras del SNS

1. Estrategia de Enfermedades Raras del SNS Enfermedades raras y Pediatría. Adecuación a las exigencias del siglo XXI Zaragoza, 4 de mayo de 2011

2. El Sistema Sanitario en España Competencias del Ministerio de Sanidad: • Sanidad exterior • Política farmacéutica (no facturación) • Alta Inspección: garante de la equidad (cohesión) y la calidad - Cartera de servicios comunes - Plan de Calidad del SNS - Umbral mínimo de gasto - Monitorización de estándares de calidad Equidad Calidad Coordinación de 17 SRS e INGESA “Negociación” y “Consenso”

3. PLAN DE CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD (2006) • Principios y retos: • Protección, promoción de la salud y prevención • Fomento de la equidad • Apoyo a la planificación de los recursos humanos en salud • Utilización de las tecnologías de la información para mejorar la atención de los ciudadanos • Aumento de la transparencia • Fomento de la excelencia clínica en patologías prevalentes, de gran carga social y económica

4. ESTRATEGIAS EN SALUD • Son actuaciones sobre un problema de salud con carácter integral y, por tanto, abarcan todos los aspectos de la asistencia sanitaria: • Prevención • Cartera de servicios • Oferta de servicios • Mejora de la calidad • Formación de los profesionales • Parte fundamental de la planificación estratégica del Departamento.

5. Estrategias en Salud del SNS Comité Científico Comité Institucional Análisis situación Información servicios Evidencia científica Validación objetivos Borrador CISNS Implantación Seguimientoyevaluación

6. Cáncer Cardiopatía Isquémica Diabetes Salud Mental Cuidados Paliativos Parto normal ICTUS EPOC Enfermedades Raras SSR Reumáticas y ME Salud y género Enfermedades crónicas Cáncer Cardiopatía Isquémica Diabetes Salud Mental Cuidados Paliativos Parto normal ICTUS EPOC Estrategias en Salud del SNS (II) 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Evaluación Aprobación

7. Cáncer de mama Cáncer colorrectal Diabetes Enfermedades raras Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica Ictus Cardiopatía Isquémica Cuidados paliativos Programa de Atención a enfermos crónicos- dependientes Salud mental Plan autonómico de drogodependencias Cribado neonatal Atención al parto Políticas de salud y género ESTRATEGIAS DEL DEPARTAMENTO DE SALUD Y CONSUMO (Legislatura 2007-2011)

8. ENFERMEDADES RARAS: MARCO INSTITUCIONAL

9. ENFERMEDADES RARAS: MARCO INSTITUCIONAL (II)

10. ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS Definición: prevalencia < 5 casos/10.000 hab. * Características: • Baja prevalencia y alta complejidad • En general crónicas e incapacitantes • Aparecen en edades tempranas / adultos • Escasez de recursos terapéuticos • Precisan de abordaje global y coordinación de recursos: regional, nacional, internacional • Implicación importante del Sistema Social • Desarrollo en 7 líneas de actuación: • Información sobre ER • Prevención y detección precoz • Atención sanitaria • Terapias • Atención sociosanitaria • Investigación • Formación *EMEA: “medicamentos huérfanos”

11. Desarrollo de estrategias de salud en el SSA Gestión del Proceso por sectores: Implantación, evaluación y mejora. Gerencia de Sector y “Grupo de Proceso” Reordenar recursos Objetivos al Contrato de Gestión Evaluación periódica DGPA SALUD Consejería Evaluación: TIC SI Indicadores Situación actual Revisión de la evidencia Diseño del proceso Comité de expertos

12. ESTRATEGIA EN ER DE ARAGÓN: MAPA DE RECURSOS 2009 • Instrucciones Enfermedad de Gaucher • Instrucciones Hemofilia • Instrucciones malformaciones de Arnold-Chiari, siringomelia y otras de la charnela occipital • Grupo de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (GENMA) • Cornelia de Lange • Síndrome del X frágil • …

13. ALGUNAS ACTUACIONES DESARROLLADAS

14. ABORDAJE DE LA ESTRATEGIA EN ER EN ARAGÓN • Áreas a desarrollar: • Mapa de recursos de la CCAA • Formación e información (profesionales) • Registro de enfermedades raras • Propuesta de futuros CSUR y redes europeas • Investigación • Relación con asociaciones de pacientes • Definición de cartera de servicios y tratamientos