Millaiseen palvelujärjestelmään ja toimintakulttuuriin kehitysvammapalveluita tuotteistetaan?

1. Millaiseen palvelujärjestelmään ja toimintakulttuuriin kehitysvammapalveluita tuotteistetaan? 18.05.2009 Savon Vammaisasuntosäätiön seminaari Kuopiossa Susanna Hintsala Kehitysvammaliitto ry. Kuva: Santtu Miettinen. Lieksa

2. Murrosvaihe on menossa Maailmanlaajuinen paradigmamuutos: vammaisuus nähdään ensisijaisesti ihmisoikeuskysymyksenä; siirtyminen yksilöllisiin palveluihin YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus Esim. artikla 19: vammaisten henkilöiden tulee voida valita asuinpaikkansa, -muotonsa ja –kumppaninsa Kotikuntalain muutos valmistelussa  perustuslaillisen liikkumavapauden turvaaminen Henkilökohtainen apu -järjestelmän kehittäminen  itsenäisen elämän tukeminen ja yksilöllisyys omaa elämää koskevien ratkaisujen teossa Vammaispoliittisen ohjelman (VAMPO) valmistelu: vammaiskysymysten valtavirtaistaminen kaikille hallinnonaloille Vammaisuus ei vain sosiaalihuollon kysymys

3. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus • Sopimuksen tarkoituksena on edistää, suojella ja taata kaikille vammaisille henkilöille yhtäläiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää heidän synnynnäisen arvon kunnioittamista. • Keskeistä vammaisten ihmisten syrjinnän kieltäminen ja yhdenvertaisen kohtelun takaaminen kaikilla elämänalueilla. • Edellyttää yleistä asennemuutosta ja sitoutumista edistämään stereotypioiden ja ennakkoluulojen poistamista sekä lisäämään tietoisuutta eri vammoista ja vammaisten henkilöiden positiivisesta vaikutuksesta yhteiskunnan monimuotoisuuteen. (UN, 2006, 4;8)

4. Sopimuksen sisältö • Vammaisilla on oikeus osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisesti • Vammaisten syrjintä on kielletty • Osallistumisen esteet on poistettava • Oikeus elämään • Oikeudessa ei saa syrjiä vammaisuuden perusteella • Ketään ei saa kiduttaa eikä käyttää hyväksi • Oikeus kansalaisuuteen • Oikeus itsenäiseen elämään, asumiseen ja liikkumiseen • Oikeus sananvapauteen, yksityisyyteen ja kunniaan • Oikeus perustaa perhe • Oikeus koulutukseen • Oikeus terveyspalveluihin ja kuntoutukseen • Oikeus työhön ja sosiaaliturvaan • Oikeus osallistua poliittiseen toimintaan • Osallistuminen vapaa-ajan viettoon (STM, 2007 (selko) Vammaisia tulee kohdella samalla tavalla kuin muita ihmisiä)

5. Nykyaikaisten vammaisliikkeiden tavoitteita • Kaikilla ihmisillä on ihmisarvo erityisinä yksilöinä. • Jokainen ihminen voi osallistua yhteiskuntaan ja antaa panoksensa kansalaisena. • Jokaisella ihmisellä on oikeus päättää omaa elämäänsä kokevista asioista ja hänelle tulee turvata suurin mahdollinen autonomia. • Yhteiskunnan tehtävänä on huolehtia, että ihmiset saavat tarvitsemansa tuen ja varmistaa, että yhteisö on esteetön ja kaikkien saavutettavissa.

6. Paradigmojen muutokset 1960-luvulta tähän päivään Bradley (1994) tunnistaa 1960-luvulta 2000-luvulle kolme paradigmaa: 1. sairaus- ja vammakeskeiselle ajattelulle perustuva, lääkärijohtoinen, sairaala- tai laitoskeskeinen hoitomalli, jossa yksilö on potilas, ns. kokonaishoidon kohde; 2. palveluiden hajauttamisen ja normalisoinnin malli, jossa potilaasta tulee asiakas, institutionaalisesta hoidosta tulee oman kodin lähellä toteutettua kuntoutusta ja elämänhallintataitojen vahvistamista, jota moniammatillinen asiantuntijatiimi johtaa ja koordinoi; asiakkaan oma tahto pyritään ottamaan siinä huomioon; 3. yhteisön jäsenyyttä korostavien tukipalveluiden malli, jossa asiakkaiden rooli itsenäisinä, omasta elämästään päättävinä kansalaisina on vahva ja jossa asiantuntijat omalta osaltaan auttavat yksilöä ja hänen luonnollisia tukiverkkojaan suoriutumaan tehtävistään.

7. Muuttoliike on ollut jatkuvaa: Muutos 1997-2007 (Sotkanet)

8. Paljon on tapahtunut, mutta onko kaikki hyvin? • Maahan on rakennettu melko lyhyessä ajassa kehitysvammaisten ryhmäkotien verkosto täyttämään asumispalveluiden tarvetta ja korvaamaan supistuvaa laitoshoitoa • Kehitysvammaisten asuinoloihin käytetyt voimavarat ovat kuluneet pääosin ympärivuorokautisesti tuetun asumisen (ns. autetun asumisen) paikkoihin • Rakentamis- ja henkilöstökustannukset ovat suuret • Kehitysvammaisia henkilöitä on raskaammin resurssoiduissa palveluissa kuin monet tarvitsevat • Tukiasumisen malleja ei ole kehitetty. • Monet työkäytännöt ovat järjestelmäkeskeisiä eivätkä vastaa tarpeita

9. Julkilausutut tavoitteet: • Laitosjärjestelmästä luovutaan seuraavien 10 vuoden aikana. • Laitoshoidon korvaamiseksi ja uusille asukkaille tarvitaan 600 asuntoa / v. seuraavan viiden vuoden aikana. • Avustajajärjestelmiä kehitetään ja otetaan käyttöön vähin erin. • Lapsia ei oteta enää laitoksiin. • Asumisen käsitteessä erotetaan toisistaan asunto ja asumiseen tarvittavat palvelut. • Asumiseen tarvittavat palvelut tuotetaan henkilökohtaisen avun ja tuen näkökulmasta. Kehitysvammaisten henkilöiden yksilölliseen asumiseen –selvityshanke (Markku Niemelä & Krista Brandt, 2007)

10. Tulevaisuuden asumisen ideologinen viitekehys Self-determination Community Life Elämä yhteisön jäsenenä Itsemäärä-minen Support Henkilö Direction Tuki Elämän suunnitelma Home Money Koti Raha, toimeentulo Lähde: Duffy, S (2006) Keys to Citizenship, Paradigm Consultancy & Development Agency

11. Tärkeimmät asumisen käsitteet • Koti • Itsemäärääminen • Asunto • Henkilökohtainen tuki • Tuettu elämä • Kansalainen

12. Avainkäsitteet ASUNTO HENKILÖKOHTAINEN TUKI • Laatukriteerit henkilökohtaisille tiloille. • Laatukriteerit yhteistiloille. • Laatukriteerit sijainnille ja kulkuyhteyksille. • - Uusien asumismuotojen kehittäminen. • Henkilökohtainen tuki 1) jokapäiväisen elämän toiminnoissa, 2) valinnoissa ja päätöksenteossa ja 3) sosiaalisessa liittymisessä. • Voidaan organisoida eri tavoin. • Käyttäjälähtöinen tuen tarpeen arviointi ja palvelusuunnittelu. • Riittävän ja osaavan henkilöstön saatavuuden turvaaminen.

13. Koti • Koti on oma. • Koti on omannäköinen. • Koti on turvallinen. • Koti on yksityinen paikka, jossa itse määrää.

14. Itsemäärääminen • Itsemäärääminen on todellista valinnanmahdollisuutta: • itsemäärääminen on päätöksen tekoa ja sen harjoittelua. • sisältää mahdollisuuden myös epäonnistua ja oppia kokemuksista, • sisältää harkittujen riskien ottoa, • itsemääräämiseen liittyy velvollisuudet ja vastuu omasta toiminnasta.

15. Asunto • Asunto on enemmän kuin huone. • Asunnossa on • oma avain, postilaatikko/luukku, ovikello, oma nimi ovessa • oma eteinen • keittiö/keittonurkkaus • kylpyhuone • makuuhuone/makuualkovi • olohuone/oleskelutila • varastotila

16. Asuntojen fyysiset muodot Yhteis- asumisen mallit (cohousing) Erillisten asuntojen mallit Asuntoryhmä (asuntojen yhteydessä yhteistilat ja henkilökunnan tila) Erilliset asunnot ja huoneistot (yksiöt, kaksiot, kolmiot jne.) Ryhmäkoti

18. Henkilökohtainen tuki • Henkilökohtainen tuki on yksilöllisesti suunniteltu, toteutettu ja hinnoiteltu. • Tuki on tarpeen mukaista, joustavaa ja henkilön valitsemaa. • Henkilökohtainen tuki perustuu käyttäjälähtöiseen tuen tarpeen arviointiin. • Tuki mahdollistaa kehittymisen ja oppimisen. • Henkilökohtainen tuki ei perustu diagnoosiin ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiettyihin palveluihin tai tiettyyn asumismuotoon.

19. Mihin tukea? • Jokapäiväiset tarpeet • tuki kodin askareissa, hlökoht. hygieniasta huolehtimisessa, terveydentilan seurannassa, turvallisuuden varmistamisessa, sosiaalisten suhteiden ylläpitämisessä, vapaa-ajan vietossa ja harrastuksissa sekä työnteossa ja opiskelussa • Kehitysvammaisuudesta johtuvat erityistarpeet • apu informaation ymmärtämisessä, tuki päätöksenteossa, palvelujen suunnittelussa ja uusien asioiden oppimisessa sekä kommunikaatiossa • Monitahoiset tarpeet • aiheutuvat kehitysvammasta ja siihen yhdistyvistä muista vaikeuksista, kuten mielenterveys- ja päihdeongelmista tai dementiasta Scottish executive (2000) The same as you? A review of services for people with learning disabilities.

20. Missä laajuudessa tukea tarvitaan? Elintärkeä/Erittäin vahva tuki: ilman tukea henkilöllä hengenvaara tai vakava hyväksikäytön mahdollisuus Kattava/Laaja-alainen tuki: henkilö ei kykene itsenäisesti huolehtimaan hyvinvoinnistaan, tarvitsee tukea kaikilla/lähes kaikilla elämän alueilla, oman elämän ja elinympäristön kontrollointi mahdollista vain osittain Kohtalainen/Osittainen tuki: henkilöllä tuentarvetta useissa itsestä huolehtimiseen liittyvissä asioissa tai kotitalousrutiineissa, useilla työn tai opiskelun osa-alueilla,tuentarve korostuu muutosten tai kriisien yhteydessä Matala/Lyhytaikainen tuki: tuentarvetta joissakin itsestä huolehtimiseen liittyvissä asioissa tai kotitalousrutiineissa, joillakin työn tai opiskelun osa-alueilla, tuentarve usein lyhytaikaista Vrt. UK: Department of Health, 2003

21. PALVELUINA ANNETTAVA TUKI Henkilökohtainen apu Kotipalvelu Ateriapalvelu, kuljetuspalvelu Kotisairaanhoito, kotisairaala Taloudellinen tuki Asumispalveluna annettava tuki (määrä, laaja-alaisuus, voidaan organisoida eri tavoin, esim. avustajarinki tai pysyvä henkilökunta) Muuttotilanteessa annettava valmennus Asumisvalmennus, joka tukee jokapäiväisten taitojen kehittymistä Henkilökohtainen tuki

22. Omat ihmissuhteet Omaiset, läheiset Ystävät Naapurit vertaistuki Henkilökohtainen tuki

23. Tuettu elämä • Henkilö saa tukea niihin asioihin, mitä itse pitää tärkeänä. • Henkilö saa tukea valintojen tekemiseen. • Henkilö saa tietoa valintojensa tueksi itselleen ymmärrettävässä muodossa. • Harkittujen riskien ottaminen kuuluu elämään.

24. Järjestelmälähtöisyydestä yksilökeskeisyyteen

25. Järjestelmäkeskeinen vrs. yksilökeskeinen(Duffy 2006)

26. Jännitteitä eri toimijoiden välillä (Harjajärvi, 2009) • kuntien järjestettävä asumispalveluja 1) tehokkaasti ja taloudellisesti kannattavasti 2) laadukkaasti  koettu ristiriita: asumispalvelujen kustannusten kasvu ja budjetin riittämättömyys  lakisääteiset velvoitteet hoidetaan, mutta suosituksilla vain vähän vaikutusta • Sosiaalibarometri 2008: 33% kunnista alibudjetoi tietoisesti sosiaalipalvelujaan

27. Jännitteitä eri toimijoiden välillä (Harjajärvi, 2009) • tarjoavatko palvelutuottajat sitä palvelua, mitä kunta on valmis ostamaan? • mikä ”riittää” ja mikä on ”ekstraa”? • ostaako kunta sellaista palvelua, jota palvelutuottaja näkee tarpeelliseksi ja järkeväksi tuottaa • asiakkaiden tarpeiden näkökulmasta? • taloudellisuuden näkökulmasta? • yhteisymmärrys eri toimijoiden kesken – onko sitä? • kuka määrittelee ja mikä on kehitysvammaisen henkilön ja hänen läheistensä asema prosessissa

28. Avun ja tuen tarpeen arviointi • Minkälaisen prosessin kautta tuotetaan käsitys avun ja tuen tarpeesta ja tarvittavista palveluista? • Ketkä osallistuvat prosessiin? • Kuka määrittelee? Kenellä on valta määritellä? • Mikä on henkilön oma asema? • Miten kehitysvammaista henkilöä voidaan tukea avun ja tuen tarpeen arvioinnissa?

29. ENNEN (80-luvulta 2000-luvulle) Leimaavaa yksilöpsykologinen näkökulma (elämänhistoriat, elämäntarinat, henkilön vahvuudet) Kytketty toimintakyvyn arviointiin: mitä henkilö tarvitsee Ammattilaisten osuus vahva (verkostot, jotka miettivät henkilön asioita) Välinekeskeisyys Välineet kirjoitettu ammattilaisille ja työntekijöille. NYT Voimakas yhteiskunnallinen näkökulma: miten palveluja ja järjestelmää tulisi kehittää, jotta yksilökeskeisyys voisi toteutua (analysoidaan kitkakohtia ja jännitteitä, jotta päästään eteenpäin) Toimintakyvyn arvioinnin rinnalla tasavertaisena näkökulmana käyttäjän oma arvio avun ja tuen tarpeestaan Muuttaa ammattilaisten aseman, henkilö valitsee mahdollisimman pitkälle henkilöt, joiden kanssa miettii elämäänsä Prosessikeskeisyys. Välineet kirjoitettu henkilöille itselleen. Selkokielisyys,kommunikaation tukeminen keskeistä. Yksilökeskeinen suunnittelu ennen ja nyt

30. Uudistamisen haasteet • Asenteiden muuttuminen • Taloudellinen tilanne • Henkilöstön saatavuus alalle • Rakenteellisen köyhyyden kysymykset

31. Tapa toimia Mansell, Beadie-Brown, Ashman & Ockenden: Person-centered active support

32. Laatutavoite 1 KEHITYSVAMMAISELLA HENKILÖLLÄ ON VAHVA ASEMA PALVELUJEN KÄYTTÄJÄNÄ • ihmis- ja perusoikeuksien turvaaminen  yksilön aseman vahvistuminen • nykyinen palvelujärjestelmä edellyttää aloitteellisuutta asiakkaalta • henkilökohtainen yhdyshenkilö, jonka asiakas on itse valinnut, vähintään hyväksynyt • tuki palvelusuunnitelman laadintaan • varmistus, että henkilö saa riittävän tiedon omien valintojensa tueksi • Tuetun päätöksenteon kehittäminen, henkilökunnalle tuki kommunikaation kysymyksissä • työntekijöiden roolin muutos: ohjaaja  tukija • henkilö itse päämiehenä

33. Laatutavoite 2 KEHITYSVAMMAINEN HENKILÖ VOI VALITA ASUNTONSA • tällä hetkellä valinnanmahdollisuudet heikot (asunto, asuinpaikka, asuinkumppani) • itsemääräämisoikeuden vahvistaminen edellyttää panostuksia • toiveiden ja tarpeiden kartoittaminen ja ajan tasalla pitäminen • asunnon erottaminen asumispalvelusta • avustavan henkilökunnan ja asukkaiden välinen vuorovaikutus ja kommunikaatio • avustamisen mallien, palvelusuunnittelun sekä palveluohjauksen käytäntöjen kehittäminen

34. Laatutavoite 3 ASUNTO ON ENEMMÄN KUIN HUONE • uudisrakentaminen: millaisia ratkaisuja lähdetään toteuttamaan? • asuntojen muunneltavuus • yksityisen ja julkisen tilan erottaminen • asuntojen riittävä varustelutaso: huoneisto, jossa eteinen, olo- ja makuuhuonetilat, kylpyhuone, keittonurkkaus • asuntojen sijoittelussa erilaisia mahdollisuuksia • olennaista, että ryhmäkoko ei kasva liian suureksi

35. Laatutavoite 4 HENKILÖSTÖN TOIMINTAPERIAATTEET JA TYÖKÄYTÄNNÖT OVAT AIDOSTI ASIAKASLÄHTÖISIÄ • dialoginen työote: asukkaan, lähipiirin ja henkilökunnan yhteinen vuoropuhelu • arvioidaan ja suunnitellaan päivittäisessä elämässä tarvittava apu ja tuki sekä sen toteutuksen tavat • yksityisten verkostojen mielekäs rooli ja osallistuminen • asukas on päämies • lähityöntekijöiden vastuiden ja aseman tarkistaminen ja uudelleen määrittely: edellyttää itsenäistä harkintaa ja neuvottelutaitoja, mihin edelleen tarvitaan ohjeistusta

36. Laatutavoite 5 HENKILÖSTÖ SAA RIITTÄVÄSTI TUKIPALVELUJA TOIMINTANSA TUEKSI JA JATKUVAA KOULUTUSTA OSAAMISENSA VAHVISTAMISEEN • tuki palvelusuunnitteluun • tuki kommunikaation ja vuorovaikutuksen kysymyksissä • tuki ja välineet asukkaiden toimintakyvyn arviointiin • mahdollisuus työn eettisten kysymysten käsittelyyn • apu ja tuki mahdollisten psykososiaalisten kriisitilanteiden hoitamiseen

37. Kiitos mielenkiinnosta ja hyvää loppukevättä! Yhteystiedot: Susanna Hintsala Susanna.hintsala@kvl.fi 09-34 809 254; 040-741 6179